Світло для «метеликів»
98 маленьких українців мають рідкісну генетичну недугу — бульозний епідермоліз (БЕ). Хоча насправді їх може бути значно більше, адже наразі мало лікарів обізнані з діагностикою цієї складної хвороби. При цій недузі на шкірі малечі з’являються бульбашки з прозорою рідиною, після проколювання яких утворюються рани. Найуразливіші зони — кисті, ступні, лікті, коліна, сідниці, поперек, шия, оскільки травмуються найчастіше. Шкіра малят, хворих на БЕ, є ніжною, як крильця метеликів, тому маленьких пацієнтів iз такою проблемою так і називають — «діти–метелики». Скажімо, у восьмимільйонній Австрії таких хворих — 500, у США — близько 15 тисяч. Але якщо в інших країнах БЕ — визнана хвороба, і всі недужі перебувають на повному державному забезпеченні, то в Україні цю недугу досі відмовляються визнавати.