Янгол сяде край вікна...

      ...Коли чую слово «онкологія», мені пригадується особисте. Далеке перше травня, у чотирирічного сина височезна температура, й доводиться викликати «швидку». Лікар без настрою, я її розумію - кому хочеться працювати в свято! Оглядаючи малого, вона, здається, стає ще більш невдоволеною. Після візиту «збиваємо» температуру виписаними ліками і читаємо казки, аж по обіді раптовий дзвінок у двері, та ж лікарка: «Збирайтеся, поїдемо на консультацію, поки в мене є півгодини». Це настільки несподівано, що навіть запитань не ставлю. Потім у приймальному відділенні, під дверима кімнати, де біля дитини зібрався невеличкий консиліум чергових лікарів, чую окремі слова «лімфо...», «грануло...», їхня рекомендація однозначна: варто проконсультуватися в онколога...

      ...Світ миттєво змінився. Він просто згас, хоч мова йшла тільки про консультацію. До всього, єдиний на той час дитячий онколог в області серйозно захворів сам, і прийому довелося чекати більше двох тижнів. Урешті лікар з'явився і після огляду приписав єдиний «рецепт»: слухатися маму й добре їсти. Світ знову заграв усіма барвами! Але я нікому не побажаю таких двох тижнів життя, як до лікарняного висновку... А коли діагноз підтверджується? А коли за тим ідуть дні й ночі шоку? Коли сенсом існування стає єдине: врятувати! І, Боже борони, пережити те, що випало на долю Людмили Разумової та десятків інших батьків, які втратили своїх дiтей через онкологію...

I завгосп, і лікар, і мамка, і нянька

      Причини виникнення раку крові різні. Головними, як стверджують медики, залишаються генетичні збої та проблеми з екологією, зокрема Чорнобиль, непрогнозовані результати якого ще довго даватимуть про себе знати...

      ...Мені пригадалося, як сину виповнилося два, і ми вперше беремо його на першотравневу демонстрацію. Втім вона якась дивна: усе проходить дуже швидко, у колонах майже бігцем рухаються люди, жодних виступів із трибуни. Але ми тільки раді: звільнилися раніше, поїдемо на природу. Син, насичений враженнями, тепло закутаний, довго спав тоді просто неба. Днів через п'ять нам повідомили, що сталася аварія на Чорнобильській АЕС, а згодом говорили, що в Сумах сильно «зафонило» саме першого травня. І хто відповів за ті демонстрації в Україні? Запитання, звісно, риторичне...

      Гематологічне відділення у дитячій обласній лікарні відкрилося наприкінці 2001 року. На той час склалося, що Сумщина дала чи не найвищі в Україні показники захворюваності на лейкемію. Хоча загалом область не різниться за інших статистикою: бувають і зниження, і зростання цифр. Для лікарів, і в першу чергу для нинішньої завідуючої відділенням Ліани Нікітенко, важливим було інше: з'явилися міжнародні протоколи лікування хвороби і зріс шанс реально допомагати дітям. Не хотілося б називати Ліану Кузьмівну фанаткою, але саме завдяки її наполегливості відділення є таким, як воно є. «Вона й завгосп, і лікар, і мамка, і нянька», - каже заступник головного лікаря Ганна Богданова.

      У відділенні панує особлива атмосфера підтримки і самих хворих, і їхніх батьків. Наталія Данилевська, мама хворої дитини, розповідає про те братство, яке об'єднує батьків різних років лікування. Тут можна сміливо покластися на сусідок, які обов'язково доглянуть твою дитину, якщо мамі треба кудись піти. Одна юна мама-студентка лише завдяки такій взаємодопомозі закінчила навчання, бо під час сесій її підстраховували товаришки по нещастю.

      Крім того, у відділенні організоване індивідуальне навчання для дітей, щоб вони не відставали від однолітків. «Моїй доньці сімнадцять, - розповідає Наталія Михайлівна, - і вона так переживала, що відстане у навчанні. Хворіти важко, а тут ще й клас змінити... Але цього року вона отримала атестат з усіма, бо вчителі працювали дуже добре», - голос мами зрадливо тремтить, і розумієш, якою подією був випускний для цієї родини.

      Дуже важливо, що мами можуть спати поруч із дітьми - не кожна лікарня похвалиться такими умовами. Дозволили зробити кухоньку, якою мами користуються цілодобово. Адже в дітини під час хіміотерапії апетит може прокинутися серед ночі, та й діти їдять не все - треба готувати щось індивідуально. Що ж до ставлення медиків, це - окрема тема, тут відчувається не вимушена, «як належить», вдячність рідних, а щирі стосунки людей, які спільно роблять одну справу.

      Пригадують, як сказала одна з матусь: «До хвороби дитини думала, що в мене багато родичів і мало друзів; коли дитина захворіла, зрозуміла - родичів мало, а от друзів, спасибі, багато». Інша мама додає: «Тут першого кроку відверто говорять про все. Але, як не дивно, при цьому вселяють надію. Коли їдеш до районних лікарень, там часом така онкологічна безграмотність, така нечуйність. А тут ніби тебе на руках несуть через твоє горе, ніби ангели поруч iз тобою...»

      А ще не може не запам'ятатися фраза, сказана під час нашої розмови: «Спасибі, що хтось нас любить більше, ніж держава».

Крихти зі столу?

      В області щороку виявляють лейкемію в середньому в семи-десяти дітей. Від початку року нинішнього таких на Сумщині п'ятеро. Здавалося б, цифра незначна. Але кожен із цих пацієнтів упродовж п'яти років потребує стаціонарного лікування, і з обліку їх не знімають ніколи. На перше липня відділення нараховувало шістдесят три постійних пацієнти: дітей-інвалідів, хворих на злоякісні новоутворення кровотворної та лімфатичної системи. Тридцять дев'ять діагнозів - лейкоз.

      Кожній дитині в перший рік хвороби потрібне лікування за повною програмою, яке коштує сімдесят п'ять тисяч гривень. А з обласного бюджету на рік для такої дитини надходить лише дві тисячі двадцять дві гривні. Так, існують централізовані поставки, але вони також - крапля в морі, тому основний тягар фінансування лягає на плечі батьків. Бувають ситуації, коли батьки продають все, що лише можуть. Часто цього не вистачає. «Залазять» у борги. І добре, якщо фінал буде оптимістичним. Бо трапляється і таке: дитина помирає, а борги сплачуються ще багато років...

      Зрозуміло, держава наша бідна, а проблем у нас багато. Одна з них, наприклад, - дати гідну зарплату депутатам Верховної Ради. Ще одна - збільшити видатки на утримання чергового Кабінету Міністрів. Є й менш «значимі», але - маса. Хай так. Але що, скажімо, заважає державним мужам дати матерям отаких тяжко хворих дітей лікарняний не до чотирнадцяти, як зараз, а до вісімнадцяти років? Адже цю дитину все одно мати не може залишити саму. «Ви не уявляєте, вони ж такі безпорадні після хіміотерапії, вони ж лежачі, - говорять мами. - Хіба у вісімнадцять вони вже не діти?..» Невже економічну міць нашої країни підкосили б оті лікарняні?

      Час від часу батьки звертаються по допомогу до великих світу цього, але у відповідь найчастіше чують: «Що це за хвороба, що такі гроші треба?!» Ну, що тут скажеш...

      «Якось ми, група батьків, звернулися з листом про допомогу, ой, не буду навіть казати й куди! - ділиться мама хворої дитини Наталія Данилевська. - Жодної скарги, просто прохання чимось допомогти дітям. Той лист повернувся назад до лікарні, ще й із вимогою надати матеріал для відповіді. Ви знаєте, дійшло до сліз, коли ми зрозуміли, у що та «допомога» вилилася. Весь медичний персонал кинув роботу, піднімали матеріали за п'ять років, аби ту відповідь дати - мені! Бо мою адресу вказали в листі. Я її отримала, написано було, що нам регулярно допомагають. Знаєте, просто за себе, наївну, образливо...»

      «Ми багато листів за цей час написали до різних організацій з проханням про благодійну допомогу, - каже заступник головного лікаря Ганна Богданова, - і практично всі вони залишилися без відповіді».

      До всього, в області бракує лікарів. Окрім Сум, дитячий гематолог є лише в Шостці. Відтак трапляються випадки нерозпізнання гематологічних хвороб. Пригадують кілька минулорічних ситуацій, коли діти надходили у відділення у дуже важкому стані, бо попереднє лікування або було неадекватним, або просто не проводилося. Два з тих випадків: шістнадцятирічні підлітки надійшли до відділення з вираженим поліферативним, інтоксикаційним синдромом, один - із серцево-судинною недостатністю другого ступеня. Хворіли обидва вже близько півроку, але за місцем проживання необхідної допомоги не отримали. У гематології все те доводиться виправляти.

      І як мені не згадати з вдячністю ту незнайому лікарку зі «швидкої» з мого спогаду, яка, запідозривши хворобу, зробила більше, ніж від неї вимагалося, - аби не прогавити...

40 тисяч євро від австрійців

      Конотопське представництво австрійського благодійного фонду «Відень» - основна опора дитячої гематології в Сумах. Його енергійний керівник Світлана Шут займається кількома проектами, допомога хворим на лейкемію - теж її неспокій.

      «Я не знаю, що ми будемо робити, якщо не буде «Відня», просто не уявляю! - каже Наталя Данилевська. - Я завдяки фонду можу купити матеріали, які потрібні доньці не лише для лікування. От вона плетінням зайнялася, вишивкою, це ж просто необхідно - чимось себе зайняти, коли так хворієш...

      Коли проект почався, австрійці приїхали подивитися, куди витрачаються кошти благодійників. Вони були вражені тим, що побачили, - масштаб проблем українських пацієнтів їм важко уявити. «За кордоном немає проблем iз медичними препаратами, обладнанням, - розповідає Ліана Нікітенко, яка недавно повернулася з міжнародного форуму. - Там благодійні кошти йдуть на подарунки, на організацію свят, тому ситуація, яку тоді австрійці побачили у нас, їх просто вразила».

      Відтоді щороку сумські діти отримують на лікування сорок тисяч євро. До слова, допомогу для наших дітей збирають пересічні австрійці, як то кажуть, від дому до дому... Навіть страшно подумати, що буде, коли така допомога раптом зникне. «Ми будемо робити все, аби наші хворі діти за будь-яких умов отримували лікування за повним протоколом», - рішуче говорить Ганна Богданова. Вона називає тих, хто приходить на допомогу лікарні. Це обласний благодійний фонд «Благовіст» і нещодавно створений фонд «Все найкраще дітям».

      «Може, і у нас хтось схоче допомагати дітям», - сподіваються мами. Цю надію цілком оптимістично поділяє новостворений всеукраїнський благодійний фонд «Твій янгол». Невеликий гурт бізнесменів, як розповідають представники фонду Олена Рацюк та Андрій Ярмола, спочатку вирішив просто надавати фінансову допомогу тим, хто її потребує. Але допомога готівкою виявилася не завжди контрольованою, а відтак - не завжди ефективною.

      «Був випадок, - пригадує Андрій, - коли ми дали гроші на лікування дитині, а потім виявилося, що сім'я купила за них телевізор та холодильник. Це інша крайність для батьків. Одні продають усе заради лікування, інші просто приречено опускають руки: дитина все одно помре...»

      Відтак благодійники вирішили створити офіційний фонд і надавати допомогу цілеспрямовано. Одним із засобів такої допомоги стала книжка для батьків, своєрідна збірка порад, як треба поводитись із перших днів визначення хвороби, куди звертатися, які документи для чого потрібні. «Шкода, - сказала Людмила Разумова, - що ми свого часу не мали такого посібника. Ми нічого не знали про хворобу й не уявляли, куди бігти з цією бідою». Останнім часом «твої янголи» об'їхали пів-України, вивчаючи ситуацію у лікувальних закладах. Головне завдання «Твого янгола» Олена Рацюк формулює так: треба змінити ставлення до проблеми, потрібно, щоб люди перестали ставитися до раку, як до вироку, тоді й питання лікування буде вирішуватися легше. Вона вірить, що в Україні є ті, хто схоче допомогти цим дітям.

* * *

      Коли мова зайшла про проблеми лікування дітей, хворих на лейкемію, в журналістських кулуарах було сказано: це не тема для благополучного читача! Ніби діагноз обирає і стукає у двері лише до «неблагополучних»... Так, лейкемія трапляється порівняно нечасто, але почастішали і значно помолодшали злоякісні пухлини... В лікарні розповіли про шестимісячну дівчинку, яка недавно померла від саркоми - хвороба не вибирає. Тому про неї варто пам'ятати навіть тоді, коли вона не поруч. І хоч чимось допомагати стражденним. Бо раптом завтра допомога буде потрібна й тобі?...