Досліди над дітьми

      Позавчора понад два десятки матерів зібрали пресу біля приміщення Головного управління охорони здоров'я Київміськдержадміністрації, аби розповісти про, як вони кажуть, експерименти над їхніми дітьми, що проводяться з благословення столичної влади та Президента України. Але про все по порядку.

      Фенілкетонурія належить до генетичних захворювань і полягає в тому, що в організмі порушено обмін речовин і не розщеплюються білки. Тому від народження діти з таким діагнозом приречені дотримуватися безбілкової дієти (м’ясо, риба, молоко їм категорично протипоказані), а нестачу білків в організмі —  компенсувати певними препаратами. В принципі, за кордоном цей діагноз давно перестали називати хворобою: людині призначається спеціальна дієта, виписуються препарати — і живи хоч до ста років. У нас же, щоб переконатися в очевидному, дітей пропонують спочатку перетворити на піддослідних кроликів.

      Справа в тому, що, згідно з Указом Президента про тендер на закупівлю медикаментів (де, до речі, одним із головних критеріїв є дешевизна ліків), цього року всім медичним закладам і управлінням охорони здоров’я приписано перевести хворих на фенілкетонурію дітей на російський препарат тетрафен, який виграв тендер. На це було виділено по Києву мільйон п’ятдесят тисяч гривень, гроші витрачено, препарат закуплено. Все, здавалося б, прекрасно, якби не одне величезне «але»: тетрафен у багатьох дітей викликав побічні ефекти — від блювоти до облисіння, і батьки відмовляються давати його дітям.

      Як розповіла Наталя Тимощук, голова «Покоління», Київської організації батьків тих дітей, які хворі на фенілкетонурію, ще три роки тому була спроба перевести вісьмох дітей на тетрафен. Наслідки виявилися сумними — у 7 з 8 хворих організм негативно реагував навіть на мінімальну дозу препарату. Після детального розгляду скарг та кількох медичних комісій їм таки дозволили повернутися до німецького препарату ПКЮ. Сьогодні в Україні зареєстровано сім препаратів, які використовуються при лікуванні фенілкетонурії. Але цього року всім батькам поставили ультиматум:  або переходьте на тетрафен, або дайте довідку від лікаря, що ваша дитина не сприймає цього препарату. А для того щоб таку довідку отримати, потрібно покласти дитину в стаціонар, де підберуть індивідуальну дозу препарату, а простіше кажучи, спробують привчити організм до тетрафену. І якщо волосся справді полізе на очах у лікарів чи напади блювоти не припиняться і за тиждень — лише в цьому випадку мама має шанс отримати від держави німецький препарат. Будь-які аргументи про те, що діти і так ослаблені дієтами, що вони вже раз пережили такі експерименти, про те, що в однієї дівчинки почали кришитися нігті на третій місяць прийому тетрафену і що взагалі це порушення прав дитини на здоров'я — не подіяли. Перший заступник начальника Головного управління охорони здоров’я Києва Володимир Юрченко, до якого прийшли обурені мами з дітьми, був категоричний: «Батьки не мають права відмовитися від цього препарату, це може зробити тільки лікар». А не хочуть підкорятися — хай роблять, що хочуть. Тим часом лікування однієї дитини коштує близько 400 доларів на місяць, і мало яка мама спроможна осилити це самотужки. Ситуація безвихідна: або ти даєш дитині тетрафен, знаючи наперед про можливі наслідки, або лишаєшся взагалі без нічого і спостерігаєш, як дитина гасне на очах.

      Поки що питання лишається відкритим. Київські матері (а всього в столиці зареєстровано 39 дітей з відповідним діагнозом) навідріз відмовляються давати дітям тетрафен і лягати з ними в стаціонар (як розповіла одна з мам, через дієту таким дітям категорично не рекомендується перебування в стаціонарі і навіть після хірургічних операцій їх намагаються якнайшвидше виписати додому). Вони подали скаргу до прокуратури з вимогою забезпечити їх відповідним лікуванням, а не проводити експерименти. Уже зараз кілька дітей тиждень сидять без необхідних препаратів. Якщо справа не зрушить з місця, матері готові сісти перед вікнами високих кабінетів, де вирішуються долі їхніх дітей, і оголосити голодування. Може, тоді їх помітять.