Рукотворне диво: найдорожча у світі ін’єкція для хворого малюка з Бахмута

У півторарічного Єлисейка Зеленського, який від народження страждає спінальною м’язовою атрофією (СМА 1), тепер фактично два дні народження. Недавно у Харкові йому при допомозі інфузомату внутрівенно ввели американський препарат Zolgensma, що є функціональною копією гена SMN1. Відтепер унікальний «замінник» сам продукуватиме білок для мононейронів, завдяки чому малюк нарешті зможе самостійно рухатися.

Мама дитини Каріна Зеленська розповіла, що тяжку рідкісну хворобу в дитини виявили, коли хлопчикові виповнилося 2 місяці. «Спочатку був розпач, — пригадує вона. — Дитина начебто здорова, їсть, рухається. Ну слабка, ну не тримає голову. Ти сподіваєшся — буде тримати. Після того, як почули діагноз, думали, що все, оскільки в Охматдиті нам так і сказали, мовляв, народите другу дитину, а від цієї можна відмовитися». Причина більш ніж серйозна — як правило, малюки з вродженою СМА1 не доживають до 2 років.

Проте молоді батьки вирішили боротися і переїхали з Бахмута до Польщі, де є можливість кожні 4 місяці вводити підтримуючі ін’єкції у спинний мозок. Там вони й почули про препарат Zolgensma, вартість якого 2,3 мільйона доларів. Аби придбати найдорожчі у світі ліки, Зеленські при допомозі волонтерів оголосили збір коштів. Коли на їхньому рахунку була п’ята частина потрібної суми, доля нарешті до них посміхнулася.

В середині грудня стало відомо, що компанія-виробник Novartis вирішила надати Єлисею дозу рятівного препарату безкоштовно. Для цього фармацевтичній фірмі довелося створити окремий юридичний відділ. На той час не було відомо, де саме введуть препарат малюкові і чи доведеться сплачувати ввізне мито. Зрештою, вибір упав на Харків, куди й приїхала родина з Польщі.

Транспортували генний препарат у спеціальній ємності, де зберігається температура мінус 60 градусів. Після 4-годинного розморожування Zolgensma ввели дитині. «Процедура тривала 40 хвилин, робили під місцевим знеболюванням, — розповіла Каріна. — Єлисейко дуже плакав, а я вся змучилася під дверима і теж плакала, не розуміючи, що з ним, як його санують, як він дихає та чи витримає він це все?! Але Єлисей — мій герой та сильний хлопчик!».

Через кілька днів малюкові зробили спеціальний аналіз Chop intend, аби оцінити динаміку одужування. Він набрав 26 балів при нормі 64. Результат досить непоганий, оскільки у Польщі цей показник був усього лише 19. Зараз хлопчик став потроху піднімати ручки, а до цього ворушив усього лише пальчиками. І хоча попереду — дуже тривала реабілітація, щасливі батьки не втрачають надію, адже після уколу Zolgensma поступово у малюка починають працювати інші м’язи.

«Він зараз став сильний, — каже Карина. — Ви бачите, що він підняв зараз руку? Це для нього дуже важко. Він став ніжки тримати, стало дихання у нього більш спокійне. Прогрес, на перший погляд, ніби й невеликий, але в нашому випадку це справжнє диво».