«Важко дивитися в очі донечкам...»

Ювенільний ревматоїдний артрит — хронічне захворювання, імунокомплексне. Запалення, які утворюються внаслідок цієї недуги, не можна зняти звичайними протизапальними засобами, розповідає доктор медичних наук, співробітник Інституту охорони здоров’я дітей та підлітків Людмила Богмат. Це захворювання агресивно діє на дитину, бо під його впливом порушується функціонування інших органів. Тому в дітей, паралельно з небезпечним запаленням суглобів, пошкоджуються й інші органи, насамперед, органи зору.

В Україні майже 2,5 тисячi дітлахів нездужають на цю хворобу. 15% iз них не чутливі до звичайного лікування, відтак потребують специфічної біологічної терапії. Протягом 3-6 місяців від початку захворювання лікарі мають призначити хворій дитині імунобіологічні препарати, пояснює пані Богмат. Це — загальносвітова практика. «Там, де ці препарати призначають своєчасно, ми не бачимо тяжких ускладнень. Діти добре зростають, правильно розвиваються, стають активними членами суспільства, наступні етапи розвитку нічим не відрізняються від життя здорових дітей, — наголошує лікар. — А де із запізненням — маємо важкі наслідки для хворих дітей. На жаль, через зволікання з тендерами навіть виділені ліки ще не надійшли в деякі регіони. Відтак терапія переривається, через що дехто з дітей втрачає зір і здатність рухатися».

Тетяна Барлас, голова Всеукраїнської громадської організації «Радість руху», каже, що від 2013 року в Україні діє програма МОЗ, яка підтримує лікування дітей, хворих на ЮРА. «Завдяки цій програмі діти відчули полегшення, у них з’явилися посмішки. Але через революційні події в Україні і відкладені тендери програма перервалася, тож 3-4 місяці діти не мали змоги отримувати терапію. До них повернулися болі...»

На наступний рік для фінансування програми МОЗ передбачило 22 мільйони гривень. Додатково обіцяють iще 20 мільйонів. Однак ціни зросли, тож нині ця сума — лише половина потрібних коштів.

— Ми вимагаємо провести тендери у лютому і вчасно закупити препарати, аби діти не мали перерв у лікуванні, оскільки зупинка терапії загрожує важкими ускладненнями, — каже Тетяна Барлас. — Потрібні також спеціалізовані центри, які пропонували б повний набір лікування для таких дітей під наглядом фахівців.

У Сергія Сидоренка з Полтавщини на ревматоїдний артрит хворіють дві 15-річні доньки. Нездужають із трьох років. «Звичайна терапія не допомагає, тож ми взяли участь у державній програмі, яка виявилася ефективною, — розповідає батько. — Однак, коли через політичні потрясіння лікування припинилося, повернувся біль у кістках і суглобах. Важко дивитися в очі донечкам...»

Десятирічний син черкащанки Христини Чорнобай хворіє з 11 місяців. Через неякісне лікування хлопчик майже втратив зір... «Нові препарати, які надходили через державну програму, повернули дитині здатність бачити, — крізь сльози розповідає жінка. — Сподіваюся, що держава не залишить наших дітей напризволяще і відновить фінансування».

Лікарі й експерти звертають увагу ще й на такий момент: хворі, яким виповнилося 18 років, згідно із законом, уже не мають права на лікування за державною програмою. Але ж вони так само його потребують!

«Якщо людині виповнюється 18 років, держава вже не допомагає... А я зі своєї стипендії не можу оплатити таку терапію, — з гіркотою каже Леся Гейченко, студентка Київського національного університету ім. Тараса Шевченка. — Без ліків не можу рухатися, не можу відвідувати лекції. Тож хочу, щоб держава допомагала і тим, хто не має коштів на терапію».

ДОВІДКА «УМ»

Ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА) — хронічне захворювання нез’ясованої етiологiї, яке супроводжується постійним запаленням одного і більше суглобів. Діти потерпають від нестерпного болю, не можуть рухатися, не ходять до садочка, школи. Більшість iз них стають інвалідами. Традиційне лікування передбачає хіміотерапію та гормональну терапію. Близько 15% хворих, не чутливих до такого лікування, змушені приймати великі дози гормонів і знеболювального, як наслідок — мають ожиріння, залежність від гормонів, відстають у фізичному розвитку, повільно ростуть. Єдиний порятунок для них — імунобіологічна терапія. Такої, за даними МОЗ, потребують близько 250 українських дітей. Вартість лікування, залежно від препаратів, коливається від 15 до 25 тисяч гривень на місяць.