«Кришталева» мрія

В Україні таких дітей — понад 600. Їх називають «кришталевими»: будь–яка травма чи кровотеча може стати для цих малюків фатальною. Спорт і розваги ровесників для хворих на гемофілію практично недосяжні. У багатьох з них найяскравіший спогад з дитинства — хтось у дворі ганяє з м’ячем, а вони спостерігають за цим із вікна... Але якщо такі дітки вчасно отримають якісне профілактичне лікування, то зможуть рости, відвідувати школу і розважатися так само, як і їхні ровесники.

Саме на цій думці акцентували увагу організатори незвичайної акції, яка відбулася на столичному стадіоні імені Валерія Лобановського напередодні Всесвітнього дня гемофілії. Юні українці змогли не тільки втілити своє «золоте» бажання, а й зіграли в омріяну гру зі своїм кумиром — відомим футболістом Андрієм Гусіним.

«Популярність часто псує людей, але я був приємно вражений, коли Андрій охоче погодився провести цей майстер–клас для наших хлопчиків, — розповідає «УМ» Олександр Шміло, голова Всеукраїнської громадської організації «Асоціація гемофілії». — Здавалося б, футбол і гемофілія — два суперечливих поняття. Але у Росії недавно хворі на цю недугу піднялися на Еверест. В Ізраїлі двоє людей iз такою проблемою служать в армії, а у Франції наш «товариш по проблемі» захищав честь своєї держави на олімпійських іграх у змаганні на велотреку. Це ще раз підтвер­джує: якісне своєчасне лікування рятує таких людей від інвалідності, і вони мають змогу повноцінно жити».

На жаль, Україна сьогодні — остання у списку серед європейських країн щодо медичного забезпечення хворих на гемофілію. Лікування недуги — дуже дороге, потребує якісних сучасних препаратів. Тому з допомогою низки акцій активісти ВГО «Асоціація гемофілії» розраховують привернути увагу наших урядовців до цієї проблеми.

МОЗ офіційно заявляє, що всі українці, хворі на гемофілію, сьогодні повністю забезпечені ліками. Однак, за даними незалежного моніторингу ВГО «Асоціація гемофілії», потреби в медпрепаратах покриті лише на 40%. «Є ще й такий нюанс. Отримати ліки можна в обласних відділеннях гематології, і більшість пацієнтів просто не в змозі туди дістатися, — зауважує Олександр Шміло. — Телефонував чоловік, який живе за 300 кілометрів від Луганська. Подолати цю відстань для нього — велика проблема. Навіть 50 кілометрів для хворого на гемофілію у період загострення — випробування. Адже крововиливи супроводжує такий больовий синдром, який навіть найсильніші анальгетики не в змозі втамувати...»

Сьогодні в Україні зареєстровано близько 2600 хворих на гемофілію. Не менше половини з них потребує постійного лікування.

ДОВІДКА «УМ»

Всесвітній день гемофілії світова громадськість відзначила 17 квітня. Це генетичне захворювання пов’язане з порушенням згортання крові. Часто така патологія відразу після народження себе не проявляє, і діти першого року життя можуть здаватися цілком здоровими. При цій недузі різко зростає небезпека загибелі від крововиливу в мозок та інші життєво важливі органи навіть при незначній травмі. Без своєчасного лікування хворі на гемофілію стають інвалідами або гинуть.