«Коли ти навіть читати не можеш...»
Під Київською міськадміністрацією днями відбувалася зворушлива акція: під стіни мерії прийшли діти, хворі на ювенільний ревматоїдний артрит. Малеча, якій через складний діагноз важко пересуватися, принесла чиновникам свої шкільні ранці з написом «Ми хочемо до школи», аби столична влада знала: ці діти потребують допомоги й повноцінного життя. А влада своєю байдужістю і бездіяльністю забирає у дітей шанс стати школярами.
«Повірте, якщо ми прийшли сюди зі своїми хворими дітьми, яких оберігаємо від будь–яких стресів, значить, нас довели до крайнощів. У нас немає іншого виходу», — каже журналістам Тетяна Баркас, член ініціативної групи громадської організації «Радість руху».
Ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА), на який страждають ці дітлахи, — хронічне захворювання, яке супроводжується постійним запаленням одного і більше суглобів нез’ясованої причини. Часто хвороба може уражати й внутрішні органи. Діти терплять сильний біль, не можуть рухатися, не ходять до садочка та школи. Більшість iз них стає інвалідами.
Про цю хворобу на рівні фахового лікаря вже може розповідати 16–річна Леся Гейченко, яка сама бореться з ЮРА: дівчина перенесла кілька операцій, пережила складні фази хвороби, знає, що таке постійний сильний біль у суглобах: «Без необхідного лікування хворий опиняється прикутий до ліжка, йому навіть складно часто відкрити рот. Бо щелепні суглоби — це теж суглоби, і вони теж болять. Навіть навчання вдома стає проблемою: бо, якщо у тебе не рухаються руки, ти навіть читати не зможеш».
Є шанс нормально жити!
В Україні на ювенільний ревматоїдний артрит хворіють майже 3000 дітей. Для деяких дітлахів (а таких нараховується 300) потрібне особливе лікування — на них традиційна терапія не діє. Щоб якось боротися з хворобою, вони вимушені приймати великі дози гормонів і знеболювального, що часто призводить до ожиріння, виникає залежність від гормонів, діти значно відстають у фізичному розвитку, зокрема, дуже повільно ростуть. Єдиний порятунок для них — імунобіологічна терапія.
Сучасна терапія (низка різних препаратів різних фармвиробників, залежно від особливостей перебігу хвороби) дає змогу зупинити руйнівні процеси, відмовитися від використання гормонів і досягти стійкої ремісії. Але для більшості родин таке лікування не по кишені: щотижня на ліки потрібно близько 14 тисяч гривень, а курс терапії має тривати мінімум два роки.
В усьому світі таких дітей забезпечує лікуванням держава, іноземні фахівці навіть не знають, як виглядає дитина із системним ювенільним ревматоїдним артритом. У Росії, приміром, за рахунок держави лікування біологічною терапією отримують майже 1000 дітей.
В Україні лікування дітей, хворих на ЮРА, — головний біль їхніх батьків. Одначе є у нас і гарні приклади: скажімо, на Львівщині та Донеччині діток, хворих на ЮРА, лікують за рахунок регіональних програм. Обіцяли подібну підтримку і для столичних малюків: тут лікування сучасними імунобіологічними препаратами потребує двадцять малюків.
Гроші є. І немає
Аби на хворих дітей звернули увагу, їхні батьки створили громадську організацію, члени ініціативної групи зверталися до Президента України з проханням вплинути на ситуацію. І столичні чиновники навіть пообіцяли, що кошти на лікування будуть виділені в повному обсязі з другого півріччя поточного року, а в серпні будуть проведені тендери на закупівлю необхідних препаратів. Батьки чекали на це лікування, рахуючи тижні.
У програмі «Здоров’я киян» було передбачено на лікування хворих дітей 1 мільйон 987 тисяч гривень. Але жоден малюк жодної гривні з цих коштів так і не отримав. На офіційні запити до київської мерії батьки лише отримали суперечливі відповіді.
«Уже добігає кінця серпень, а тендери так і не розпочато. А це означає, що наші діти знову не отримають допомогу, хоча сучасне імунобіологічне лікування для них — єдина можливість позбутися страждань, досягти стійкої ремісії. Для них це шанс жити нормальним життям», — каже Катерина Коднянська, голова ініціативної групи громадської організації «Радість руху».
До дітей та їхніх батьків, які мусили вирушити під стіни мерії зi шкільними ранцями та «першовересневими букетами», таки вийшли чиновники. Але в КМДА повідомили: гроші, які були, вже віддали іншим нужденним, а дітям доведеться почекати нових надходжень — найімовірніше, до кінця вересня. «Ми в першу чергу забезпечили хворих, які потребують лікування, без якого будуть помирати. Цукровий діабет, гемофілія. Фінансується ця програма у міру того, як наповнюється бюджет міста», — виправдовувався керівник головуправління охорони здоров’я КМДА Віталій Мохорєв.
А це означає лише одне: батькам та хворим дітям доведеться знову чекати й стукати у владні кабінети...
