Зволікання ціною в життя

Гемофілія — невиліковне генетичне захворювання, при якому порушено процес згортання крові. Тому навіть невеликий розріз, ранка, відчутна подряпина може стати джерелом кровотечі, яку неможливо зупинити без спеціальних ліків. Часом це може призвести до повного знекровлення і смерті людини. Єдиний вихід для хворих на гемофілію — регулярно, за розписаною лікарем схемою, робити ін’єкції того фактору згортання, якого не вистачає в організмі. Препарат, який роблять із крові донорів, нормалізує стан пацієнта, і людина живе повноцінним життям, навіть може займатися спортом.

Щоправда, ліки ці дуже дорогі, тому їх централізовано закуповують коштом держави. І життя та здоров’я дітей, хворих на гемофілію, безпосередньо залежить від того, чи нормально пройдуть тендерні закупівлі. На жаль, із цим іноді виникають проблеми.

Як розповіли журналістам голова правління Всеукраїнського товариства гемофілії Олександр Шміло та головний гематолог і трансфузіолог України Василь Новак, постачання в нашу державу препаратів фактору згортання крові для дітей, хворих на гемофілію, затримується на два місяці. Ліки мали надійти вже цього тижня. Але Антимонопольний комітет України отримав скаргу від одного з учасників торгів, який не згодний з результатами конкурсу. Тому постачання препаратів було призупинено. І хоч скаргу відкликали, хворі на гемофілію все одно не зможуть отримати лікування вчасно.

«Міністр охорони здоров’я Олександр Аніщенко провів зустріч із представниками виробників. Завдяки цим переговорам скаргу відкликано, і препарат буде закуплений, — розповів Василь Новак. — Але проблема залишилася. За всіма нормами процедур, медикаменти почнуть надходити не раніше, ніж через два місяці».

Лікарі наголошують, що при гемофілії надзвичайно важливо не переривати графік введення препаратів. Пацієнти, які не отримують ін’єкцій фактору згортання крові, можуть постраждати від раптового крововиливу в суглоби, м’язи, життєво важливі органи. Якщо буде пошкоджений суглоб, людина не зможе нормально пересуватися, страждатиме від постійного болю. На жаль, такий тип артриту — невиліковний. Жодні мазі, примочки чи фізичні вправи полегшення не принесуть. Допоможе тільки операція — встановлення штучного суглоба.

Але ще гірше, якщо крововилив станеться в горло, мозок, черепну коробку — тоді людина може загинути.

З огляду на це, медики, яких непокоїть доля хворих дітей, виступають за скорочення термінів розгляду скарг в АМКУ. Бо, згідно з чинним законодавством, будь–яка фірма може подати скаргу, і торги буде припинено на невизначений період, а пацієнти тим часом залишатимуться без ліків. Тому Василь Новак пропонує розглядати скарги не більше 5 днів. За його словами, треба залучати провідних фахівців із цього питання, які компетентно визначать, відхилити або задовольнити ту чи іншу скаргу, а не розтягувати процедуру на невизначений термін.

А поки препарати для лікування гемофілії не дійшли до України, лікарі розраховують на благодійну допомогу від міжнародних організацій...

ДОВІДКА «УМ»

В Україні на обліку в реєстрі хворих на гемофілію перебуває 2 тисячі 660 пацієнтів, із них 600 — діти.