Піти гідно

Коли перед поїздкою до Словаччини казала знайомим, що їду на конференцію з питань діяльності хоспісів, 90 відсотків запитали: «А що це таке?». Поняття паліативної, зокрема хоспісної, допомоги — окремого напряму медицини — з’явилося порівняно недавно. Офіційно Всесвітня організація охорони здоров’я запровадила його у 1982 році. Хоча перші приклади її зустрічаються ще у сімдесятих роках XIX століття.

На жаль, людство задовго йде до розуміння нібито елементарного: людина до самої смерті залишається людиною і має жити до останньої межі, не втрачаючи гідності. Так, у давні часи старим не давали їсти, аби прискорити смерть і позбутися зайвого рота. Відносили їх за поселення, щоб вони там зустрічали свій кінець, бо вже були ні на що не здатні. Час змінився. Але чи змінилися ми?

За статистикою, на 50 мешканців України нині припадає одна людина з раковою хворобою. Щорічно кожен п’ятий житель села помирає від онкологічного захворювання у страшних муках. Загалом від цієї хвороби помирають щороку майже 100 тисяч людей, щодня — 260. При цьому, кажуть фахівці, більшість пацієнтів із обмеженим прогнозом життя кинуті в Україні напризволяще. «Навіть лікарі часом говорять: помирає людина, то й помирає, — розповідають самі медики учасники поїздки до Словаччини й Австрії, організованої Асоціацією паліативної допомоги. — Суспільство не усвідомлює необхідності такої діяльності». Чи не тому паліативна допомога в Україні сьогодні — швидше бажане, ніж дійсне?

Помираєш — помирай?

Два приклади із буденності. Хворобу літньої українки виявили на незворотній стадії. У лікарні її тримати не могли, — жодне лікування вже було неефективним. Закладів із догляду за такими хворими в місті немає. Бабуся чекала смерті вдома. А що метастази вже пішли до мозку, то вела себе відповідно. Не здатна була самостійно себе обслужити. Могла випорожнитися й щось «попрати» в тому. Кричала ночами. Родина робила, що могла, але теж була на межі, бо ж після кожної безсонної ночі дорослим треба було вставати і йти на роботу, дітям — до школи. Найняти няньку в маленькому містечку — теж проблема. Хоча б тому, що для догляду за такими людьми потрібні навички. Що залишається? Хворій — терпіти напади нестерпного болю. Близьким урешті–решт молитися про смерть для рідної людини. Такий–от гуманізм.

...Літня жінка на веранді Віденського хоспісу зовсім не звернула на нас уваги. Вона сиділа в кріслі–візку, курила сигарету і ніби прислухалася до самої себе. У неї задавнений рак кишковика, — пояснили нам. Метастази вже охопили все тіло, пішли в хребет, у мозок. Вона практично осліпла й оглухла. Але доглянута жінка зовсім не втратила людської подоби й навіть дозволяла собі це шкідливе, але звичне задоволення — покурити. Може, останній раз у житті. Але ж приємно піти з нього не з перекошеним від болю обличчям, а хай і так — після маленької втіхи, що дозволяє почуватися, як у ліпші часи...

«Ці люди важко працювали все життя, тому ми маємо дати їм можливість померти без страждань», — каже керівник хоспісу Милосердних сестер у словацькому місті Тренчин Владо Хлебана. Коли громада Тренчина дiйшла думки, що їм потрібен паліативний заклад, під хоспіс переробили три старі будинки. Пан Владо як архітектор сам зробив проект і очолив будівництво. «Окрім мурів, тут усе нове, — каже він. — Облаштовували так, щоб було, як удома. Навіть фарбу для стін пiдбирали, щоб не біла, як часто в лікарнях, а тепла».

Для створення хоспісу громаді знадобилося заснувати громадську організацію, яка ним опікується. Щоб отримати кошти на будівництво, писали й президенту, й до міністерств. Пану Владо доручили керівництво закладом. І формула «як удома» стала його кредо. «У деяких лікарнях тебе посадять у крісло і сиди до обіду, бо тобою нікому зайнятися, — розповідає Владо Хлебана. — У нас слідкують, аби людині було зручно. Ми мусимо робити все, щоб наші пацієнти не думали про тяжкість життя». «Основне наше завдання — зменшити болі тілесні й духовні», — говорить черговий лікар віденського хоспісу Rennweg Анет Хенрі.

Згідно з міжнародними стандартами, паліативна допомога власне і є системою медичних, соціальних, психологічних заходів, покликаних забезпечити максимально досяжну якість життя пацієнтів із невиліковними хворобами. А також — членів їхніх родин. Така допомога надається хворим із різними захворюваннями, коли постає невідворотний діагноз. Комусь вона може бути потрібна кілька років, комусь — кілька діб.

Хоспісна допомога входить у більш широке поняття паліативної і означає термінову допомогу, коли хворий уже справді опиняється за порогом болю. І на нього все ж не можна махнути рукою: хай помирає.

«То є не праця, то є послання»

У коридорі віденського хоспісу горіла свічка — символ того, що когось не стало. «Уночі померли дві пацієнтки, — розповідає черговий лікар Анет Хенрі. — У 55–річної жінки був рак черевної порожнини. 91–річна померла від серцевої недостатності. Обидві знали, що помруть...»

Після смерті ще день пацієнти залишаються в хоспісі, на відміну від лікарні, де покійного треба забрати відразу. З ними можуть бути рідні так довго, як хочуть самі. Потім відправна служба й поховання — коштом родини. Якщо близьких немає, за це платить місто. За рік через цей хоспіс, розрахований на дванадцять осіб, проходить 200—250 пацієнтів. 80 відсотків із них помирає.

У Тренчинському хоспісі чотирнадцять ліжок. За рік допомагають 150 особам, помирає близько ста. У холі є книга скорботи, до якої заносять імена всіх, хто тут помер. Обладнано спеціальну кімнату для відправ, звідки рідні проводжають покійного.

Обидва заклади — і словацький, і австрійський — мають паліативні відділення на зразок наших будинків престарілих, де допомагають стареньким, у яких загострюється хвороба, самотнім. Чи, наприклад, є ситуації, коли рідні мусять кудись поїхати, а стариків немає з ким залишити. Тут їх тим часом доглянуть.

— Ми заходимо до гігієнічної кімнати відділення для престарілих, де жінці сушать голову феном. Прошу дозволу сфотографувати, й бабуся на кріcлі–візку охоче позує, а потім представляється: «Пані Фузкова». Попри діагноз, вона виглядає бадьоро. Жвава й гостинна і Йолана Лукачева. Її причепурює в палаті племінниця, яка прийшла в гості. Це найстарша пацієнтка відділення, кажуть нам. А Йолана, чуючи це представлення, підтверджує: «Їй скоро буде стовка — сто років».

За рахунок чого працює хоспіс Милосердних сестер? Передусім за кошти медичного страхування пацієнтів. Понад це — добровільні пожертви членів громади, рідних. «За догляд у паліативному відділенні рідні платять. Тому якщо хоспісне відділення дає нам у фінансовому відношенні мінус, — розповідає директор, — то відділення догляду — плюс. Так регулюємо кошти».

Звичайно, такі заклади потребують чималої кількості працівників. Лише у хоспісному відділенні, кажуть нам, на одного хворого є двоє працюючих. Бо ж догляд — справа нелегка. «Зверніть увагу, — підказують мені наші лікарі, — тут цілковито відсутній нездоровий запах. Вдома, де є лежачий хворий, як не старайся, такого запаху не позбутися».

Соціальні працівники розробляють для кожного пацієнта індивідуальну програму. При бажаннi складається меню. А ще ж існує мобільна паліативна допомога, що надається на дому... При цьому коштів на великий штат, зрозуміло, немає, тому значна частка роботи лягає на плечі волонтерів. Їх у хоспісі Милосердних сестер близько п’ятдесяти. І черниці, й лікарі, й рідні колишніх пацієнтів, і студенти, які навчаються тут за різними проектами...

Яна Братанова, один із двох штатних лікарів тренчинського хоспісу, на зустріч із нами вчасно прийти не змогла. У одного з пацієнтів був важкий больовий напад, який потрібно було зняти. Тут Яна недавно, раніше працювала у звичайному шпиталі. Сюди потрапила спочатку як доброволець і їй сподобалося. Пройшла додаткове навчання у Чехії — Словаччина ще не готує фахівців із паліативної допомоги — і приступила до роботи. «Там, де я працювала раніше, були інші умови. Тут немає такого, що один хворий у палаті помирає, а інший, який видужує, змушений це бачити. Тут хворих розміщують за важкістю захворювання. Хіба що вони заприятелювали і сусід хоче підтримати помираючого...».

Чи не важко самим медикам працювати в такому закладі? Важко. «Кожен індивідуально має визначити для себе, скільки він зможе тут бути, — каже Яна. — Для лікарів психолога немає. Допомагають бесіди зі священиком. Він приходить до хворих, а допомагає й нам».

«Від психологічного вигорання може захистити спосіб життя — заняття спортом, туризмом, добре спілкування. Загалом у середньому із 60 людей, які приходять до нас, двоє залишають цю роботу — не в змозі працювати, — розповідає Владо Хлебана. — Буває, що й лікарі бояться сюди йти. Це дуже важко. Загалом то не праця, то є послання».

Закону не болить

— Чому позаздрили, коли познайомилися з роботою цих хоспісів? — запитую Ігоря Радчука, лікаря–анестезіолога Житомирського обласного онкологічного диспансеру. «Загалом лише доступності до ліків, — каже він. — У нас певних препаратів немає зовсім. А тих, що є, — обмежена кількість. Фармакологічні дози й сьогодні такі, як були 40—50 років тому. А у онкології немає верхньої межі дозування. Ви чули, як тут казали: ми обезболюємо, поки людині не стане легше. У нас же норма морфіну 60 міліграмів на добу — шість ампул. І нікого не турбує, що хворому може бути потрібно й 100, й 150... У них є знеболювальнi ін’єкції, є таблетовані форми, є пластир — наклеїв, і 72 години діє, свічки, крапельки. У нас цього нема».

Із ним погоджуються позаштатний спеціаліст із питань хоспісної допомоги Краснодонського міського управління здоров’я Луганської області Тамара Безверха та заступник головного лікаря Черкаської обласної психіатричної лікарні, що в місті Сміла, Ірина Косенкова. Добре, аби йшлося лише про ненаркотичні знеболювальнi, але хвороба переходить у ту стадію, коли допомагають лише наркотичні. Сучасне ж законодавство щодо використання цих засобів досить специфічне. По–перше, медзакладу досить непросто отримати ліцензію на право їх використання. Для цього треба обладнати стіни певної товщини, придбати замки, встановити сигналізацію... Коштів на це не виділяють. Кажуть: «Шукайте». Де? А скільки паперів треба оформити?! Наприклад, довідки про несудимість усім, хто працюватиме з наркотичними засобами. Якщо в лікарні таких навіть сто людей, порахуйте, скільки треба заплатити, бо ж коштує ця довідка до 30 гривень. Дійсна вона лише місяць. Тобто якщо за цей час ліцензію не підтвердив — а її треба систематично підтверджувати, то хай знов усі йдуть, несуть гроші й отримують нові довідки! І це — лише про один «папірець».

Коли ж вони всі зібрані, право на користування наркотичними засобами отримано, жваво з’являються з перевіркою прокуратура та відділ боротьби з незаконним обігом наркотиків. «І стоїть цей міліціонер і запитує суворо, чого ми призначили шість уколів, а не чотири. Ми лікарі, то ми й призначаємо! Бо він же не чує, що людина лежить і кричить від болю. Але нам «указують»!»

Загалом, кажуть медики, часом враження таке, що їх усіх апріорі розглядають як злочинців. Що ж, упіймати за руку медсестру, яка, поспішаючи зробити укол хворому, не зробила спочатку запису про цей укол у спеціальний журнал, значно простіше, ніж «розробити» та затримати реального наркоділка...

Процитуємо й минулорічний виступ Юрія Губського, директора Інституту паліативної та хоспісної медицини МОЗ України: «Сьогодні в Україні функціонує дев’ять хоспісів, хоча ще два роки тому декларувалася вдвічі більша їх кількість. Чому виникла така ситуація? Тому що недосконалість нормативної бази стосовно обігу наркотичних лікарських засобів, до яких належать опіоїдні анальгетики, фактично унеможливлює надання адекватної паліативної допомоги суб’єктам господарювання недержавної і некомунальної форми власності».

Ігор Радчук, який уже понад десять років працює в кабінеті хронічного болю онкодиспансеру, пригадує один із випадків. Прийшов 68–річний чоловік. Діагноз — рак, метастази в хребет та кістки тазу, постійні виражені болі. Прохання було одне: «Зробіть так, щоб я вмер». І таких, каже Ігор, багато. «У хоспісі, повірте, так ніхто не скаже», — переконаний він. А в наших закладах через недосконалу систему лікар часом здається. І пацієнт ще міг би жити, але його забирає біль. «А тому чоловікові ми провели потрібні маніпуляції, через дві доби він ожив, виспався, поїв, і, як сказав сам, подивився на світ іншими очима».

«Ми б працювали добре, та хворі заважають»

Перешкод для створення закладів паліативної допомоги в Україні немало. Хоча паростки її є. Ще 1997 року була створена перша в Україні комунальна Львівська міська лікарня «Хоспіс». Успішно працює вже згаданий перший в Україні кабінет хронічного болю в Житомирському онкодиспансері.

У Луганській області, розповідає Тамара Безверха, послідовно цією проблемою займається благодійний фонд імені Юрія Єненка, людини, яка створила перші хоспісні ліжка в області. Тепер на Луганщині функціонують 152 стаціонарні паліативні ліжка.

Наприклад, шість таких для ВІЛ–інфікованих розгорнуто на базі стаціонару Луганського центру з профілактики та боротьби зі СНІДом, адже понад 70 відсотків пацієнтів iз ВІЛ страждають від болю.

Два блоки паліативної допомоги, для чоловіків та жінок, діють на базі Черкаського обласного психдиспансеру. «Це дало нам можливість збільшити кількість персоналу, ввести хай частки ставок лікарів–спеціалістів, — пояснює Ірина Косенкова. — У психічно хворих є й інші хвороби: Альцгеймера, постінсультний стан, онкологія... А хто їх візьме у звичайну лікарню? Їх поведінка неадекватна. Тепер вони мають можливість отримувати повноцінну допомогу, бо лікарі приходять не за викликом з інших закладів, а працюють тут щодня».

Чому ж так гальмується розвиток потрібної справи? «У нас немає медичного страхування. Практично відсутня законодавча база — міністри все змінюються, концепцію все переробляють... Окрім того, — наголошує Тамара Безверха, — паліативні заклади за кордоном значною мірою існують на пожертви. Хто у нас зацікавлений робити такі пожертви, якщо Податковий кодекс до цього не заохочує? А треба, щоб було, як у Європі. Один відсоток загальної суми податку за рік людина має право спрямовувати туди, куди вона вважає за потрібне. Наприклад, на ті ж хоспіси».

«У нас немає спеціальної підготовки фахівців iз паліативу, — продовжує перераховувати Ірина Косенкова. — А окрім того, офіційно така спеціальність навіть не введена до переліку спеціальностей, що є в Україні. Інститут паліативної та хоспісної допомоги, спасибі, вже створили, а спеціальності немає!.. Ми поки не розуміємо стандартів, що мають бути: шість ліжок у палаті — це не паліатив».

Проблем можна назвати багато. Бо набудовано купу штучних чиновницьких перепон на шляху до якісного обслуговування хворого. Може, тому й закон про права пацієнта у нас залишається у проекті? Загалом система побудована так, сумно жартують лікарі, що ніби медицина й працювала б добре, так хворі заважають...

...Наймолодшим у Віденському госпіталі був 19–річний помираючий, у Тренчинському — десятирічний. Невже для розуміння необхідності вирішення проблем таких хворих треба побачити близьку людину в стані больового нападу чи на смертному одрі? Невже не замислюються ті, хто здатен вирішувати ці питання, що смерть приходить до всіх? І якщо ми можемо щось зробити, аби кожна людина (ми в тому числі!) могла померти по–людськи, то це треба робити вже зараз.