Геть приреченiсть!

15.04.2004
Геть приреченiсть!

Сеанси фізичної реабілітації дуже люблять усі «клієнти» центру.

      Ганні 15 років, але вона не може самостійно навіть зав'язати собі шнурки на черевиках. І це, на жаль, не фігурально висловлюючись. Рівень її «айкю» — нижче 70. Поставивши трирічній дівчинці діагноз затримка психічного розвитку, лікар «втішала» приголомшену раптовою звісткою маму : «У вас усе попереду, здавайте Ганну в інтернат й облаштовуйте своє життя». Проте справжня мама не послухала поради і почала довгі, тужливі, як вона каже, ходіння «по медицині» — з кабінету в кабінет. Виявилося, що таким дітям ніхто і ніщо не допомагає... Їхня розумова відсталість, що виникає унаслідок генетичних випадковостей або, як у Ганни, пологової травми, не підлягає виліковуванню. Виходів небагато – утримання в інтернаті, де дітьми опікується держава, або проживання в сім'ї. Хто обирає останнє, стикається з купою проблем, — психологічних, соціальних, методичних... І тільки тут, у Благодійному товаристві допомоги інвалідам та особам з інтелектуальною недостатністю «Джерела», розташованому в Києві поблизу метро «Героїв Дніпра», їм допомагають виживати кваліфіковані спеціалісти.

 

Альтернатива інтернату

      Тут опікуються, здавалося б, безнадійними пацієнтами. Вадим із синдромом Дауна сюди потрапив не відразу. Спочатку мама, як їй і радили лікарі, віддала сина в інтернат. Та швидко побачила, що йому там недобре, ходить вічно в синцях. І вона забрала його з державної установи, щоб згодом привести до «Джерел», де син став чемним, працелюбним і контактним хлопцем. Вадим ніколи не забуває допомогти мамі нести важкі сумки, охоче допомагає по дому, знає напам'ять телефони друзів і завжди вітає на День святого Валентина знайомих дівчат. За спостереженнями психологів центру, хлопець успішно переймає всі позитивні чоловічі риси, які бачить на прикладі старшого брата. Навряд чи у хворого з таким важким діагнозом був би такий прогрес у житті і спілкуванні, якби він залишився в інтернаті.

      «У родині дитина розвивається і самореалізовується, це в жодне порівняння не поставиш із тим, якою вона стане в інтернаті, — каже Лариса Сідєльнік, адміністратор благодійного товариства. — Там вона просто як кімнатна рослина: полили — не засохло, і добре, — годують, доглядають, одягають. Але ніхто не питає, що дитина хоче вдягнути — червоне чи сіре, хоче лягти спати о десятій чи о дванадцятій, коли хоче повечеряти, чи хоче взагалі їсти. Ви ж собі дозволяєте чай о дванадцятій годині ночі? А він не може собі цього дозволити».

      Суворий інтернатівський розпорядок дня — це тільки півбіди. Головне, що діти тут перебувають на повному утриманні, отож зовсім не привчаються до самостійного життя: не перуть і не готують, не вміють навіть стежити за собою, а значить, не розвиваючись, деградують як особистості. На думку фахівців «Джерел», те, що за хворих усе вирішують оточуючі, якраз і шкодить їхній реабілітації. А діти-інваліди, навпаки, потребують, щоб їх постійно торсали і змушували самим робити вибір.

Інваліди можуть усе. Головне — вчити

      Тетяну Цибу ще в пологовому будинку готували до думки, що її син, якому зараз 25, може не вижити. «Коли він народжувався, навіть не кричав. Ішов уперед ніжками, тому сталася сильна асфіксія (задушення) і крововилив у мозок, — згадує мама. — Коли я забирала його з пологового будинку, гінеколог сказала: він буде у вас відставати». Тоді вона не знала, кому показувати сина і що з ним робити. «Тоді не було такої методики, щоб я подолала свій страх, що дитина ж хвора», — продовжує вона. Сьогодні Тетяна Антонівна — одна зi «старожилів» Центру соціальної реабілітації розумово відсталих дітей. «Моя помилка була в тому, що я жаліла Володю, — каже зараз вона. — Тепер я розумію, навантаження треба було давати змалечку, посильно і поступово, щоб розробляти м'язи, щоб дитина раніше набувала побутових навичок і не боялася взяти до рук ні голки, ні ножа, ні виделки». У центр хлопець потрапив уже 15-річним і аж тоді почав учитися самостійно пересуватися містом, допомагати мамі по дому і на городі, а зараз працює у спеціальній майстерні — плете з лози.

      «Володя у мене дуже лагідний і відповідальний. Єдине, що сам ініціативи не проявляє. Коли мене немає, то так цілий день і сидить склавши руки. А якщо, наприклад, у селі насиплемо йому картоплі з відростками перебирати, то він її перебере, де погана, — відкине, де хороша — у кошичок і викладе одна до одної, до того красиво, що і я так не зроблю!»

      «Ніяких особливих прийомів у роботі з «такими» дітьми немає», — розповідає Лариса Сідєльнік — Це просто щоденна важка робота, для якої потрібні доброта і міцні нерви. Всі ми знаємо, як це буває: «Насте, ну чому в тебе завжди все з рук випадає? Дай мені, я зроблю краще!» — і дитина звикає віддавати роботу мамі». Таким, як Володя, треба дозволяти робити самим абсолютно все. Взяти на себе таку сміливість і не лаяти, коли вийде щось не так чисто і професійно, як у мами. «Можливо, якщо ви доручите йому мити тарілку, її потім доведеться перемивати, але дитина це зробить сама, що для неї буде великим поступом», — каже адміністратор, пояснюючи, що часто доводиться більше працювати з мамами, ніж із самими дітьми.

      «Я не знаю, як наші батьки говорять зі своїми дітьми вдома. Але, мабуть, вони кажуть так: «Вадюшо, візьми торби, мені важко», — а він бере і несе, — продовжує Лариса Леонідівна, для якої такі пояснення за шість років у благодійному товаристві стали щоденною роботою. — Інша ж мама думає: «Мій хлопчик — інвалід, він слабенький»,— і буде сама тягнути важке. Або чіпляє цю дитину за руку і боїться її відпустити все життя. Мале звикає до цього, у нього в мозку виробляється певний стереотип, і коли немає поряд ось цієї маминої руки, він губиться, лякається і почуває себе незахищеним, він не знає, що робити, бо все життя звик покладатися на неї».

      Тому фахівці центру докладають усіх зусиль, щоб виробити у своїх підопічних позитивні стереотипи — що робити в різних життєвих ситуаціях. Як тут кажуть, людям зі зниженим інтелектом необов'язково знати, приміром, етапи життя і діяльності українських гетьманів, де на карті розташована Австралія чи що робили давні греки, проте вони неодмінно повинні вміти орієнтуватись у навколишньому світі, де найпростіші дії для них є дуже складними. «Для мого Олексія проблемою є навіть, виходячи з дому, замкнути за собою ключем двері, — говорила Голова правління благодійного товариства «Джерела» Раїса Кравченко, — проте це не означає, що сина не потрібно цього вчити».

65 гривень без права на роботу

      Інструктажем батьків у «Джерелах» не обмежуються. Тут інваліди займаються фізкультурою, вчаться куховарити, відвідують хор, малюють, ходять у театри і навіть колективно відвідують разом зі своїми мамами такий популярний серед малечі «Макдональдс» — це теж обов'язковий елемент соціальної реабілітації, діти мають не боятися відвідувати громадські місця.

      Одразу при вході привертає увагу «сухий басейн», — гумова споруда, наповнена різнокольоровими пластмасовими кульками. Діти його обожнюють, граються, не помічаючи, що розвивають м'язи пальців і рук, дрібну моторику, яка теж часто ушкоджена у таких хворих. У цьому Центрі соціальної реабілітації — велика ігротека. Ігри на розпізнавання кольору, форми, звуку подарували численні спонсори, тепер деякі з них мами можуть взяти додому. Так само, як і літературу про особливості розвитку таких дітей, про наслідки генетичних захворювань, методички для людей з розумовою відсталістю, які в магазинах не знайдеш днем із вогнем. Поки діти співають, готують їсти, плетуть макраме, батьки читають і діляться позитивним досвідом.

      Живе спілкування у колективі, кажуть батьки, дає дітям набагато більше, ніж навіть найнаполегливіші домашні заняття. «Женя вже вміє це робити, а я ні», — якось заявила мамі п'ятнадцятирічна Ганна. У неї з'явився стимул піти на кухню і попросити в батьків роботу — помити посуд або підлогу. А раніше було так: «Ганно, допоможи мені!» — «Я не хочу...»

      Для хлопців і дівчат, старших 16 років, товариство нещодавно заснувало Центр трудової реабілітації «Трамплін». Тут освоюють лозоплетіння, деревообробку, печуть пироги. Щоправда, згідно з нашим законодавством, хворих із діагнозом «розумова відсталість» заборонено брати на роботу. Тому що потрібно створити спеціальні умови, яких немає на звичайному підприємстві. Всі вони мають довідку — висновок медико-соціально-експертної комісії, де визначені ці особливі рекомендації щодо працевлаштування такого хворого.

      У західноєвропейській практиці давно відмовилися від подiбного стереотипу. Там соціальна реабілітація таких хворих із наступним працевлаштуванням є одним із пріоритетів державної політики. Приміром, у тій же Великобританії людей зі зниженим інтелектом беруть на нескладну одноманітну роботу — пакувальниками, двірниками, штампувальниками, прибиральниками чи навіть рознощиками кави. Це стало настільки поширено і навіть «модно», що в країні доводиться закривати колишні інтернати за браком пацієнтів.

      Проте в Україні нереально організувати навіть, наприклад, звичайну для Європи «бригадну роботу», не кажучи вже про відкриття не навчального, а трудового цеху із виготовлення подарункових коробок чи дерев'яних виробів — таку продукцію навіть високої якості заборонено продавати і потрібно знищувати. Тому дорослим інвалідам нічого не залишається, як животіти на мізерну, виділену державою пенсію — 65 гривень на місяць. Цікаво, що на утримання такої дитини в інтернаті в бюджеті передбачають на місяць більше тисячі гривень, а як там на них живеться, ми уже згадували...

      Однак у «Джерелах» не покладають рук. Після трудового центру тут планують відкрити ще одну установу, куди зможуть прийти вже дорослі інваліди — міні-гуртожиток. «У «Джерелах» ми зосередилися на роботі з вузькою категорією інвалідів — тільки з розумовою відсталістю, але розробили діяльну модель допомоги для їх нормального життя — від народження і до старості. Досі такого не було. Навіть система раннього втручання, коли маленьку дитину всебічно розвивають, як це практикують у Миколаєві, не має продовження. Бо потім, коли маля виростає, немає закладу, куди інвалід може піти і навчитися жити максимально повноцінним для себе життям», — каже адміністратор центру.

Оформляти інвалідність? Краще шукайте центр

      Як це не дивно, але, щоб розшукати такий потрібний центр чи просто інформацію про діагноз розумової відсталості й рекомендації, що з дітьми робити далі, мамам доводиться довго попоходити. Світлана, наприклад, дізналася про «Джерела» «з третіх» рук — не від лікаря чи соціального працівника, а від такої самої мами, з якою довелося перебувати в одному санаторії. «У кабінеті невропатолога ніхто мені і не заїкнувся про те, що такий центр існує», — нарікає вона. Так трапляється тому, що лікарі не володіють інформацією або не мають повноважень її давати — мовляв, вони ж не соціальні працівники, а просто медики, завдання яких — поставити діагноз. Але, як правило, мама, якій кажуть, що «дитина відстала і нічого зробити не можна», до соцпрацівників не йде. Вона піде до другого, третього, десятого лікаря з надією, що той допоможе. А ті тільки підтверджують діагноз і кажуть: «Оформляйте інвалідність». Потім починаються ходіння по знахарях, екстрасенсах та інших «модних» лікарях (чи шарлатанах). До «Джерел», як правило, приходять мами , які вже пройшли через усі кабінети традиційної і нетрадиційної медицини.

      Тому інформаційна, популяризаторська робота також є одним із пріоритетів Благодійного товариства допомоги інвалідам та особам з інтелектуальною недостатністю. Тепер інформацію про «Джерела» та подібні центри мама може отримати в соціальних службах для молоді, які зараз є в кожному районі Києва та обласних центрів. А можна звернутись і до кабінету номер 402 центральної дитячої поліклініки Деснянського району. Зі свого досвіду можу додати, що почерпнути інформацію про діяльність «Джерел» та схожих організацій як в Україні, так і за кордоном, можна й через інтернет. Зайдіть на www.djerela.kiev.ua — і самі зможете в цьому переконатися.

  • Пігулка не допоможе…

    Протистояння навколо можливої ліквідації Вінницького обласного протитуберкульозного диспансеру №2 відбувається у кількамісячному вимірі. Працівники диспансеру просять передати з обласної комунальної власності у міську цілісний майновий комплекс, щоб і майно, і приміщення залишились на місці, а колектив працював там і надалі. Вони згодні на реорганізацію чи оптимізацію, аби лише тубдиспансер не ліквідували. >>

  • Не лікують, а вбивають

    До 30% антибіотиків орального застосування продаються у США за неправильно виписаними рецептами. Помилкова діагностика на невідповідний рецепт на антибіотики є головною причиною виникнення резистентної стійкості мікроорганізмів на антибіотики, випливає з дослідження, результати якого подані в «Журналі Американської медичної асоціації» (Journal of the American Medical Association). >>

  • Чіпкий, як кліщ

    Кліщі вже прокинулися, активізувалися і готові атакувати. Під прицілом їхніх укусів — не лише любителі влаштовувати пікніки в лісі, а й ті, хто звик просто прогулюватися в міському парку чи сквері. Лікарі звертаються увагу, що з кожним роком кількість людей, яких покусали кліщі в місті, зростає. >>

  • Смертельний бізнес

    «Хворіти сьогодні особливо дорого, навіть не враховуючи вартості ліків, на звичайний похід у поліклініку зараз потрібно викласти мінімум 300 гривень», — такими враженнями діляться між собою українці в бесідах те-а-тет, такими повідомленнями нині завантажена чи не вся інтернет-мережа. >>

  • Провал операції, або Як вижити в котлі медреформи?

    Улюблений вітчизняний спосіб заговорити тему: спростовувати неіснуюче або почати планувати давно існуюче. Триває п’ятий рік експерименту з реформи охорони здоров’я у пілотних регіонах країни: на Вінниччині, Дніпропетровщині, Донецькій області (там зараз не на часі) та Києві. І що ж маємо реально? >>