Не глухий кут

      За статистикою, кожен сотий мешканець України — глухий або такий, що слабо чує. Важко уявити, як почуваються такі люди у громадському транспорті, поліклініках, крамницях, судах... Глухонімі, як і всі «інакші» в посткомуністичному суспільстві, досі відгороджені від «нормального» суспільства стіною. Поки в Країні Рад усі мали виглядати всуціль найздоровішими і найщасливішими, а «не таких» напоказ не виставляли, ще й приховували відповідну статистику, західні суспільства шукали можливостей навчити тих, хто слабо чує, спілкуватися на рівні з усіма. Сьогодні європейські методи навчання мовленню глухих за підтримки голландців поступово приживаються в Україні.

Глухота — не хвороба

      Чим раніше у дитини виявлять вроджену ваду слуху, тим більше шансів її «знешкодити». А саме: навчити маля спілкуватися й підготувати до повноцінного життя в суспільстві. Річ у тім, що дитина у своєму розвиткові, немов по щаблях драбини, переходить почергові етапи розвитку мовлення. Коли приєднатися до цієї «мандрівки» до двох років — можна опанувати мовлення майже досконало. Якщо ж після семи — здатність говорити, найвірогідніше, вже не проявиться.

      Потребу раннього діагностування глухих дітей та спеціального їх навчання привнесли в Україну голландці. Глухоту вони розглядають не як хворобу, а як проблему зі спілкуванням. У Голландії є Інститут глухих дітей та Національний і Міжнародний центр діагностики, навчання, реабілітації та консультацій для глухих. З 2001 року розпочалася апробація українсько-нідерландського освітнього проекту інтегрованого розвитку глухих у Львівській спеціальній школі-інтернаті № 35 та в Сосницькій школі на Чернігівщині (фінансована програмою «Соціальний перехідний період для Центральної та Східної Європи» (МАТРА) міністерства закордонних справ Нідерландів).

      Голландські меценати Піт Спайкерс і Барбара та Клаус Еккарди одночасно й незалежно стали працювати у Львові й Сосниці на Чернігівщині. Почали з ремонтів і обладнання спеціалізованих шкіл-інтернатів для глухих і дійшли висновку, що потрібно навчати педагогів нових методик у рамках школи. Утім невдовзі виявилося, що працювати зі школярами вже запізно, слід спрямувати зусилля на розвиток малюків. Познайомившись між собою, меценати почали спільний проект, фінансований міністерством закордонних справ Нідерландів.

      «Цей проект спрямований на подолання вад мовлення і спілкування у дуже малих дітей. Його мета — навчити спеціалістів, які могли б допомогти сім'ям працювати з такою дитиною», — пояснює координатор проекту в Україні психолог Катерина Явна. Одним з головних завдань є вишкіл спеціалістів, які могли б допомогти родині, де є маленька дитина з вадою слуху, а також створення служб, які б надавали допомогу таким сім'ям. Школи у Львові і в Чернігівській області, що були в попередньому проекті, вибрали собі по дві школи зі східного і західного регіонiв.

      Отож у шести областях — Львівській, Закарпатській (місто Хуст), Чернівецькій, Чернігівській (Сосниця), Луганській і Кіровоградській на базі інтернатів для дітей з вадою слуху створені мультидисциплінарні команди, до яких входять педагоги, лікарі, батьки глухих дітей, вихователі з дитсадків.

      Створюються групи підтримки сім'ї, де є сурдопедагог, логопед, соціальний працівник, фахівці, що пильнують слухові апарати, вимірюють рівень слуху, а також психолог, який має заспокоїти в ситуації стресу, допомогти батькам знайти правильний підхід до дитини. «У світі дуже популярним упродовж останніх 10 років є командний підхід, коли різні фахівці намагаються вирішити якусь конкретну проблему, — каже учасник проекту, член львівського «Клубу Левів», лікар Ігор Гриців. — У нас поки все розрізнено, кожен працює у своїй комірчині, часом контактує з іншими, а часом не поспішає це робити. Цей проект цікавий колективною роботою, він вчить взаємозв'язків не лише в середині одного напряму, скажімо, медичного, але пов'язує спеціалістів-медиків з освітянами, соціальними працівниками».

      Особливістю проекту є залучення батьків до рівноправної участі в проекті. «Проект має стимулювати створення батьківських організацій, — каже Катерина Явна. — Зараз така організація створюється в Чернігові. Є ідея на базі кожного інтернату створити такі центри допомоги сім'ї».

Прослуховування немовлят

      Раніше про те, що дитина глуха, довідувалися лише у два-три роки, коли помічали, що вона вчасно не заговорила. До школи з нею нічого не робили, потім віддавали в інтернат — уже з відставанням у розвитку. Позбутися цих вад було дуже важко, інколи неможливо. Як же виявити глухоту в немовляти? Адже у перші місяці життя глуха дитина поводиться так само, як здорова, на око її проблему не визначити. У цьому випадку допомагає спеціальне медичне обладнання.

      Ще в 2001-му передбачалося, що учасниками українсько-голландського проекту стануть спеціалізовані лікарні. Там цілеспрямовано проводитиметься раннє діагностування дітей. Он, у Голландії обстежують усіх немовлят. В Україні клінічне обстеження досі було доступне лише для малих киян. Тому люди з усієї країни мали їхати з немовлятами до столиці.

      Прилад отоакустичної емісії, що попередньо визначає, чи є у немовляти проблема зі слухом,  коштує від 4 тисяч євро. А вже апарат для клінічного обстеження глухоти коштує 30 тисяч євро. «Ми поставили чотири отоакустичні емісії у двох пологових будинках Львова, і по одному — в Чернігові й Ніжині, — розповідає Катерина Явна. — Усі діти, які народжуються в цих пологових будинках, на третій день від народження скринінгово перевіряються на слух. У Львові діє домовленість, що немовлят, народжених в інших пологових будинках, можна принести на обстеження туди, де таке обладнання є. Якщо лікарі виявляють ваду — тест повторюють через день-два, а потім через місяць. Якщо і тоді тест негативний, дітей направляють на спеціальне обстеження. Тобто теоретично у віці шести місяців можемо знати напевне, чи ця дитина глуха. І з цього віку вже можна починати з нею працювати».

Як навчити чути

      Ідея проекту МАТРА — адаптувати глухих дітей до життя в суспільстві, до звичайної школи. Якщо вчасно розпочати реабілітацію дитини, є певність, що до шести років вона опанує мовлення і не потребуватиме спеціалізованої школи, відповідно, й додаткових витрат. Утім таким дітям потрібне добре слухопротезування — цифрові апарати або стовбурові імплантати. Скажімо, є досконалий слуховий апарат, який вживляється у слухову кістку мозку і має дуже багато електродів, які імітують подачу звукового сигналу до слухового нерва. Дитина чує майже все, хоча це не є нормальні звуки. Чи доступні дітям в сьогоднішній Україні такі апарати?

      «Держава надає частині дітей імплантати. Але, як і будь-яке державне забезпечення, воно вирішується на тендері, а тим часом виникають цікаві ситуації, — каже Ігор Гриців. — Держава визначає якусь одну фірму, яка забезпечуватиме всіх дітей України слуховими протезами. Не мама вибирає, не спеціалісти, а міністерство, яке, як виглядає, керується іншими критеріями. Отож батьки часто скаржаться, що дітям ставлять апарати, які їм не зовсім підходять».

      Після вдалої імплантації дитина зі 100-відсотковою втратою слуху недочуває всього на 30 — 40 відсотків. Але все одно з малям потрібно займатися. «В Україні батьки часто сповідують міф, що якщо дитині поставити імплантат, то більше нічого не треба робити, — розповідає Катерина Явна. — Але це і далі глуха дитина, її треба навчити чути. Ми мали можливість послухати імітацію того, що чує дитина з імплантом, а це, крім мови, ще й різні звуки і шуми. Дитина має навчитися розрізняти їх. Для цього ми й запустили цей проект, щоб навчити спеціалістів працювати з тією імплантованою дитиною. Бо слуховий апарат — це лише невеликий вiдтинок на довгій дорозі до реабілітації дитини. Слід навчити дитину слухати і користуватися мовою. І потрібно навчити батьків, як спілкуватися з такою дитиною так, щоб вона не відставала».

      Фахівці пояснюють, що дитина, яка не чує, має дуже обмежений словниковий запас. Насамперед її треба вчити слів, за допомогою картинок. Такий навчальний матеріал, включно з комп'ютерними розвивальними програмами, уже розробили сурдопедагоги й логопеди. Коштами проекту перекладені українською мовою методичні матеріали, а також порадник для батьків для роботи з дитиною від 0 до 3 і від 3 до 6 років.

Міністерствам теж цікаво

      Міністерство охорони здоров'я і Міністерство освіти й науки загалом підтримали проект. Але все одно сьогодні він розвивається на кошти закордонних спонсорів і на ентузіазмі українських педагогів і лікарів, які працюють понадурочно, не маючи ні ставок, ні приміщень, ні державних програм раннього розвитку глухих дітей. «Ми інформуємо Міністерство охорони здоров'я про результати нашої програми, — каже Катерина Явна. — За рік виявлено певну кількість дітей iз вадами слуху, з ініціативи проекту за підтримки Львівського управління охорони здоров'я складена база даних про дітей, які пройшли і не пройшли скринінг. Але ця база даних не національного рівня. Міністерство її не затвердило».

      Найбільше зацікавлення програмою виявляє департамент дошкільної спеціальної освіти Мінiстерства освіти та науки. А також лабораторія сурдопедагогіки Інституту дефектології Академії педагогічних наук України. Утім львів'яни вважають, що МОН могло б долучитися і до поширення того позитивного досвіду на всю Україну, адже з 24 областей поки що залучено лише 6.

      До того ж слід переглянути офіційні документи, інструкції щодо навчання глухих дітей. Бо багато заборон і настанов уже не є актуальними. «Сьогодні МОН заохочує глухих дітей не користуватися жестами, — нагадує Катерина Явна. — Жестова мова заборонена в навчанні дітей з вадами слуху. Але побувавши в Голландії, ми зрозуміли, що для малесеньких дітей жестова мова — це перший крок до спілкування. Коли використовують і жестову, і розмовну мову, дитині набагато легше зрозуміти повідомлення».

      Проект, розпочатий у січні 2005-го, завершується у грудні цього року. Вірогідно, що на базі задіяних у проекті інтернатів буде створено центри підтримки сім'ї, де всі, хто потребує, зможуть отримати інформацію, ознайомитися з методиками навчання й розвитку дітей iз проблемами слуху. На закриття проекту координатори хочуть організувати у Львові національний симпозіум за участі відповідних українських міністерств. До симпозіуму львівський «Клуб Левів» планує зібрати кошти серед вітчизняних меценатів, щоб забезпечити отоакустичними емісіями всі пологові будинки Львова. На думку організаторів, цю ідею мало б підтримати Міністерство охорони здоров'я. Щоб якнайбільше українських пологових будинків, хоча б у великих містах, мали таке обладнання.

ДОВІДКА «УМ»

      Автоматизована система реєстрації викликаної отоакустичної емісії — прилад, призначений для виконання скринінгу немовлят на фактори ризику туговухості. Тестування можна проводити через 10 годин після народження. Час дослідження: 10 секунд — одне вухо. Є модифікація з пам'яттю на два тести, з принтером (в установах, де в рік обстежують до 200 немовлят) і модифікація з пам'яттю на 350 тестів і можливістю підключення до комп'ютера (для великих пологових будинків).