На кого Бог пошле

      Настя змалечку любила танцювати. Талановита дівчинка з Миколаєва швидко вчила складні рухи й не пропускала заняття з тренером, тож у 13 років вона вже була чемпіонкою України з бальних танців. На численних фотографіях, які лишилися з того часу, Настуся щасливо всміхається в об'єктив, схилившись до партнера по вальсу чи танго. Сьогодні вона може хіба що переглядати яскраві знімки і згадувати, як добре було кружляти у величезній залі під звуки Вівальді й ловити на собі захоплені погляди батьків і знайомих. Ще рік тому Настя могла з заплющеними очима продемонструвати такі вправи на втримання рівноваги, що й не кожному спортсмену під силу, а зараз їй не вдається навіть пройтися по рівній лінії — дрижать коліна, часом віднімаються ноги. Школярка через силу виводить криві літери (а колись був чудовий почерк з правильним нахилом, який так хвалили вчителі), має серйозні проблеми з мовленням і координацією рухів. Про те, щоб знову вийти на танцювальний майданчик, дівчинка може тільки мріяти. Рік тому їй поставлили діагноз «розсіяний склероз» (РС). Якщо хворобу пустити на самоплин, через 15 років колишня чемпіонка сяде в інвалідний візок і більше ніколи не зможе пересуватись самостійно. Згідно з даними світової статистики, через 10 років після початку захворювання люди не можуть виконувати звичайну роботу вдома, через 15 років — пересуватися без сторонньої допомоги, а через 20 років — навіть зі сторонньою допомогою.

Мієлінова загадка

      «Більшість із нас про розсіяний склероз або мало знають, або не чули взагалі, — розповідає директор Київського центру розсіяного склерозу Тетяна Кобись. — Тим часом хворих на цю недугу в Україні майже 18 тисяч, і це тільки за МОЗівською статистикою, тобто з офіційно встановленим діагнозом». А скільки наших співгромадян живуть і не здогадуються, що імунна система оголосила «священну війну» клітинам власного організму...

      Підступність РС, за словами невропатологів, полягає в тому, що ніхто не знає, звідки береться ця хвороба і чому вона вражає саме цю конкретну людину. Науковці припускають, що імунна система пацієнта не може розпізнати уражені тканини як власні і бореться з ними, як зі сторонніми тілами. Але чому? Відомо лише, що чим вищий рівень життя в країні, тим більше там хворих на розсіяний склероз. В основному, це  працездатні, активні люди на підйомі своєї професійної кар'єри, віком від 21 до 45 років. Найчастіше хвороба вражає жінок — психоемоційних, високоосвічених (серед них багато хто має дві вищі освіти, захистили кандидатські та докторські дисертації), причому особливо небезпечними для них є період вагітності й пологів. Статистика свідчить, що РС б'є по інтелектуалах, які бурхливо виявляють свої емоції. Чому — питання досі лишається відкритим. Фахівці також дослідили, що поширення розсіяного склерозу пов'язано з географічним розташуванням місцевості та кліматом. В Україні найвищий рівень захворювання зареєстровано у Києві. Серед основних причин лікарі-невропатологи називають високий ступінь забруднення у столиці повітря, води, грунту, а також суттєвий рівень радіації.

«П'яна» хода і нечітка мова

      «Слово «розсіяний» означає, що у хворих виникають множинні вогнища уражень у центральній нервовій системі, — розповідає директор Київського центру розсіяного склерозу Тетяна Кобись. — При цій хворобі пошкоджується мієлінова оболонка — своєрідна «ізоляція», яка покриває нервове волокно. Мієлін захищає нерв від зовнішніх впливів і збільшує швидкість проведення нервових імпульсів у головному та спинному мозку. На місцях ушкодженого мієліну утворюються затверділі рубці, які блокують провiдність інформації, і через це виникають множинні порушення функцій нервової системи. У хворих фіксується зниження гостроти зору, відчуття «туману» перед очима, слабкість у м'язах, непевність ходи, розлади сечостатевої системи, проблеми з вимовою тощо».

      Важко навіть уявити, як може почуватися цілком нормальна в розумовому плані людина, яка раптово втрачає контроль над власним тілом... Ще вчора ти з легкістю вибігав на десятий поверх без ліфта і всліпу друкував на комп'ютері тексти, а сьогодні не можеш самостійно пройти 10 кроків від ліжка до дверей спальні і з першого разу зачерпнути ложкою борщу... Німіють кінцівки, темніє в очах, в руках і ногах «немає сили», ніби у стареньких дідусів-бабусь... Хвора людина не годна приготувати собі обід, бо ж через дрижання рук може поранитися, чистячи овочі, або ж обпектися, впустивши каструлю з окропом. І добре, якщо при цьому пацієнт ще контролює випорожнення сечового міхура й кишечнику і встигає добігти до туалету — все залежить від стадії розвитку хвороби.

      За словами патронажної сестри Наталі Дмитрівни, яка робить уколи хворим на розсіяний склероз, людина на другій стадії РС має незначні проблеми з зором чи ходою, які швидко минають. На четвертій стадії людина може пройти до 500 метрів без сторонньої допомоги, на п'ятій — 200 метрів, на шостій — тільки 100 метрів, і то не самостійно, а тримаючись за стіну чи опираючись на іншу людину. На сьомій стадії пацієнт не здатний подолати й п'яти метрів без допомоги, пересувається тільки в інвалідному візку. Стадія номер 9 — абсолютно безпорадний, прикутий до ліжка хворий. А починатися все може з елементарного погіршення зору, на яке людина й уваги не зверне — мовляв, перевтомилася, то й двоїться в очах. Бити на сполох починають після другого, а то й третього загострення, коли до «брудного скла» перед очима додається «п'яна» хода й оніміння кінцівок... І добре, якщо пацієнту попадеться хороший лікар, який відправить людину на магнітно-резонансну томографію і роздивиться на знімку мозку білі крапочки — місця «з'їденого» мієліну...

Добровільні заручники квартири

      Як розповідає Наталя Дмитрівна, її підопічні бояться виходити надвір, навіть якщо відчувають сили, щоб прогулятися до найближчого магазину: «Може статися, що людина просто не зможе повернутись додому, відчувши страшну втому. Пацієнт сідає на землю, відпочиває, а потім поволі йде до свого будинку. Бувають інші проблеми. Одну мою пацієнтку міліція двічі забирала у відділок — правоохоронці  думали, що вона п'яна. Так зараз Ася спеціально бере паличку, коли йде на роботу, щоб усі чітко зрозуміли — вона не п'яна, а просто інвалід. Наталя з Донеччини (8 стадія) протягом двох років не виходила з квартири — вважала за краще не з'являтися на вулиці, щоб сусіди не пліткували про хворобу дівчини. У Наталі є інвалідний візок, але страх — що ж подумають люди — тривалий час не пускав її за поріг. На жаль, нечуйне ставлення суспільства до таких людей робить тисячі українців заручниками власної оселі».

      Найгірше, що вилікувати РС практично неможливо — підняти хворого з ліжка неспроможний ніякий новомодний препарат чи методики бабусь-шептух. Плин хвороби можна тільки зафіксувати на певній стадії, роблячи спеціальні ін'єкції за певною схемою. Місяць такого лікування, за словами працівників Київського центру розсіяного склерозу, коштує тисячу євро. А приймати ліки треба все життя — як тільки «стоп-кран» зникне, РС знову почне прогресувати, а там і до інвалідного візка недалеко... Сьогодні українці самі шукають гроші на придбання дорого препарату — хтось продає квартиру, хтось знаходить спонсорів, які б оплатили бодай невеликий запас ліків, чи звертається до місцевої влади. Так, 17 людей у Києві отримують препарат безкоштовно від міської адміністрації, аналогічну допомогу отримують дві людини в Севастополі, 5 — у Полтаві, але цього дуже мало...

Держава допоможе?

      За словами Тетяни Кобись, рання діагностика і сучасна імунна терапія має надто важливе значення для хворих на РС, і в усьому світі це чудово розуміють. Росія та Сербія, Словакія й Македонія, Болгарія та Румунія, а також десятки інших країн, не кажучи вже про Сполучені Штати, мають державні програми допомоги хворим на цю недугу. Скажімо, в 2004 з російського бюджету були виділені кошти на забезпечення дорогим препаратом 2100 хворих на РС, у Болгарії знайшлися кошти для допомоги 466 людям, у Румунії пролікували 755 пацієнтів. І лише в Україні досі немає офіційної державної програми підтримки таких людей. Точніше, у 2004 році така програма була розроблена, і МОЗ пропонувало вивести в окрему статтю бюджету це неврологічне захворювання. Програма була практично затверджена, але зі зміною керівництва все заглохло.

      Самі хворі зрозуміли, що їм треба об'єднуватись і вимагати створення державної програми в Україні, інакше розсіяний склероз так і залишиться особистим горем самого хворого та його родини. Це стало основою об’єднання хворих на РС у Всеукраїнську громадську організацію «Асоціація інвалідів розсіяного склерозу» (ВАІРС). Приклади в США та країнах Західної Європи довели, що такі товариства реально допомагають пацієнтам. Отримання додаткової інформації,  спілкування пацієнтів, обмін досвідом, спонукають хворих на РС до дій, які допомагають своєчасно діагностувати, лікувати і, завдяки цьому, уникати ранньої інвалідизації та прогресування хвороби.

      За словами заступника голови правлiння ВАIРС Любовi Морозової, сьогодні органiзацiя об'єднує майже 200 хворих на розсіяний склероз та їхніх близьких із 17 регіонів України. Для того, щоб влада звернула увагу на проблеми цих людей, організація ініціювала проведення всеукраїнської благодійної акції «Промінь надії», яка відбудеться 12 травня цього року в приміщенні Національної опери. Вечір за участi маестро Володимира Співакова і камерного оркестру «Віртуози Москви» відбудеться за підтримки спонсорів та міжнародного фонду «Україна 3000». За словами організаторів акції, всі кошти, які вдасться зібрати «Променю надії», підуть для придбання ліків хворим на РС. Можливо, завдяки цим коштам вдасться продовжити нормальне життя бодай кількох наших співвітчизників.

ДОВІДКА «УМ»

      Спеціалізовано проблемами хворих на розсіяний склероз займаються у кількох містах України, зокрема, у Києві, Харкові та Львові. У столиці діє Київський центр розсіяного склерозу (вулиця Солом’янська, 17). Там надають консультації і безпосередньо проводять лікування для мешканців столиці. Для того, щоб пройти обстеження та отримати допомогу в центрі, при собі треба мати висновок невропатолога. Пацієнтам з інших міст краще звертатися до Харківського інституту неврології, психіатрії та наркології АМН України (вулиця Академіка Павлова, 46,), а саме до відділення нейроінфекції та розширеного склерозу. Крім того, хворі можуть отримати консультацію у Львівській обласній клінічній лікарні (вулиця Некрасова, 4), у відділенні невропатології.