Коли гени дали збій: чому в Україні працевлаштовуються одиниці людей із синдромом Дауна

Людям не підвладні багато процесів. Утім ставлення до інших формується індивідуально в голові кожного.

Щоби перебороти стереотипи про генетичні збої як хворобу — триває всесвітній місяць поінформованості про синдром Дауна.

Про цивілізоване сприйняття тих, хто прийшов у світ з аномалією генів, говоримо з президенткою Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром» Оленою Большаніною.

Найгірше — заклади закритого типу

— Олено, нині триває місяць поінформованості про синдром Дауна. За вашими оцінками, наше суспільство багато знає про цю генетичну аномалію?

— Я завжди була представником тієї частини суспільства, що нічого не знає про синдром Дауна. Про нього я почула в пологовому будинку, коли мені сказали, що в мене може бути дитина з синдромом.
Раніше через незнання дорослих про цей синдром були дуже часті відмови від дітей у пологових будинках. Нині, за статистикою, значно менше таких відмов, і це свідчення того, що суспільство змінюється. Хоча от мені розповіли, що нещодавно в одному з київських пологових відмовилися дві породіллі, їхній вік десь 20-23 роки. Мами думають: усе попереду, народжу іншу, проте забувають, що жити з цим рішенням усе життя. Я особисто чула про такі випадки, коли мама робила аборт, а потім усе життя несла тягар вини на серці.

— Напевно, непросто у подібних ситуаціях вирішувати...

— Головне — не треба ставити запитання «за що?», треба думати — для чого, що ти можеш із цим зробити. Бо дуже часто якщо родина приймає цю дитину, то в родині стає зовсім інша атмосфера — більше радості, в самих батьків змінюються сенси і цілі в житті. Якщо раніше це було щось суто матеріальне, то з народженням дитини з синдромом змінюється світогляд і система цінностей. Але, повторюю, не в усіх, звісно.

Поступово діти з синдромом виходять у суспільство. Хочеться сподіватися, що ми допомагаємо цим батькам і вони впевненіше почуваються, не ховають своїх дітей, вони є на майданчиках, у гуртках, садочках і школах.

— Які, за вашими спостереженнями, найпоширеніші упередження про синдром Дауна?

— Найпоширеніше упередження — з приводу можливостей і потенціалу навчання. Я колись вивчала, звідки воно з’явилося. Так от, свого часу було зроблено дослідження щодо розвитку дітей із синдромом Дауна, які перебували в дитячих будинках. Але річ у тім, що в таких закладах розвиток мінімальний.

Сильна сторона дитини з синдромом у тому, що вона наслідує, і навіть без спеціальних занять, якщо вона перебуває в родині, її залучають до якихось побутових дій, показують на прикладі, вона розвивається, повторює — це і є зона розвитку, соціалізація, це той мінімум, який може зробити родина, навіть без залучення фахівців. А в закладах закритого типу зазвичай лише забезпечують фізіологічні потреби дитини.

— А ви як мама колись відчували на собі такі упередження?

— Був нещодавно один момент. Моя старша донька ходить на танці. І я хотіла, щоб із нею разом в одну студію ходила й Іванка, моя дочка з синдромом. І після першого заняття нам сказали, що ні, Іванну взяти вони не можуть. Тож я сказала своїй дитині: ми тобі знайдемо іншу можливість... Вона дуже любить танцювати, щойно чує музику — дві секунди, і вже танцює. Тож я хочу її в цьому підтримати.

Особлива дитина — особливі потреби

— Нині багато говорять про інклюзію, яке ваше бачення цих процесів в Україні?

— Насамперед треба розуміти, що інклюзія в садочку і школі — це різні речі. Бо ж у садочку більше виховання, а не навчання, тож і очкування менші — там головне насамперед соціалізація, спілкування, взаємодія і набуття навичок самообслуговування.

Труднощі виникають через людський фактор, коли керівникам закладів не дуже хочеться щось змінювати у злагодженому процесі. А поява особливої дитини означає, що потрібно шукати спеціалістів, створювати умови. Та й батьки інших дітей часто можуть тиснути, мовляв, їхні діти не будуть навчатися з такою дитиною. Немає дитини — немає проблем.

Зі школою все складніше, там справді важливо, щоб педагоги мали досвід і розуміння, як правильно вибудовувати цей освітній процес. А система фахівців ніяк не мотивує. Наприклад, асистентові вчителя не виділяють ставки, він працює з вересня по травень, і ця робота у стаж не йде, та й зарплата смішна. Тож фахівцеві вигідніше в цей час давати приватні уроки, заробляти гроші і не мати проблем і зобов’язань у школі. А асистент украй потрібен, бо вчитель не може приділити увагу кожному окремо, тим паче, якщо в дитини значні особливості.

Те саме стосується і матеріальної бази у школі. Дитина не тягне той матеріал, що всі, їй потрібні спеціальні підручники, зошити. Часто у школах використовують ті, що були створені ще за радянських часів для спецшкіл, але ж вони вже морально застарілі.

— Чи однакові потреби особливих дітей, скажімо, молодшої і середньої шкіл?

— Якщо до 5-го класу дитина ще якось провчиться разом з усіма, то що їй робити після того, як почнуться хімія та фізика, ходіння по кабінетах? Добре, якщо клас дружний, якщо ж ні, то ця дитина просто загубиться...

Потрібні якісні індивідуальні програми розвитку, а їх мають створювати фахівці інклюзивно-ресурсних центрів, які на регулярній основі мають робити оцінку розвитку дитини на певний момент та рекомендувати, який матеріал потягне дитина, а не просто сидітиме в інклюзивному класі для галочки.

— Який і де є досвід за кордоном, щоб і діти з генетичними аномаліями почувалися впевнено в суспільстві зі шкільних років, і їхні батьки?

— За кордоном уже давно зрозуміли, що дитину з синдромом зі шкільної парти треба привчати до самостійного життя, орієнтувати на працевлаштування, звідси створюють якісні програми профорієнтації, у яких дитина може набувати як навичок самообслуговування, так і вивчати спеціальність, за якою вона зможе працювати. Таких дітей також активно спонукають до професійної практики поза школою.

Приміром, досвід Нідерландів. Оскільки соціальні виплати там великі, то вони вирішили, що їм економічно вигідніше, щоб мама працювала, а дітей держава готувала до самостійного життя. Діти вивчають різні спеціальності, а батьки в цей час працюють і платять податки. Та й мама не сидить у чотирьох стінах, а розвивається. А оскільки соцвиплати в нас мізерні, то держава й не мізкує над тим, як змінювати цю ситуацію.

Права на роботу, повагу, можливість жити самостійно

— Наскільки Україна відстає від цивілізованого закордону у сприйнятті людей з генетичними збоями?

— Німці, швейцарці, італійці кажуть, що ми на тому етапі, який вони пройшли 30-40 років тому. Так, у них теж відкрите питання працевлаштування цих людей. Але на тепер у них уже більше приділяють увагу особистості людини з синдромом — її Я, внутрішньому світу. Іноземці наголошують, що це особистість, зі своїми правами — на роботу, повагу, можливість жити самостійно, без опіки батьків, мати друзів і самостійно обирати, як проводити свій час.

Найкраща ситуація з працевлаштуванням в Італії. Проте там часто беруть на роботу без зарплати, тобто людина працює задарма, а це теж не дуже правильно. Але вони думають, що соціалізація для них важлива. Однак зарплата має бути — пропорційно до робочого часу.

— А що з працевлаштуванням молоді з синдромом Дауна в Україні?

— До нас звертаються компанії, які хочуть працевлаштувати людину з синдромом, але працювати насправді можуть одиниці. Це все наслідок того, що в нас цьому питанню приділяють мало уваги, якщо не сказати взагалі не приділяють. Бо це тривалий процес і, як я вже казала, його потрібно починати зі школи.

Людину з синдромом потрібно послідовно готувати, а потім супроводжувати на місці, паралельно працювати з роботодавцями. Це не питання одного дня. Недарма в нашій організації є окремий напрям, який і займається вирішенням цих питань.

Цього року нам вдалося працевлаштувати 18-річну дівчину з синдромом — тепер вона працює в супермаркеті. Нині вона п’ята, хто отримав роботу, але за цим стоїть колосальна праця наших фахівців, соціального педагога.

Дуже часто роботодавці не усвідомлюють, що взяти на роботу працівника з особливостями розвитку — це відповідальність, звісно, якщо не йдеться про працевлаштування трудової книжки.
Окремо треба вирішувати питання з батьками. Їм потрібно бути готовими відпустити дитину, бо дуже часто батьки так опікуються, навіть у дорослому віці, що вже повнолітня їхня дитина справді не може нічого сама. Раніше це було особливо поширене, бо ані садочків, ані шкіл не було, тож і зросталися батьки з дітьми немов в одне ціле. Нині треба чинити інакше. Я, наприклад, відпустила свою дитину — вона ходить у садочок, ходитиме в школу, гіперопіки в нас точно немає.

— Із якими запитами звертаються у вашу організацію найчастіше?

— Не можна виокремити щось одне. Можу лише сказати, що звертаються батьки всіх вікових категорій дітей із синдромом Дауна. Це такі питання: лишати чи не лишати дитину, практичні питання — в яку групу піти дитині, де взяти підручники для особливої дитини, питання щодо працевлаштування. Дуже часто скаржаться на бюрократичні процедури отримання інвалідності — ця процедура часто для батьків така стресова, що їм самим опісля потрібна допомога. А хтось навіть примудряється на цьому гроші заробляти.

— Допомогти можете, напевно, не всім. Як заспокоюєте себе в такому разі?

— Для мене насправді дуже цінна комунікаційна складова в роботі нашої організації. Бо що більше ми будемо інформувати суспільство про цю генетичну аномалію, що більше показуватимемо, які талановиті діти є з синдромом, то більше суспільство їх прийматиме. Мама, якій у пологовому скажуть, що у вас дитина з синдромом, не сприйматиме це як вирок, бо прочитала інтерв’ю іншої мами, побачила відео чи ролик. Бо коли з нею говорити в пологовому, а вона абсолютно нічого не знає про синдром, то вона навряд чи почує...

Я завжди в комунікуванні наголошую: ми звикли всіх міряти одним мірилом, від дитини очікуємо, що вона має бути як усі, вміти те, що й усі, а треба дати їй право бути іншою. Хай навіть вона не знає фізики, зате вона чудові картини пише чи грає на фортепіано, чи займається спортом.

У Нідерландах є оркестр, його музиканти — люди з ментальними порушеннями, вони щотижня зустрічаються, грають. 2015 року приїжджали в Україну, от один із музикантів каже: «Я не вмію читати і писати, зате я розмовляю англійською, граю на музичному інструменті й об’їздив пів світу». І додає, що відчуває себе щасливою людиною.

Марія СУЛИМА