Софійка Мостовенко — це маленька дівчинка, тіло якої чи не щодня скручують жахливі судоми.
Вона страждає від важкої форми фармакорезистентної епілепсії.
У неї часті та довгі напади надзвичайно болісних судом, що практично неможливо лікувати традиційними препаратами.
За її життя батьки борються вже три роки, привозячи потрібні медичні препарати з-за кордону. Аби полегшити щоденні страждання, дівчинка потребує ліків на основі медичних конопель.
І таких дітей, як Софія, в Україні близько 20 тисяч... А ще мільйони тих, хто хворий на рак, розсіяний склероз, хвороби Альцгеймера і Паркінсона... І допомогти їм можуть медичні препарати на основі канабісу.
Препарати для знеболення коштуватимуть дуже дорого
7 квітня своєю постановою Кабінет Міністрів дозволив використання двох нових лікарських препаратів на основі канабіноїдів в Україні, виключивши їх із переліку наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів.
Відтепер у формі лікарських засобів та за приписом лікаря в Україні дозволено використовувати, окрім Дронабінолу, ще Набілон та Набіксімолс.
Головний санітарний лікар Віктор Ляшко запевняє, що тепер в Україні буде доступно понад десять торгових найменувань ліків, зроблених на основі дозволених речовин.
Однак громадські діячі та експерти різко розкритикували рішення Кабміну, зазначаючи, що говорити про узаконення медичного канабісу в Україні передчасно, а до справжньої легалізації медичної марихуани ще дуже далеко.
Ба більше, препарат Дронабінол, що раніше був дозволений в Україні, фактично так і не з’явився на полицях аптек. Тож експерти припускають, що нові препарати спіткає та ж доля.
Дмитро Шерембей, голова благодійної організації «100% Життя» зазначив, що факт спроби легалізації медичного канабісу — це позитивна динаміка роботи уряду, проте постанова у тій редакції, в якій була ухвалена, — суцільний обман.
— Насправді цей документ готувала велика кількість фахівців, які мали за мету врегулювати питання доступу до медичного канабісу, взявши найкращі практики світу. Усі бачили фінальну версію постанови. Але в МОЗі за одну ніч було змінено текст без узгодження з партнерами, з пацієнтськими організаціями та комітетом з охорони здоров’я, викресливши усе те, що могло б допомогти хворим. Натомість залишили кілька хімічних речовин, що є аналогічними копіями тим канабіноїдам, що є в природі.
Дмитро Шерембей обурений, бо не розуміє, навіщо потрібна хімічна копія рослини, якщо вона росте сама по собі в природі, а ліки з неї коштували б у рази дешевше на відміну від тих, що містять тетрагідроканабінол і канабідіол.
— Це просто плювок в обличчя всім пацієнтам, які сподівалися, що медичний канабіс допоможе їм ефективно долати біль: дітям з рідкісними захворюваннями, людям з епілепсією, посттравматичними синдромами та іншим категорім хворих, — каже Дмитро Шерембей.
І якщо навіть в аптеках і з’являться ці препарати, то скористатись ними через захмарну вартість зможуть одиниці. Адже ліки замість 20 доларів коштуватимуть 600, а деякі й 2000 «зелених».
І ті, хто потребують пролонгованого знеболення, через непідйомні ціни знову будуть змушені або робити якісь примочки, або купувати медпрепарати на «чорному» ринку, ризикуючи нарватися на неякісний товар чи рейд відділу боротьби з наркотиками. Або і далі терпіти нестерпний біль.
Тож ухвалена постанова, на переконання Дмитра Шерембея, у такому спотвореному вигляді є суто лобістськими діями Міністерства охорони здоров’я.
МОЗ знову ошукав тяжкохворих
Обурена постановою Кабміну й членкиня комітету Верховної Ради з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування Ольга Стефанишина. Вона зазначила, що в пацієнтів фактично забрали останню надію.
— Уряд видав «обрізану» версію постанови, що є більше імітацією, аніж реальною допомогою хворим. Тож більшість пацієнтів досі залишаються, на превеликий жаль, без ліків, — пояснила вона.
— Я вперше бачу, щоб у постанові Кабміну були вписані назви препаратів конкретних виробників. Мені незрозуміло й те, хто і яким чином обирав саме ці медикаменти. Це дуже схоже на лобіювання інтересів лише двох фармвиробників, замість того, щоб дозволити пацієнтам лікуватися препаратами на основі медичного канабісу будь-яких виробників на вибір.
Степанов ошукав тяжкохворих. Знову. Тому виникає дуже багато запитань, адже проєкт цієі постанови розробляли саме у МОЗ.
Ще наприкінці грудня у Верховній Раді був зареєстрований законопроект 4553 про легалізацію канабісу, що отримав альтернативну назву «Закон для Софійки». Саме Софійка Мостовенко стане символом ухвали цього закону.
Наприкінці минулого року громадські активісти провели цілу роз’яснювальну кампанію, до якої приєдналися і багато відомих людей. Згодом було зареєстровано ще три законопроєкти, які планують звести в один.
— Ми перебуваємо на фінальній стадії розробки документа, що покликаний врегулювати всю сферу з реальної легалізації канабісу в медичних та наукових цілях, — наголошує співавторка законопроєкту Ольга Стефанишина.
— Нам необхідно фактично розпочинати з нуля: вводити терміни, ліцензії, прописати, хто матиме право вирощувати на території України медичний канабіс, виробляти лікарські засоби, як їх надавати пацієнтам, хто контролюватиме обіг тощо... Це нова тема в Україні. І внесенням окремих постанов питання не вирішиться. Необхідно підходити системно, як це робиться в цивілізованому світі.
А поки влада робить якісь невпевнені і незрозумілі кроки в цьому напрямку, мільйони хворих українців мріють жити без болю.
І єдиною панацеєю та рятівним колом для них залишається легалізація медичного канабісу. Це право не зазнавати пекельного болю, це право на гідне лікування.
І кожен день зволікання з вирішенням цього важливого питання позбавляє велику кількість українців права і надії на життя.
Серед цих українців і маленька Софійка Мостовенко...
ДОВІДКА «УМ»
ООН та ВООЗ офіційно визнали лікувальний потенціал конопель, а США, Канада, Ізраїль і майже вся Європа врегулювали питання щодо виготовлення препаратів на їхній основі. В Україні законодавство зараховує коноплі до особливо небезпечних наркотиків поряд з героїном.
Легалізація медичного канабісу означає дозволити науковцям досліджувати, фермерам — вирощувати, фармацевтам — виготовляти ліки на основі конопель, а лікарям — лікувати нестерпний біль пацієнтів.
Головні сполуки канабісу — КБД (канабідіол, ненаркотична, втім дуже терапевтична сполука) і ТГК (тетрагідраканабінол, психоактивна, але вкрай необхідна хворим на рак і паліативним пацієнтам (тим, чиє життя добігає кінця).
Сполука змінює свідомість, викликає сп’яніння, втім полегшує сильний біль, покращує апетит, сон. Сполуку видобувають винятково з лікарських конопель.
Лікарські коноплі містять понад 1% ТГК, їх вирощування суворо регулюється (тільки в теплицях з охороною і відеоспостереженням, на вирощування потрібна ліцензія та необхідні дозволи).