Черговим сюрпризом від представників оновленого МІністерства охорони здоров‘я, які ініціювали «режим економії» в медицині, стали дані законопроекту про бюджет на 2020 рік, де заплановано... на третину скоротити бюджетні витрати на закупівлю ліків для орфанних хворих (людей з рідкісними хворобами).
А це означає, що заручники таких хвороб, яким раніше (за «поганої» попередньої влади) держава допомагала, залишаються один на один зі своїми захворюваннями, лікування яких коштує захмарно дорого, а ліки в більшості випадків є єдиним шансом продовжити їм життя.
Фінансування деяких рідкісних хвороб, швидше за все, скоротиться майже вдвічі. Наприклад, якщо в 2019 році на дітей, хворих на муковісцидоз, держава витратила 72,4 млн грн, то у 2020 запланували лише 34,8 млн грн. Майже вдвічі урізали й фінансування дорослих, хворих на гемофілію (незгортання кров): з 463,7 млн грн у 2019 році до 262 млн грн у 2020 році.
У співтоваристві пацієнтів з орфанними захворюваннями при цьому навіщось розповсюджують чутки, нібито скорочення витрат — ініціатива ексглави МОЗа Уляни Супрун. Проте документи свідчать про зворотне: минула команда просила створити окрему бюджетну програму щодо орфанних захворювань і говорила навпаки — про збільшення на цю статтю фінансування: воно в попередньому варіанті повинно було скласти в 2020 році 160 млн гривень.
Наголосимо, що деякі орфанні хвороби надзвичайно дорогі в лікуванні (від 5 тисяч до 15 тисяч доларів на місяць). І це означає, що без допомоги держави люди повинні бачити, як їхня близька людина помирає у них на очах тільки через відсутність ліків.
Бо дуже рідко знаходиться сім’я, здатна осилити такі витрати на лікування. Треба пам’ятати і про те, що ліки від рідкісних хвороб — тільки імпортні. В Україні існує програма лікування таких захворювань (у складі медичних програм), але, схоже, її істотно урізали.
У світі близько семи тисяч рідкісних захворювань різного ступеня тяжкості. Вони переважно генетичного характеру, і від них не застрахований абсолютно ніхто, бо далеко не завжди такий діагноз ставлять взагалі або в момент, коли він ще піддається лікуванню.
Нагадаємо: раніше новий глава МОЗ Зоряна Скалецька заявила, що не буде проводити комунікацію з населенням у тому вигляді, в якому це робила Супрун, незграбно пожартувавши, що вона «не спеціаліст по втраченій ерекції», натякаючи на один із постів Супрун у соцмережах.
Чому передвиборчі обіцянки-цяцянки «команди Зе» про покращення життя українців не виконуються — залишається лише здогадуватися.
