...На первістка в родині Машевських чекали з нетерпінням. Але народження донечки Світланки не принесло довгоочікуваної радості — маля народилося зі складною патологією.
Лікарі втішних прогнозів не давали, та батьки доклали неймовірних зусиль, аби їхня крихітка жила. Тоді вони не здогадувалися, що то лише початок довгої і нелегкої дороги, яку доведеться долати не один рік.
А на тій дорозі будуть і розпач, і безгрошів’я, і безвихідь... Мама Галина вийти на роботу не могла — донечка потребувала постійного догляду. Батько крутився як міг — заробляв на недешеве лікування і реабілітацію. А потім зламався — пішов із сім’ї.
Тепер увесь тягар відповідальності ліг на плечі Галини.
«Якби не допомога батьків і небайдужих людей, то й не знаю, чи впоралася б», — зізнається жінка...
Цю історію, де змінено імена й прізвища героїв, можна, мов шаблон, приміряти до сотень сімей, де виховуються особливі діти.
Можуть — доводить іноземний досвід. Чому ж в Україні його запроваджують із таким скрипом?
Не хлібом єдиним
Під час нещодавніх парламентських слухань «Права дитини в Україні: забезпечення, дотримання, захист» дитячий омбудсман Микола Кулеба заявив, що сьогоднішня вітчизняна система соцзахисту «не вирішує проблему бідності, інвалідності, насилля».
За словами Уповноваженого з прав дитини, «соціальні послуги є недосяжними для більшої частини дітей та сімей, а критично мала кількість соціальних працівників не дає можливості вчасно виявити неблагополуччя і надати допомогу дитині й сім’ї».
Непоінформованим людям насправді важко збагнути зміст «послання» Уповноваженого з прав людини.
Що це за соціальні послуги, навіщо?.. В українській ментальності міцно вкоренився принцип, що проблему вирішують гроші.
Цього ж принципу беззастережно дотримується держава та її інституції.
Зібрали гроші, виділили тим, хто їх потребує, і проблему начебто вирішено. Та насправді гроші не завжди можуть вирішити проблему, перед якою може опинитися людина.
Так, за них можна купити їжу. Та чи тільки хлібом єдиним живе людина? Особливо якщо це людина з інвалідністю, яка потребує догляду 24 години на добу?
Або якщо це дитина з інвалідністю, а поряд з нею безпорадні та змучені всі члени родини?
У світі переважає інша логіка: не лише гроші вирішують проблему, а й вчасно надані послуги: консультативні, психологічної підтримки, послуги доглядальників удома, послуги денних центрів тощо.
Люди з давніх-давен надають одне одному різноманітні послуги. І саме послуги допомагають долати ті чи інші труднощі у скрутні моменти життя.
Держава платить, а проблем більшає
Громадські об’єднання вже не один рік проводять роботу з популяризації ідеї широкого поширення соціальних послуг.
Ще у 2003 році було ухвалено закон про соціальні послуги, існує низка державних стратегій та програм, спрямованих на вирішення соціальних проблем.
Щось наче робиться, але звичайні людські проблеми не вирішуються, а дедалі накопичуються. Чому? На те є декілька причин:
— сумнозвісний патерналізм населення. Громадяни традиційно покладаються на державу у питаннях вирішення своїх проблем;
— панівний популізм у політиці. До влади надто часто приходять «професійні обіцяльники»;
— незнання власних прав та законів. А отже — брак відповідальності влади перед громадянами щодо їх виконання;
— відсутність у держави розуміння, що будь-яка допомога повинна мати тимчасовий характер і має вирішувати конкретні проблеми, складні ситуації різними шляхами: іноді грошовою допомогою, а частіше якісною послугою;
— монополія держави на соціальні послуги. Держава не бачить інших, крім «своїх», надавачів послуг. Надає їх у територіальних центрах соцзахисту населення лише одиноким та бідним безплатно та невеликій частині тих, хто може за них заплатити і має родичів;
— необізнаність громадян загалом про систему соціальних послуг, неусвідомлення того факту, що саме вони іноді цінніші за гроші.
Безпорадна сім’я
Останніми роками в Україні поширився так званий волонтерський туризм дитячими будинками-інтернатами.
Саме завдяки волонтерам гостро постало питання, що ж це в нас за країна така, якщо в ній така кількість сиротинців? Чому батьки воліють часто позбутися дитини?
А може, не лише в батьках справа, а, наприклад, у тому, що запобiгання потраплянню дітей у дитячі будинки не відбувається, що послуги на рівні життя в громаді — відсутні...
Таким чином волонтери актуалізували питання створення й функціонування дитячих центрів денного догляду за дітьми.
У багатьох випадках батьки, маючи дитину з ознаками тієї чи іншої форми інвалідності, фізично прив’язані до неї. Хтось із них кидає роботу, або сім’я наймає доглядача.
Часто в таких родинах панує важка атмосфера. Дуже часто така сім’я втрачає свій статус сім’ї — тобто соціальної одиниці, адже вона веде замкнений спосіб життя, зосереджена на внутрішніх проблемах.
Відтак внутрішня напруга зростає, сім’я починає відчувати нестачу коштів.
Дитину віддають у школу-інтернат, руйнується сім’я, або відбуваються якісь інші негаразди, хтось iз батьків починає зловживати алкоголем...
Дитячий денний центр догляду
Вихід із такої ситуації — дитячі денні центри догляду. Вони поширені в багатьох країнах, і, як переконалася автор цих рядків, дитина, незважаючи на ті чи інші вади свого розвитку, в них почувається щасливо.
Вона розвивається розумово, емоційно, фізично, має друзів, веде соціальний спосіб життя, росте, дорослішає, складає своє неповторне уявлення про навколишній світ.
За дитиною у таких центрах доглянуть, нададуть психологічну підтримку.
Але найголовніше — це сім’я, яка не втратить свою функціональність. Зокрема, нещодавно в Києві громадська організація «Родина» організувала центр денного догляду.
Тут щодня шість соціальних працівників забезпечують надійний догляд, навчання та безпеку 20 дітям віком від 4 до 11 років із тяжкими, комбінованими порушеннями розвитку.
Робота таких центрів орієнтована насамперед на допомогу в доланні труднощів для усієї сім’ї.
Батьки, їдучи на роботу, привозять сюди дитину зранку, а ввечері — забирають. У них не опускаються руки, вони не зневірюються у власних силах.
Родина залишається міцною соціально відповідальною одиницею. Вона відновлює свій життєвий ритм.
Загалом в Україні функціонує 62 державнi центри денного догляду.
Щоправда, дитячих iз них — небагато. Також є і недержавні (комерційні), однак їхня кількість наразі невідома. Також є громадські організації, які за кошти донорів надають ті чи інші соціальні послуги.
Звичайно, це не безоплатна послуга. Держава сама не здатна створити й забезпечити подальше функціонування десятків та сотень центрів такого типу.
Але вона може створити умови, щоб, наприклад, розвивалася недержавна мережа дитячих денних центрів, й частково компенсувала витрати сім’ї за користування цією послугою, так, як це реалізовано в країнах Європи.
Тобто можна все життя платити людині змалечку пенсію за інвалідністю й апріорі вважати її бідною та немічною.
А можна їй створити умови для того, щоб вона змогла максимально себе забезпечувати і жити, як звичайна людина...
Сьогодні в Києві на 10 тисяч дітей з інвалідністю, з яких одна тисяча має тяжку форму неповносправності, функціонує лише 10 центрів денного догляду (відділень медико-соціальної реабілітації з органічним ураженням центральної нервової системи) і 5 центрів соціально-психологічної реабілітації для дітей та молоді, які, щоправда, більше налаштовані на консультативні послуги.
Проте в ці 15 діючих центрів діти зі складними порушеннями розвитку потрапити не можуть, є обмеження за діагнозами, а це означає, що їхні рідні й надалі залишаються сам на сам із бідою.
Уповноважений iз прав людини окремо звернув увагу на соціальних працівників. У нас справді їх дуже мало. Інший важливий аспект — рівень їхньої підготовки.
Адже працювати у таких закладах повинні спеціально навчені соціальні спеціалісти.
Вони мають відчувати чужий біль, повинні поставитися до цього не формально, а вміти визначити проблематику й за можливості вирішити її.
Отже, ми маємо розуміти, що майбутнє — за послугами, що виходити зі складної життєвої ситуації треба якнайшвидше.
Різноманітні сервіси, або соціальні послуги, — це невід’ємна частина соціального життя.
Держава може стати у центрі цього процесу: визначити потреби населення у послугах, підшукати надавача послуг (недержавного, приватного, фізичну особу тощо), спланувати послуги в залежності від потреб і гарантувати якість їх надання.
Така послуга, як денний догляд, здатна врятувати сотні сімей від розпаду чи негараздів і має надаватися не лише дітям, а й тим, хто подорослішав, стільки, скільки в цьому буде потреба.
Це послуга, яка допоможе забезпечити гідне ставлення до людини, до її потреб, це, зрештою, задоволення її конституційних прав.
ДОВІДКА «УМ»
За офіційними даними, в Україні налічується 151 тис. дітей з інвалідністю. Серед них 55 тис. — це діти, які перебувають на навчанні вдома, а 10 тис. — позбавлені можливості навчатися взагалі.
Лариса САМСОНОВА, Інститут суспільно-економічних досліджень
