«Аутист» — не означає «зайвий»

18 мільйонів «урізали» до п’яти. Хто відповість?

За офіційною статистикою, понад чотири тисячі дітей в Україні сьогодні живуть iз діагнозом «аутизм». Без спеціальної медичної підтримки частина дітей не зможе повноцінно розвиватися, навчатися, отримувати фахові навики, стати активною частиною суспільства, яке, на жаль, не завжди толерантне до «особливих» людей. Третій рік поспіль — від 2013-го — Міністерство охорони здоров’я України централізовано закуповує медичні препарати для лікування коморбідних (супутніх) розладів у дітей з розладами спектра аутизму. Така підтримка здійснюється за бюджетною загальнодержавною програмою «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру». Все це — у руслі заходів Загальнодержавної програми «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини» на період до 2016 року.

Варто сказати, що програма закупівель медпрепаратів для дітей з аутизмом — єдина в Україні програма з дитячої психіатрії, яку фінансує держава. І в її рамках два роки поспіль на потреби таких дітей виділяли по 10 мільйонів гривень. Однак 2015-го бюджет несподівано «урізали» до 5 мільйонів гривень: без жодних пояснень і підстав. Це при тому, що реальні потреби на лікування зросли до 18 мільйонів гривень.

Голова «Асоціації батьків дітей з аутизмом» Євгенія Панічевська, яка є також членом постійної групи МОЗ iз питань профільного супроводу закупівель лікарських засобів для дітей з розладами спектра аутизму, стверджує: фінансування не просто зменшили, а ще на рівні формування бюджетної програми підтасували документи.

— Коли документи готувалися на подання у Мінфін, там стояла цифра 18 мільйонів, — зауважує пані Євгенія. — Це реальна сума, яка потрібна нині на потреби лікування дітей-аутистів: враховуючи інфляцію і те, що кількість хворих зросла. Головний фахівець МОЗ iз напряму «Дитяча психіатрія» збирає й аналізує дані з усіх регіонів, формуючи картину — які препарати і в якій кількості необхідні хворим. Після того як у Міністерстві фінансів документи підписали, ми з подивом виявили, що в нашій теці — зовсім інші папери. Дві сторінки з розрахунками і таблицями вилучили, натомість їх замінили іншими. І тепер там менша сума — 5 мільйонів гривень. Наша програма — єдина, яку так урізали у фінансуванні.

«Листи від МОЗу — справжній шок для нас»

Аби прояснити ситуацію, «Україна молода» звернулася з офіційним запитом до Міністерства охорони здоров’я України. У відповідь ми отримали листа за підписом головного позаштатного спеціаліста МОЗ України зі спеціальності «Дитяча психіатрія» Ігоря Марценковського. Фахівець, зокрема, підтверджує, що «при плануванні номенклатури закупівлі лікарських засобів на 2015 рік потреба в фінансуванні закупівлі ліків для дітей із розладами спектра аутизму була визначена у сумі 18 млн. 660 тис. грн. з урахуванням нових задекларованих цін на лікарські засоби». Однак, як далі йдеться в листі, «за рішенням заступника міністра охорони здоров’я, керівника апарату Терещенко А.В. було прийняте рішення подати до Міністерства фінансів запит про фінансування закупівлі препаратів на 2015 рік в обсязі 5 мільйонів гривень, при цьому було проведено перерозподіл коштів на користь закупівель за іншими напрямами. Отже, обсяги бюджетних призначень на 2015 рік становлять 5000,0 тис. грн. при 100% потребі 18667,3 тис. грн. Закупівля препаратів для дітей із розладами спектра аутизму в межах Бюджетної програми КПКВК 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру» на виконання заходів Загальнодержавної програми «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини» на період до 2016 року стала єдиним напрямом державних закупівель, за яким обсяги бюджетних фінансувань були скорочені (за іншими напрямами обсяги фінансування були збільшені).

«Оскільки маємо справу зі сферою психіатрії, нас важко чимось здивувати, — зізнається Євгенія Панічевська. — Але листи, які отримуємо у відповідь від МОЗ, — справжній шок для нас. Нам пишуть, наприклад, що цього року міністерство закупило на таку-то суму цифрових мамографів. Не заперечую, що це вкрай важливо для суспільства, але яким чином мамографи стосуються лікування дітей з аутизмом?»

Незрозуміло, чому МОЗ вирішує допомагати одним за рахунок інших — обурюється голова «Асоціації батьків дітей з аутизмом». Так, зараз є великі проблеми і за іншими програмами: коштів катастрофічно бракує. Чому бюрократи вирішують: у кого питання життя і смерті стоїть гостро, а хто може «зачекати»? Якщо діти з діагнозом «аутизм» не прийматимуть препаратів, які дозволяють їм контролювати свою поведінку та епілептичні напади, то вони не зможуть ні навчатися, ні жити повноцінним життям, зауважує пані Євгенія. Адже зменшена втричі від реальної потреби сума означає, що препаратів зможуть закупити втричі менше.

«Ось вам таблетка! Щоправда, вона не для дітей...»

Інша проблема, на якій акцентують батьки дітей, що хворіють на аутизм, — якість препаратів, які міністерство закуповує на бюджетні кошти. Ще торік МОЗ почало закупівлю ліків під назвою «Риспетрил», замінивши ними оригінальний препарат «Рисполепт». Батьки дітей з аутизмом стурбовані: в оригінальній інструкції нового препарату, яка доступна на сайті канадського міністерства охорони здоров’я (а нові ліки — від канадського виробника), зазначається: дітям до 18 років ці ліки заборонені. Однак в інструкції, яка перекладена українською мовою і додається до пляшечок із ліками, про це — жодної згадки! Понад те: самого слова «аутизм» в оригінальній канадській інструкції немає.

«Цей факт ми розцінюємо як експеримент над нашими дітьми, — обурюється Євгенія Панічевська. — Ми не кажемо, що цей препарат неякісний. Але ми наполягаємо: він не призначений для дітей».

Мама 9-річного Влада, хворого на аутизм, Наталія Сергейчук, каже, що препарати для лікування дитини недоступні для родинного бюджету: майже 500 гривень коштує баночка з ліками, і її ледве вистачає на місяць. Тому родина користується державною програмою. «Але давати сину сильний психотропний препарат, який, до того ж, не можна вживати маленьким дітям, я не хочу, — наголошує вона. — Мій син ходить до школи, має друзів, йому подобається навчання. Я не знаю, чим загрожує Владу прийом нових запропонованих ліків, які «не для дітей». Чиї корисливі інтереси можуть поставити хрест на здоров’ї й майбутньому мого хлопчика?»

Олена Білаш, дитина якої також має діагноз «аутизм», розповідає: сім років донька приймала оригінальний препарат «Рисполепт», а потім спробувала запропонований генерик (лікарський засіб, який продають під іншою назвою, що відрізняється від фірмової назви розробника препарату) «Риспетрил». Її стан різко погіршився. «І моїй доньці було тоді 15 років. Що ж казати про трирічних, яким пропонують цей препарат?!» — дивується жінка.

Інших шляхів вирішення проблеми, аніж звернення до правозахисних органів, батьки дітей з аутизмом не бачать. «Цього року вперше про проблеми хворих на аутизм в Україні заговорили на засіданні комітету ООН з прав інвалідів. І МОЗ прозвітував про успіхи, і навіть заявив про наміри збільшувати програму закупівлі препаратів, включаючи потреби дорослих з аутизмом, — розповідає Інна Сергієнко, консул організації «Аутизм-Європа». — Але ми зробимо все, аби чиновники МОЗ, які займаються підробкою документів, сіли за ґрати. Подаватимемо позов до прокуратури і супроводжуватимемо цей процес публічно, зокрема й на сесії ООН».

Як тенісний м’ячик у руках байдужого суспільства...

Євгенія Панічевська наголошує: медикаментозна програма з аутизму не означає, що в її рамках закуповуються «таблетки від аутизму». «Ми не підтримуємо ідею, що аутизм лікується медичними препаратами. Дітям дають препарати для лікування супутніх розладів — епілепсії, агресивної поведінки, порушень концентрації уваги. Хворі на аутизм часто опиняються в ситуації, коли порушення здоров’я стосуються і психіатрії, і неврології. Наших дітей, як тенісні м’ячики, перекидають між собою неврологи і психіатри. Як наслідок — хворі не отримують допомоги взагалі... Не отримують освіти — попри те, що нині так активно звітують: мовляв, діти з аутизмом навчаються. Не в усі навчальні заклади наших дітей пускають. Тож потреба в лікарських препаратах для частини дітей життєво необхідна».

На жаль, часто батьки дітей, звертаючись до дитячих психіатрів за місцем проживання, не отримують належної допомоги. Багато хто з них узагалі не знає про існування такої програми, тож і не мають можливості отримувати необхідні препарати.

— Відтоді, як моєму сину діагностували аутизм, я, як і більшість батьків дітей-інвалідів нашої країни, щодня стикаюся з байдужістю суспільства і непідготовленістю системи до інтегрування наших дітей у життя, — розповідає пані Євгенія. — Знаю, що зусиллями батьківських організацій у багатьох країнах світу досягнуто розуміння і прийняття суспільством «особливих людей». Тому я й створила організацію, сподіваючись, що разом з іншими батьками ми змінимо ситуацію. Сьогодні поруч зі мною батьки з активною життєвою позицією, і в нас досить сил, аби змінити ставлення суспільства і держави до такої складної проблеми, як аутизм. Адже мрію, що мій син і всі діти з особливими потребами в нашій країні житимуть повноцінним, гідним життям.