Підступний «хамелеон»

Діагноз — не вирок, якщо…

— За несвоєчасної діагностики і відсутності адекватного лікування розсіяний склероз справді дуже швидко призводить до інвалідизації і втрати працездатності, зниження якості життя, — розповідає Лариса Соколова, доктор медичних наук, професор, завідувач кафедри неврології Національного медичного університету ім. Богомольця. — Коли захворювання прогресує, то спричиняє порушення різних функцій нервової системи — змінюється хода, людина не може зберігати рівновагу, порушується зорова, мовна функції, настають психічні розлади. Пацієнт стає непрацездатним і з часом навіть неспроможним себе обслуговувати. Це лягає на плечі рідних, а держава зазнає збитків через втрату працездатного члена суспільства.

Те, що кількість хворих на РС щороку зростає, медики пояснюють, зокрема, колосальним стресовим навантаженням, який дамокловим мечем висить над сучасною людиною. В умовах такого психічного тиску вистояти непросто. З іншого боку, з кожним днем покращуються можливості діагностики, збільшується термін життя цих пацієнтів — залежно від зовнішніх чинників. Усе це, каже Лариса Соколова, обумовлює не лише медичну, а й соціальну актуальність проблеми.

В Україні нині є можливість діагностувати розсіяний склероз уже при перших його клінічних проявах — із застосуванням міжнародних критеріїв діагностики. Зокрема, в Києві спеціалізований центр розсіяного склерозу діє з 2007 року. Подібні заклади — у Львові та Харкові. Фактично у кожному обласному центрі є фахівці, здатні діагностувати недугу і визначити підхід до лікування.

Завідуюча Київським міським центром розсіяного склерозу, кандидат медичних наук Тетяна Кобись наголошує: у разі своєчасної діагностики, подальшого моніторингу перебігу захворювання та його активного лікування діагноз «розсіяний склероз» не є вироком. Головне — розпізнати недугу на ранніх стадіях. Якими є перші симптоми захворювання?

— Зазвичай це ураження різних ділянок центральної нервової системи. Пацієнти мають звертати увагу на такі симптоми, як заніміння кінцівок, раптове порушення рухів, координації, двоїння в очах, хронічну втомлюваність, неспівставну з тими навантаженнями, які отримує людина. Довгий час недуга може маскуватися під інші захворювання, такі як вегето-судинна дистонія, остеохондроз, радикуліт, мігрень, судинні енцефалопатії. Існує близько 100 недуг, які мають схожі з розсіяним склерозом прояви. Якщо лікар-невролог виявив у пацієнта підозрілі симптоми, він повинен направити його до фахівців, що мають досвід діагностики і подальшого лікування РС. Велике значення має своєчасне проведення МРТ-діагностики.

Оскільки більшість пацієнтів — люди молоді й освічені, то звертаються до лікаря при перших тривожних симптомах. Але часом, каже Тетяна Олександрівна, бувають випадки, коли пацієнти досить довго несуть це навантаження і не звертають уваги на симптоми, які можуть бути ознаками хвороби, що прогресує.

Позитивно налаштований пацієнт — успіх лікування

Шок — це перша реакція людини, коли їй озвучують діагноз «розсіяний склероз». Такий пацієнт, каже Тетяна Кобись, потребує насамперед психологічної допомоги. «Дуже важливо підтримати пацієнта, переконати, що життя на цьому не закінчується, — наголошує лікар. — Загалом недуга може мати позитивний і негативний перебіг. Ми спостерігаємо тих пацієнтів, які перебувають на фазі так званого клінічно-ізольованого синдрому, коли фіксуємо тільки один симптом і не маємо інших критеріїв діагностики. І можливо, у цих пацієнтів недуга не розвинеться в подальшому. Якщо хвороба набуває більш агресивного перебігу, тоді виникає необхідність у серйозному лікуванні».

Якщо пацієнт налаштований позитивно і дотримується усіх рекомендацій лікаря, то перебіг захворювання може стабілізуватися, каже лікар. У 1980-ті, коли проблему РС лише почали активно вивчати, фахівці справді були безпорадні перед цим діагнозом, наголошує Лариса Соколова. Сьогодні ж повністю змінилося ставлення до недуги та її перспектив. «Існує ціла лінія препаратів, які дозволяють змінити перебіг РС, — пояснює фахівець. — Це ліки, які мають добру доказову базу. Насамперед препарати імуномоделюючого ряду, які впливають на імунну систему людини, адже недуга має імунопатологічний перебіг. Лікування залежить від типу перебігу хвороби і стадії захворювання. Важливо не так лікувати загострення недуги, як попереджувати його. Тримати під контролем імуно-патологічний процес — основне завдання лікування РС».

Лікування має три напрями: терапія загострення хвороби, превентивна терапія (попередження) і симптоматичне лікування (в залежності від симптомів захворювання). Останнє — особливо актуальне. Нині вітчизняні фахівці отримують різнопланову інформацію про нові методи лікування РС. В Україні зареєстровані більшість препаратів, якими недугу лікують в інших країнах. Єдина проблема: висока вартість ліків. І тут необхідна підтримка держави, страхової медицини, благодійних фондів, адже важливо забезпечити велику кількість пацієнтів необхідними медикаментами.

«Лікування РС повинно бути не курсовим, а постійним — протягом року, іноді — впродовж кількох років, — зауважує Лариса Соколова. — Зрозуміло, це ще більше посилює фінансове навантаження на пацієнтів. Але за умови такого лікування людина може зберігати і працездатність, і нормальну якість життя».

Одне з актуальних питань у лікуванні РС — нейрореабілітація хворих. Вона необхідна при різних захворюваннях нервової системи, але при розсіяному склерозі — особливо. На жаль, Україна не є серед тих країн, які активно розвивають даний напрям, тож вітчизняні медики нині активно говорять про необхідність створення сучасних медичних центрів, нових програм реабілітації. Все це має бути враховано в нових протоколах лікування РС, каже пані Соколова.

Хворий не почувається хворим, і в цьому — найбільша складність

Як змінюється життя людини з цією недугою? «Коли захворювання має агресивний перебіг, це стає тягарем для рідних. Але пацієнти спілкуються між собою, отримують консультації. Хворий може залишатися активним членом суспільства, якщо більше уваги приділятиме своєму здоров’ю, дотримуватиметься рекомендацій лікаря, — каже Тетяна Кобись. — Ми консультуємо близько 10-15 пацієнтів на день, і тільки третині встановлюємо діагноз РС. Решта пацієнтів зі схожими скаргами мають інші хвороби».

У зв’язку з реформою медичної системи нові завдання постають перед сімейними лікарями, — на них покладено виявлення недуги. А підтвердження діагнозу «розсіяний склероз» — завдання фахівців другої ланки, тобто спеціалізованих центрів.

«Є такий термін, як «прихильність до лікування». Не всі пацієнти бувають налаштовані приймати препарати, які призупиняють захворювання, — пояснює Тетяна Кобись. — Протягом 10 років у хворого на РС можуть бути тільки когнітивні розлади (зниження пам’яті, уваги, можливості орієнтуватися на місці, проблеми з мовою, сприйняттям, здатність до засвоєння та збереження рухових навичок). Тоді не потрібно ніяких втручань, тільки спостереження. У 10% випадків хвороба може мати такий перебіг. Агресивні форми, які здатні призвести до інвалідизації протягом 2-3 років, видно на самому початку захворювання. Приблизно 5 відсотків хворих мають тяжкі форми перебігу недуги».

Важливо, каже Тетяна Олександрівна, почати лікування якомога раніше — ще коли хворий не відчуває себе хворим. Але в цьому і найбільша проблема та особливість недуги — такі люди не відчувають себе хворими.

«10-та година ранку, а він уже «набрався»…

Не менш важливими є програми допомоги пацієнтам, що забезпечують інформаційну, освітню і психологічну підтримку людей, які страждають на РС. Такі програми розробляються і реалізуються в Україні як приватними фармацевтичними компаніями, так і неурядовими організаціями. «Незважаючи на те, що розсіяний склероз є досить поширеним захворюванням в Україні, більшість людей не знають про особливості цієї хвороби, її симптоми та вплив на повсякденне життя, — каже Євгеній Колпаков, голова Всеукраїнської громадської організації «Асоціація інвалідів розсіяного склерозу». — У більшості людей уявлення про РС доволі поверхове: що хворий втратив пам’ять, став «розсіяним». Але це дуже складне неврологічне захворювання, і суспільство має знати його особливості, не відштовхувати таких людей, не тикати на них пальцем. Наприклад, іде вулицею молодий чоловік і хитається. Перша реакція перехожих: «10-та година ранку, а він уже «набрався». Але коли люди пізнають істину, починають розуміти, яка це насправді складна недуга».

Асоціація, за словами Євгенія Колпакова, робить усе, аби забезпечити необхідні умови для соціальної реабілітації пацієнтів, які страждають на розсіяний склероз. Тут захищають права та інтереси хворих, надають їм моральну та фінансову підтримку, залучаючи спонсорів та організовуючи благодійні акції. Роблять усе для того, аби суспільство усвідомило необхідність підтримки людей із розсіяним склерозом. Адже ці пацієнти — такі ж члени суспільства, як і інші люди. За умови вчасної діагностики і грамотного лікування вони можуть повноцінно жити: працювати, створювати сім’ї, народжувати дітей.