Добро спецпризначення: як на Кіровоградщині створили центр для допомоги дітям з особливими освітніми потребами
Помічнянська громада Кіровоградської області, за вітчизняними мірками, має досить скромний бюджет. >>
Обличчя «статусу»
30.09.2014
«Тут лікарі все розуміють. Такого більше ніде немає...». (надані Центром інформації про права людини.)
Про те, як хворих на ВІЛ/СНІД фактично викидають на вулицю з нового лікувального корпусу на вулиці Амосова, 5, «Україна молода» уже писала. Нагадаємо, прокуратура Солом’янського району подала позов до Господарського суду, щоб повернути земельну ділянку Київській міській державній адміністрації (КМДА), яку раніше... саме КМДА виділила під нову клініку для лікування ВІЛ-позитивних людей.
Оскільки пацієнтів, м’яко кажучи, виселяли з їхньої лікарні, розташованій на вулиці Лаврській, ціна питання була дуже високою. Йшлося про збереження людських життів. Тож оформлення документів i передача землі під клініку Інституту Громашевського відбувалися в прискореному темпі. Згодом прокурори розцінили це як можливу «корупційну схему» передачі землі, помітивши порушення в оформленні документів.
Недавно стало відомо, що прокуратура відкликала позов у зв’язку з необхідністю додаткової перевірки. Однак зобов’язала клініку вирішити питання з документами, пов’язаними з відведенням земельної ділянки. Інакше можливий повторний позов. Пацієнти і лікарі побоюються, що переоформлення документів займе багато часу і це триматиме клініку в підвішеному стані.
На лобі написано?
Клініка важлива не тільки тим, що тут надають кваліфіковану медичну допомогу. Як зауважив Антон Сак, фахівець інтегрованої допомоги благодійної організації «Час життя +», тут пацієнтам «лікують душу». Адже людина з ВІЛ часто наражається на соціальний тиск бути приниженою, дискримінованою, ізольованою. Причому як iз боку суспільства, так і з боку себе самої — картаючи себе за те, що захворіла.
«СНІД... він починає не тільки фізично «ламати», а все, що стосується майбутнього, минулого, теперішнього, руйнує особистість», — каже Антон Сак.
За його словами, у клініці намагаються побудувати таку модель надання допомоги, коли з пацієнтом працюють не тільки лікар та медична сестра, а й соціальний працівник, психолог. І в кожного є своя зона відповідальності. Тільки так можлива повноцінна допомога ВІЛ-інфікованій людині: не лише тіло потребує лікування, а й людина має відчувати свою приналежність до суспільства.
«Перше, з чим доведеться зіткнутися людині, дізнавшись про свій ВІЛ-позитивний статус, це прийняти удар, зуміти переглянути своє ставлення до життя. Саме таку допомогу ми намагаємося надати нашим пацієнтам», — додає Антон Сак.
Маючи ВІЛ-позитивний статус, людина може легко втратити друга, бути звільненою з роботи, дискримінованою як «пересічним» сусідом, так і начебто обізнаним медичним персоналом.
Утім із діагнозом ВІЛ людина може повноцінно жити, планувати майбутнє, народжувати здорових дітей, працювати, мріяти... І це не фантастика, а лише поінформованість суспільства про недугу і своєчасна медична допомога.
«Я маю здорового сина»
38-річний киянин Георгій розповідає, що хвилюється щодня за майбутнє своє і своєї родини. Він має 11-місячного сина. Народження здорової дитини й радість батьківства стали можливим тільки завдяки тому медичному та психологічному лікуванню, яке він отримує в клініці.
«Можна сказати, мене витягнули з того світу... Були моменти, коли я мав проблеми із законом... Тепер я працюю в сфері продажу авіа- та залізничних квитків, маю родину. Гепатит і туберкульоз вилікував. Завдяки антиретровірусній терапії (АРТ) маю нульове вірусне навантаження. Моя дружина «не-статусна». І лікарі зробили все можливе, аби убезпечити її та нашу майбутню дитину від інфікування. Я маю здорового сина! Тож отримувати необхідну медичну підтримку — це не просто важливо, для мене — це життєва необхідність», — розповідає Георгій.
Чоловік каже, що не відчуває дискомфорту в спілкуванні з родиною та друзями. А ось із незнайомими людьми часто потерпає від психологічної напруги.
«Мої близькі знають, що спілкування зі мною — це безпечно. А так... боїшся, щоб не дізналися про твій статус, оскільки люди одразу починають відштовхувати тебе своїми діями та емоціями. Людям потрібна інформація! Це стосується нас, статусних, — щоб ми знали, як поводитися, і найголовніше — це важливо для наших дітей. Як тільки подібна інформація розкривається в дитячих садочках, школах, дітей починають пригноблювати. І вони психологічно страждають. А треба пояснювати, що ВІЛ-позитивні люди безпечні», — ділиться Георгій.
Чоловік зізнається: де можна змовчати про свій статус, там про нього не згадує. Та коли це стосується медичного обслуговування, а тим паче — хірургічного втручання, обов’язково повідомляє. А ще розповідає, як був приємно вражений добрим ставленням до нього у клініці Громашевського, коли потрапив сюди на лікування. «Тут лікарі все розуміють. Такого більше ніде немає», — стверджує Георгій.
Майбутній лікар вважав, що ВІЛ — це невиліковно, від нього всі помирають
ВІЛ — це невиліковна інфекція, від якої всі помирають. Саме так вважав молодший науковий співробітник відділення СНІДу, лікар-інфекціоніст Іван Доан під час навчання в медуніверситеті.
«Коли я побачив першого хворого, відразу подумав — «Боже, як шкода, такий молодий, а вже все». А на той період в Україні вже п’ять років надавали висококваліфіковану антиретровірусну терапію, яка могла повністю компенсувати захворювання. А в університеті ми цього ще не розуміли», — розповідає фахівець про свій перший досвід знайомства з ВІЛ-позитивною людиною.
Іван Доан зауважує, що в медичних університетах студентам часом дають зайву або застарілу інформацію. Тоді як потрібно розповідати, що таке ВІЛ-інфекція, які є методи лікування, які можуть виникнути проблеми. Крiм того, потрiбно вибудовувати грамотну комунікацію з іншими представниками охорони здоров’я.
За словами лікаря, написати в картці пацієнта «ВІЛ-інфекція» — фактично приректи його на отримання неадекватної допомоги. Тож діагноз маскують максимально (лікарська таємниця). Згідно із Законом України «Про запобігання захворюванню на синдром набутого імунодефіциту (СНІД) та соціальний захист населення», може відбуватися передача інформації про пацієнта до іншого медичного закладу. Але здоровий глузд волає, що повідомляти про таке можна лише порядним лікарям, які розуміють проблему.
«Народ жахається, як і раніше»
По суті, людина, яка дізнається про свій діагноз, опиняється під загрозою соціальної ізоляції. І щоб «вижити» і захистити себе, вимушена приховувати свій статус.
Експерт Мережі людей, які живуть із ВІЛ/СНІД (Мережа ЛЖВ), Віталій Ткачук 14 років живе із ВІЛ-позитивним статусом. Тож його навряд чи можна здивувати негативним ставленням з боку суспільства.
«Народ жахається, як і раніше. Люди у своїх уявленнях залишаються на рівні: «Ой, СНІД!», отже, я теж «захворію». І хочуть захиститися, а найкращий спосіб захисту — це напад, і тому дискримінація... просто є. Коли я намагаюся влаштуватися на роботу, то, звісно, не кажу, що я ВІЛ-інфікований, і не зобов’язаний про це розповідати за законом. Закон якраз захищає наші права. Тому що є чимало випадків відвертої дискримінації таких, як я», — каже Віталій.
На запитання про захоплення чоловік відповідає трохи втомлено (очевидно, набридло доводити, що, незважаючи на свій Віл-позитивний статус, має нормальне, здорове життя): «Люблю читати. Слухаю музику, граю в більярд, спілкуюсь з друзями, люблю відпочинок на природі. Зрештою, я люблю секс».
За той час, що Віталій бореться з інфекцією, він став стійкішим до образ.
«Я — публічна особа, часто виступаю від імені людей, які живуть з ВІЛ/СНІД. І вже не ображаюся, коли чую за спиною: «Фу, спідозник». Розумієте? Я звик. Однак суспільство залишилося тим самим.
Проте змінилась картинка: за тими дослідженнями, що проводить Мережа ЛЖВ, сьогодні стало немодним, навіть непристойним, дискримінувати людей з ВІЛ-інфекцією. Тож швидше за все скажуть: «ВІЛ-інфекція? Та ні, нормально, це ж люди — такі, як і всі». Але на рівні дій — усе так само: привітаються з тобою за руку, але підуть помиють її, коли ти не бачиш...»
«Моя публічність лише у рамках місії моєї організації, — наголошує Віталій. — У приватному житті я не ходжу з плакатом, що я ВІЛ-позитивний. Я так само придивляюся до своїх нових приятелів: кому з них розкривати свій статус, кому — ні».
Експерт Мережі ЛЖВ відзначає, що інформаційний супровід із розвінчання стереотипів стосовно людей із ВІЛ/СНІД беруть на себе неурядові організації. На державному рівні така просвітницька робота не ведеться.
ДОВІДКА «УМ»
Одне із значень слова «стигма» (з грецької) — «тавро». Стигматизація людей, які живуть з ВІЛ, залишається в українському соціумі дуже високою. За даними дослідження «Показник рівня стигми ЛЖВ — індекс Стигми», проведеного Всеукраїнською мережею людей, які живуть з ВІЛ/СНІД, спільно з Аналітичним центром «Соціоконсалтинг» у 2013 році, упродовж останніх трьох років незмінно високими залишаються показники самостигматизації (82%) та самодискримінації (62%) людей, які живуть із ВІЛ.
Упереджене ставлення та відповідні дії щодо себе з боку соціального оточення у 2013 році відчувало 40% опитаних ЛЖВ (на 11% нижче порівняно з 2010 роком). Серед 20% респондентів iз числа працюючих, які втрачали джерело трудового доходу, 15% пов’язують це з ВІЛ-статусом.
З проявами стигматизації та дискримінації у медичній сфері упродовж 2013 року стикалися 11% опитаних ЛЖВ. Найпоширенішою формою дискримінації таких людей залишається пряма чи опосередкована відмова у медичному обслуговуванні.
