Добро спецпризначення: як на Кіровоградщині створили центр для допомоги дітям з особливими освітніми потребами
Помічнянська громада Кіровоградської області, за вітчизняними мірками, має досить скромний бюджет. >>
Юлія Пилипенко.
Біда до Юлі підкралася зненацька. Напередодні іспиту з вищої математики вона спокійно лягла спати, а прокинулася — сама себе не впізнала. Все тіло дівчини було абсолютно жовтого кольору. Батьки відразу збагнули, що історія з братом повторюється. Кинулися до місцевих лікарів, але ті не могли поставити діагноз — кивали то на жовтуху, то на жовчний міхур...
Зрештою, діагноз поставили тільки в Ізраїлі: необхідна термінова трансплантація печінки.
— Медики відводили мені 48 годин життя, — пригадує Юля. — Але сталося неймовірне — у мою долю втрутилася людина, яка просто сказала: «Вона повинна жити». Він допомагав чим міг — власних грошей, наскільки мені відомо, витратив до півмільйона доларів. Тим часом мій стан здоров’я погіршився настільки, що жодна країна світу не наважувалася мене приймати. Я вже перебувала у стані напівкоми. І коли нарешті за мене погодилася взятися Німеччина, відправилась туди приватним літаком на підвісному ліжку і під крапельницею. Там теж підтвердили необхідність трансплантації. Донора, зрозуміло, не було. І знайти його було неможливо. Тоді донором стала моя мама — мені пересадили 65 відсотків її печінки.
Якщо ж говорити про саму хворобу, яка спіткала дівчину, то вона є навдивовижу рідкісною. Справді, один випадок на мільйон. Хоча Юля переконана, що діагноз елементарно і, головне, вчасно можна було б поставити ще в Дніпропетровську.
Особливість цього захворювання полягає в тому, що в організмі накопичується величезна кількість міді, яка перевищує всі допустимі показники. Природно, печінка з цим справитися не здатна — інтоксикуються всі органи. Цей рідкісний синдром має назву Вільсона–Коновалова.
Юля не приховує, що її врятувало справді диво, а ще — віра в себе, в силу обставин.
— Після пережитого у мене відбулася переоцінка цінностей, — розповідає дівчина. — Змінилися світогляд, ставлення до дружби, кохання, до всього абсолютно. Був у мене особливо тяжкий період у житті. І тоді я, одна–однісінька, полетіла на Новий рік до Франції. Чому саме туди — пояснити важко. Вочевидь, душа щось відчула. Гуляла новорічної ночі на Єлісейських Полях, де тоді зібралося до 350 тисяч людей. Але ще ніколи не відчувала себе настільки самотньою. Повернулася додому — відчула нестримний потяг розібратися у самій собі. Інакше кажучи, позбутися минулого заради майбутнього.
Зрештою, такі терзання душі вилилися в те, що дівчина написала «Листа Парижу». Написане відправила рецензентам. А ті запропонували спробувати написати цілу книгу про пережите. І Юля по–справжньому загорілася — буквально за місяць написала автобіографічну сповідь, яку назвала «Рижик». Нещодавно свою книгу презентувала на популярному Форумі видавців у Львові.
— Насамперед я написала цю книгу для себе, — пояснює Юля. — Другою причиною стало те, що мені дуже хотілося подякувати людям, які боролися за моє життя. Це був своєрідний вчинок з мого боку, бо слів вдячності за такої ситуації ніколи не вистачить. І третє — хочеться, щоб люди, які опинилися у складній ситуації, у відчаї, прочитали мою книгу і їм це допомогло. Судячи з відгуків, які отримую, сумніватися не доводиться, що вже допомогло. Бо люди пишуть, що книга заряджена на позитив. При цьому в моєму виданні дуже багато веселих історій. Філософія тут проста: живи одним днем. Власне, так я і живу, починаючи з 18 років. Бо усвідомлюю, що завтра — поняття ілюзорне, і все може дуже швидко змінитися. Коли ти плануєш, як відзначити своє 18–річчя, кого запросити, яку сукню купити, а потім за секунду все змінюється і тобі кажуть, що залишилося жити на цьому світі 48 годин, говорити про щось інше просто смішно.
Після пережитих важких випробувань мужня дівчина спромоглася здійснити, здавалося б, неможливе — через кілька років після рятівної операції стала... чемпіонкою світу з великого тенісу. Про те, що проводяться змагання серед спортсменів з трансплантованими органами, Юля дізналася випадково. І загорілася нестримним бажанням поборотися в них за перемогу, оскільки великим тенісом займалася з дитинства.
Дівчина полетіла до далекого Бангкоку з величезною жагою перемоги. Сюди з усього світу з’їхалися звитяжці з пересадженими органами — печінкою, нирками, легенями... Але Юля Пилипенко з України серед них виявилася справді найсильнішою — завоювала дві найвищі нагороди в одиночному і парному розрядах.
Ще дивовижніше — доля справді казкового рятівника Юлі повторилася мало не один до одного. Після важкого вогнепального поранення його життя рятували у Дніпропетровській обласній клінічній лікарні імені Мечникова, а потім так само літаком відправляли за кордон у пошуку останньої надії і таки врятували.
Існує низка захворювань, виникнення яких обумовлено спадковістю. Одне з них — хвороба Вільсона–Коновалова. Це небезпечне захворювання вражає центральну нервову систему і внутрішні органи людини і вимагає обов’язкового лікування. Інакше через 5—7 років людина може померти. При цьому захворюванні в генах з’являється мутація, яка призводить до зменшення в крові спеціального білка церулоплазміну, який зв’язує мідь і переносить її по організму.
Це досить рідкісне генетичне захворювання може проявитися тільки у випадку, якщо дитині дістанеться два «браковані» гени, що несуть цю мутацію. Іншими словами, дитина захворіє, якщо і від матері, і від батька отримає ген з цією хворобою. Якщо ж один із батьків передасть «нормальний» ген, то хвороба не виникне.
Спочатку хвороба ніяк себе не проявляє. Але після того як мідь кілька років відкладається в організмі, настає наступна фаза захворювання, при якій з’являються характерні симптоми хвороби. Найчастіше симптоми хвороби Вільсона–Коновалова проявляються у віці від 5 до 30 років. Але сучасна медицина має засоби, які можуть дати можливість людям, що страждають цим захворюванням, впоратися з хворобою і вести повноцінне життя. Головним у лікуванні цієї хвороби є постійний прийом препаратів, які допомагають вивести зайву мідь з організму. Застосовувати таке лікування потрібно довічно. Крім того, використовують засоби, що поліпшують роботу печінки, і призначають спеціальну дієту. Людям iз хворобою Вільсона–Коновалова потрібно уникати їжі, в якій міститься багато міді. Це шоколад, кава, горіхи, бобові, гриби, печінка. У поодиноких випадках, коли хвороба надто запущена і консервативні методи лікування вже неефективні, роблять пересадку печінки.
Помічнянська громада Кіровоградської області, за вітчизняними мірками, має досить скромний бюджет. >>
Проєкт системи оповіщення Полтавської територіальної громади обійдеться місцевому бюджету в 1 копійку. >>
Снайпер підрозділу активних дій ГУР МО України з позивним “Лектор” знищив російського окупанта кулею калібру .338LM на відстані 2069 метрів. >>
Одразу після оприлюднення скандального розслідування "Української правди" щодо вимагання грошей і знущання над військовими у 211-ій понтонно-мостовій бригаді Сил підтримки ЗСУ головнокомандувач Олександр Сирський призначив перевірку. >>
Ледь не щомісяця сироварка Лідія Корсун із Лазірок Лубенського району на Полтавщині дивує своїх покупців новими смаками й кольорами домашніх сирів. >>
Виконуючи бойове завдання в суботу, 14 грудня, загинув льотчик 299-ї бригади тактичної авіації Повітряних сил Збройних сил України. >>