«Ось вам наші ручки, Президенте...»

Вища освіта, науковий ступінь, активна громадська позиція, престижна кінопремія, всесвітнє визнання... Ні, це не біографія відомого голлівудського актора чи вченого. Це лише частинка того, що можна сказати про унікального іспанського викладача, який у 2009 році став ще й актором. Пабло Пінеда — людина, яка живе з однією зайвою хромосомою, тобто має хворобу Дауна. Але це не завадило йому закінчити університет, зіграти головну роль у фільмі «Я теж» (зіграв майже самого себе — 34–річного Даніеля з синдромом Дауна, який має освіту, працює, кохає та просто живе повноцінним життям) та отримати престижну кінонагороду — «Срібну мушлю». Для всього світу це явище — унікальне, не кажучи про Україну, де звикли сприймати людей з такою хворобою як безпомічних та «некорисних» для суспільства. Пінеда ж своїм розумом, інтелектом, оптимізмом довів, що хвороба Дауна — це стиль життя, особливий та неповторний.

Щороку в Україні наро­джується близько 440 дітей iз синдромом Дауна. Нині 15 тисяч українців мають цю недугу, 8 тисяч із них — діти. З кожним роком рівень захворюваності прогресує. Вірогідність народження такої дитини не залежить ні від здоров’я, ні від стилю життя батьків. Це й ускладнює боротьбу з хворобою. Зрозуміло, що батькам новонародженої крихітки важко змиритися, що їхня дитина є особливою. Тому від таких малюків часто відмовляються...

У 2003 році батьки хворих дітей, які не знали, де знайти відраду і підтримку, вирішили: тільки гуртом зможуть перебороти в собі страхи та невпевненість. Так виникла Всеукраїнська благодійна організація «Даун Синдром». 2010 року вдалося відкрити Центр раннього розвитку для дітей iз синдромом Дауна, послугами якого нині активно користуються родини хворих малюків з усієї України. Тут «сонячних» діток навчають розмовляти, писати, малювати, читати.

На святкування 10–річчя організації до Києва завітало більше ста сімей із різних куточків України. На діток чекало багато розваг: фотосесії, виготовлення аплікацій, боулінг, катання на роликах, вистава клоунів, різноманітні майстер–класи, катання на ігрових машинках. А ще — святковий обід iз неймовірно смачним пирогом. Захід мав також пізнавальну мету — для батьків проводили психологічні тренінги та лекції. «Діти з синдромом Дауна — це двигуни, рушійні сили батьків, які заохочують мам із татами до постійної активності, вчать невимушеності і вмінню радіти життю», — розповідає викладач Центру Наталія Вавилова.

Та батьки, присутні на святі, і не збираються опускати руки. «Мої доньки — шестирiчна Олександра та трирічна Оленка — ходять до звичайних дитсадків і, як інші діти, граються, насолоджуються дитинством. Я б ніколи не залишила своїх крихіток у пологовому. Це — дар Божий. Вони — сенс нашого життя», — розповідає мама Ірина.

Єдине «але» пригнічує оптимізм пані Ірини, як і батьків інших діток, — це участь держави та суспільства у допомозі дітям iз синдромом Дауна. Цього року 21 березня, в Міжнародний день людей iз синдромом Дауна, батьки «сонячних»діток передали Президенту України офіційного листа з проханням затвердити державну програму підтримки людей із таким синдромом. На жаль, відповіді від керманича держави чекають досі. Тому під час святкування діти самі написали листа Президенту: поставивши на великому ватмані відбитки своїх маленьких рученят. Уповноважений Президента України з прав дитини Юрій Павленко пообіцяв вручити адресату це послання. «Ми даруємо також пану Януковичу книгу, за якою наші діти вчаться писати. Можливо, переглянувши її, він таки зможе прочитати нашого листа», — додає Сергій Кур’янов, президент ВБО «Даун Синдром», батько 9–річного Іллі, хворого на синдром Дауна.

Державна програма, на яку покладають надії українці з синдромом Дауна, зокрема, включає діагностику та лікування хворих дітей — починаючи з пологових будинків, створення в Україні центрів допомоги дітям з синдромом Дауна. Але найголовніше — поширення інклюзивної освіти (коли діти з вадами зможуть навчатися у звичайних закладах освіти) та працевлаштування хворих на синдром Дауна. Так, як це практикується в інших країнах Європи, де люди із зайвою хромосомою — не зайві у суспільстві.