Світло для «метеликів»

На жаль, це не поетична метафора. «Метеликами» цих діток називають через вроджене генетичне захворювання шкіри і слизових оболонок — бульоз­ний епідермоліз (БЕ). Недуга виникає у результаті генної мутації, яка сповільнює вироблення в організмі колагену, відтак шкіра дитини стає дуже тонкою і надзвичайно вразливою до зовнішніх подразників. Пацієнти з таким діагнозом мають проблеми із зором, у них можуть зростатися повіки, пальці, їм складно ковтати — їжа погано рухається стравоходом через вразливі слизові оболонки. Але найгірше — це болючі рани, які виникають буквально «на рівному місці» і довго гояться.

Вилікувати недугу повністю, на жаль, лікарі поки що не можуть. Науковці і медики покладають великі надії на розвиток генної інженерії: можливо, років за 10 вдасться знайти вирішення цієї складної проблеми. Нині ж, за статистикою, «діти–метелики» рідко живуть більш як 30 років. В Україні таких малюків — 134, четверо з них народилися цього року.

Раніше пацієнтів із БЕ доглядали в дерматологічних відділеннях лікарень. Але фактично, кажуть батьки хворих діток, їхнім піклуванням ніхто не переймався. Найчастіше хворим оформляли інвалідність, щомісяця виплачували близько 700 гривень пенсії, яких вистачало на два дні лікування. До того ж знайти кваліфікованих спеціалістів, необхідні медикаменти і медичні засоби було майже нереально. Відтак родина хворого на БЕ залишалася наодинці з важкою недугою.

Відтепер, як пояснюють фахівці міжнародної громадської організації «Дерматологи — дітям», які у співпраці з Центром «Дебра–Україна» і за підтримки лікарні «Охматдит» долучилися до відкриття медичного кабінету для «дітей–метеликів», фахівці працюватимуть не тільки з пацієнтами, а й iз їхніми батьками. Тут надаватимуть консультації з догляду за хворими, забезпечать необхідними медикаментами. Все це — безкоштовно.

— Головне — навчити батьків правильно доглядати за дітьми, — переконана президент міжнародної громадської організації «Дерматологи — дітям» Людмила Дерев’янко. — Я бачила, як у лікарнях обмотують дитину бинтами, а потім їх відривають із кров’ю. А рани мастять зеленкою. У нас бинти на основі силікону, і рани гояться без крові та страждань.

У новому кабінеті працює лікар–педагог: він ставить діагноз, видає ліки. За потреби дітей розподілятимуть в інші відділення клініки «Охматдит». Скажімо, хтось потребує хірургічної допомоги, інший — консультації окуліста. Адже хворим на БЕ найчастіше необхідне мультидисциплінарне лікування за участі дерматологів, фахівців із догляду за ранами, педіатрів, гастроентерологів, хірургів, реабілітологів, стоматологів, офтальмологів, психологів, генетиків.

До речі, у США та країнах Європи БЕ — поширена недуга, там давно досліджують її особливості й методи терапії, а лікування і догляд за пацієнтами бере на себе держава. В Україні ж хворі про таке поки що тільки мріють. Тож організатори кабінету планують заручитися спонсорською підтримкою різних фармацевтичних компаній, які забезпечуватимуть хворих медикаментами, матеріалами для оброблення ран. За їхніми словами, тут працюватимуть кваліфіковані фахівці з усієї України, які мають досвід роботи з «дітьми–метеликами». Усі вони пройшли або будуть проходити відповідну підготовку в спеціалізованих центрах БЕ європейських країн.