Мар’янине горе

Комусь ця історія може видатися лише однією з дуже багатьох трагедій, що розгортаються на зрізі нашої беззахисності перед фатальністю хвороб i недосконалості медицини. Адже в нашій багатостраждальній країні так багато важко хворих і дітей, і дорослих. Однак випадок Мар’яни Сухар iз Тернопільщини все–таки непересічний і вартий того, щоб про нього дізналося якомога більше людей. Як варті суспільної уваги запитання її мами, адресовані галузі охорони здоров’я України.

Як грім з ясного неба

Мар’яна Сухар, якій нещодавно виповнилося вже 20 років, шість останніх із них прикута до ліжка, не може говорити і в усьому потребує сторонньої допомоги. Народилася ж дівчинка, за словами її мами Сніжани, абсолютно здоровою і в дитинстві фактично не хворіла. У Підволочиській школі–гімназії вчилася на «відмінно». Співала, танцювала, взагалі була дуже розвиненою й активною. Без її участі не обходився майже жодний шкільний захід. Батьки натішитися не могли єдиною дитиною. А потім, мов грім з ясного неба, на них звалилася ця біда.

У квітні 2006–го Мар’янці було тринадцять iз половиною. Напередодні вона ще пішла з дівчатками на заняття улюбленого танцювального гуртка, але займатися вже не змогла, бо раптом відчула себе зле. Вночі спала дуже неспокійно, а наступного дня не змогла покерувати пультом телевізора і їй наче мову відібрало. Батьки, дивлячись на перелякане обличчя дівчинки, яка й слова не могла вимовити, чого тільки не передумали. Припускали, що дитину хтось дуже налякав чи образив, або, можливо, сама зробила щось таке, в чому боїться зізнатися і від чого в шоці. Розпитували, благали хоч щось сказати, але дівчинка тільки дивилася переляканими очима. Того ж дня викликали і терапевта, і психіатра. Ті, оглянувши, вирішили дати заспокійливе, і Мар’яна заснула. А прокинувшись, вже нагадувала рухами робота. Того ж дня знепритомнiла, відтак уже не змогла ні встати, ні їсти, стали потрібні памперси. Тут у мами Сніжани Сухар (працівника Підволочиського паспортного столу, екс–депутата районної ради) виникло перше запитання до медиків: чому не госпіталізували дитину відразу? Адже якби повне обстеження провели вчасно, хто знає, може, це й полегшило б увесь подальший перебіг хвороби.

Протести проти Манту і зникла картка

— Із реанімації в Підволочиську мене виганяли, заспокоюючи, що нічого, мовляв, страшного, та діагноз усе не ставили, — розповідає Сніжана Сухар. — Я почала вимагати перевезення доньки в обласну дитячу лікарню. Але на той час вона вже впала в кому і перевозити її в такому стані боялися. Дуже вдячна лікарю з відділення реанімації дитячої обласної лікарні, який ризикнув і таки забрав Мар’яну туди. Однак коли ми зв’язалися з київськими медиками, ті відразу сказали, що втрачено дорогоцінні перші години. У виписці з райлікарні було написано, що нібито в дочки пухлина мозку. Але коли вже з дитячої обласної нас направили на обстеження в психоневрологічну лікарню, там констатували лише набряк мозку. Мар’яна пролежала в комі місяць. У неї двічі брали пункцію спинного мозку, викликали з Києва для консультації головного позаштатного дитячого невролога МОЗ України Володимира Мартинюка. Перше, про що він нас запитав, — чи не робили Мар’яні нещодавно якихось щеплень. І тоді я згадала, що якраз у березні 2006–го їй робили пробу Манту (імунологічний тест на наявність в організмі туберкульозної інфекції за допомогою спеціального препарату туберкуліну. — Авт.) І що водночас Україною прокотилася хвиля батьківських протестів через те, що після таких проб діти стали почуватися зле — особисто дивилася про це сюжет по телебаченню. Ще в реанімації дочці поставили діагноз «герпетичний енцефаліт», але досі ніхто не зміг мене переконати, що на виникнення цього важкого захворювання ніяк не вплинула та проба Манту.

Слова Сніжани Сухар підтверджують повідомлення різних ЗМІ. Зокрема, про те, що у квітні 2006 року 88 із 100 учнів школи–інтернату в Херсонській області було госпіталізовано саме після проби Манту. Подібне відбувалося у Хмельницькій, Вінницькій i Черкаській областях. Медики навідріз відмовлялися пов’язувати захворювання дітей iз пробою Манту, однак батьків це не заспокоювало. Досі не виключає можливості негативного впливу тієї проби на подальше здоров’я своєї доньки і Сніжана Сухар. Тим паче що організм дівчинки був ослаблений після зими та й узагалі переживав усі випробування підліткового віку. Сприяв підозрам жінки і наступний факт. За її словами, коли столичні медики вирішили поцікавитися відповідним записом у медичній картці дівчинки, то виявилося, що вона зникла. «Нам видали нову картку, вписавши туди і дані про всі щеплення, проведені від народження, — каже пані Сніжана. — Але ж до трьох років усі їх робили Мар’янці в Тернополі, де ми тоді проживали, а не в Підволочиську. Виходить, писали «зі стелі»?!»

— Сніжано, у вас юридична освіта. Тож чому не зверталися до суду, коли стикалися з такими речами? — запитую.

— Не до того мені було... Дитина лежала в комі під апаратом штучного дихання. Та й добрі люди порадили не витрачати дурно сили й гроші, а краще спрямувати їх на порятунок дочки, — каже вона відверто.

Бог її любить

Коли Мар’яна ще лежала в комі, через день приїжджав молитися над нею отець Йосафат iз відомого на Тернопільщині Колодіївського монастиря. «Ви говоріть iз нею, вона чує», — казав він батькам, яким у таке було важко повірити. А потім сталося мало не диво. Коли дівчинку вже готували до операції на шиї і для цього тимчасово відключили апарат штучного дихання, Мар’яна раптом... задихала сама. «Потім отець Йосафат привіз вервицю зi Святої землі, дав дочці в руку, і незабаром знову сталося диво — вона почала їсти з ложки, а ще пізніше ми переконалися, що вона все чує, розуміє і всіх нас пізнає, — продовжує свою розповідь Сніжана Сухар. — Вона почала посміхатися жартам і сльозами реагувати на сумні спогади. Дитина повернулася до життя, і це додало нам сили і віри! Поступово вона все згадала, не може лише говорити і ходити».

Пані Сніжана з великою вдячністю згадує всіх, хто повертав Мар’янку до життя, — лікарів обласної дитячої лікарні, працівників Українського медичного центру реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи під керівництвом згадуваного вже Володимира Мартинюка, священика з Франківщини отця Василя, який лікував дівчинку нетрадиційним методом. Водночас вона з болем скаржиться на лікарську байдужість, з якою, каже, не раз стикалася після того, як Мар’яна досягла повноліття і перейшла до розряду дорослих хворих. «Після цього, — каже Сніжана Сухар,— моя дочка, інвалід першої групи, по суті, залишилась поза увагою лікарів. Ніхто особливо нею не цікавиться, нема лікаря, який би постійно її вів. А ті, хто вперше стикаються з нашим випадком, часто взагалі не знають, що робити. А ще мене часто шокують елементарна байдужість і черствість, відмовки і відписки, на які натикаюся майже скрізь, куди не піду зi своєю бідою. Елементарні речі для Мар’яни часто доводиться не просто випрошувати, а добиватися мало не зі скандалом. Та, слава Богу, є навколо і справді добрі та милосердні люди! Передусім на допомогу таких надіюся, збираючи зараз кошти для лікування дочки в одній з ізраїльських клінік».

«Якщо діагноз не підтвердиться — буду судитися»

Щоб зібрати як мінімум 55 тисяч доларів (і це ще без дороги, проживання та харчування), за які клініка в Тель–Авіві згодна прийняти Мар’яну на обстеження і лікування, Сніжана Сухар стукає сьогодні в усі двері й звертається в усі можливі інстанції. Водночас вона дуже переживає, чи підтвердять ізраїльські лікарі поставлений Мар’яні діагноз, адже в іншому випадку можуть і відмовити в лікуванні. «Якщо він не підтвердиться — отоді я вже й судитися буду, бо ж це означатиме, що шість років у моєї дитини лікували не ту хворобу!» — каже пані Сніжана зі сльозами на очах.

* * *

Про Мар’янині проблеми ми розмовляли з її мамою просто біля ліжка дівчини, і треба було бачити, як жваво вона реагувала на почуте. Відтак швидше за маму згадала назву кримського міста, куди їздила відпочивати ще здоровою і «сказала» її нам, вказуючи на букви набірної абетки. Потім дала зрозуміти, що не хоче фотографуватися в окулярах, і підтвердила, що соромиться гуляти в інвалідному візку. І не дуже любить дивитися ролик про себе з проханням про допомогу, який крутять на одному з місцевих телеканалів. Дівчина взагалі справляє враження дуже живої й світлої особистості. І тим важче бачити її прикутою до ліжка. «Я розумію, що Мар’янка вже ніколи не стане такою, як до хвороби, — сказала мені на прощання її мама Сніжана, — але я мушу зробити все, щоб вона могла бодай якось ходити і робити найнеобхідніше. Знаєте, якби це були якісь вроджені проблеми, то я змирилася б. Але ж моя дитина була абсолютно здоровою!».

ВИ МОЖЕТЕ ДОПОМОГТИ

Банківські реквізити для тих, хто хоче допомогти Мар’яні Сухар:

Комерційний банк «Приватбанк», номер рахунку 29244825509100, МФО банку: 305299, ОКПО банку: 14360570, призначення платежу: для зарахування на карту №4405885816558446, Сухар Сніжана Євгенівна, ІПН 2544217684, на лікування Сухар М. І.

ДУМКА З ПРИВОДУ

По коментар щодо ситуації з Мар’яною Сухар автор цих рядків звернулася до одного з досвідчених та авторитетних лікарів обласного центру, який свого часу вів дівчину. Попросивши чомусь не називати прізвище, він сказав таке: «Мар’яна захворіла на типовий герпетичний енцефаліт. Це важке вірусне захворювання, залежно від різновиду, вражає ту чи іншу ділянку мозку. Чи могло воно виникнути через пробу Манту чи якесь щеплення? Вважаю, що ні. Яка ж узагалі причина виникнення? Бачите, всі ми постійно стикаємося з різними вірусами, але в кожного організму свій рівень імунітету і кожний реагує індивідуально. Такі випадки, як у Мар’яни, траплялися в області не часто, але все–таки були. Ситуація дуже складна, і дай Бог, щоб зарубіжним лікарям вдалося зробити більше, ніж нашим».