Особливі, бо сонячні

За статистикою, кожне 700–те немовля у світі — незалежно від того, хто його батьки, де вони живуть і які мають статки, — народжується із синдромом Дауна. Для родини це стає неабияким випробуванням на міцність. На жаль, чимало чоловіків, дізнавшись про генетичну особливість крихітної доньки чи сина, кидають дружину з немовлям. Крім того, від таких малят дуже часто відмовляються батьки в пологових будинках. Торік в Україні таких відмовників було 253. А все — через банальне нерозуміння і брак інформації.

Не прибульці з космосу. Просто інакші

Фахівці пояснюють: зазвичай люди просто не розуміють, що таке Даун–синдром, як він впливає на життя дитини. На відміну від європейських дер–жав, де таких малят активно інтегрують у суспільство й називають «сонячними дітьми», в Україні поки немає системної моделі підтримки дітей із синдромом Дауна та їхніх сімей. Батьки не мають доступу до останньої інформації про цю генетичну особливість, а персонал пологових будинків часто сам не надто обізнаний у цьо­му. Мами і татусі, які дізнаються про діагноз новонародженого, не можуть отримати фахової розгорнутої відповіді на запитання, які їх найбільше непокоять: чи зможе маля вчитися, писати, читати, спілкуватися з однолітками, а згодом — створити свою сім’ю і виховувати своїх дітей. А найголовніше — чи стане така дитина повноцінним членом суспільства, чи зможе почуватися серед людей «як у своїй тарілці», а не як прибулець із космосу. Батьки думають, що це — неможливо. Тоді як насправді в багатьох випадках, якщо правильно працювати з такими дітками, вони згодом можуть піти у звичайний дитячий садок, школу, інтегруватися в суспільство.

Про це «УМ» розповіли в першому (і поки єдиному в Україні) спеціалізованому Центрі раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна та іншими генетичними особливостями. Позавчора цей заклад відзначив свою першу річницю.

Головне — не запізнитися

Створення Центру раннього розвитку — проект ВБО «Даун синдром». Це батьківська організація, що займається покращенням життя та допомогою людям із синдромом Дауна. Фінансують роботу центру буквально «по крихтах» різні донори. Завдяки благодійним пожертвам приватних та юридичних осіб, українські родини, які виховують дітей із синдромом Дауна, можуть приводити малят до логопеда, корекційного педагога, психолога та інших спеціалістів безкоштовно.

Вже отримали унікальні індивідуальні консультації 320 таких родин із усіх регіонів України. А 34 сім’ї стали постійними відвідувачами центру, їхні малюки займаються в адаптаційних групах, які готують дітей до дитячих садків. Як зазначає президент ВБО «Даун Синдром» Сергій Кур’янов, мета центру — інтегрувати дітей із синдромом Дауна в суспільство, адже вони мають великий потенціал. «Саме ранній розвиток, від перших днів життя, надзвичайно важливий для наших дітей, — каже пан Сергій. — Діти із синдромом Дауна складніше та довше вчаться, тому їм необхідно стартувати раніше за решту однолітків. За умов постійних занять із раннього віку ці діти можуть у подальшому піти до звичайних дитячих садочків та шкіл. Ми маємо такі приклади в нашій організації. Це реальність, а не просто мрії».

Допомагають фахівці

У столиці допомагають не лише київським родинам, а й тим, хто живе в інших містах України. Як розповіли «УМ» співробітники Центру раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна, такі консультації (нагадуємо, безкоштовні для батьків) проводять тільки за попереднім записом. Сім’я з дитиною приїжджає до Центру на заздалегідь призначений час і спілкується з фахівцями (корекційним педагогом, логопедом, фахівцем із раннього розвитку, психологом). Провівши консультативну зустріч, обстеживши рівень розвитку дитини, обговоривши з батьками всі необхідні питання, фахівці складають для них індивідуальну програму роботи з дитиною на певний період часу. Ігри та завдання, описані в програмі, батьки можуть застосовувати самостійно в домашніх умовах або залучити до цього фахівців за місцем проживання.

Через певний час сім’я може знову приїхати на чергову консультацію, щоб отримати наступну програму розвитку дитини. У такому режимі Центр раннього розвитку взаємодіє з сім’ями, поки дитині не виповниться 8 років. Охочих отримати безкоштовну допомогу чимало, тому фахівці рекомендують подбати про попередній запис у листі очікування консультацій. Краще це зробити за 1,5—2 місяці до планованої поїздки в Центр.

Після консультацій батьки з різних куточків України займаються з дітками самотужки. Адже такий центр поки що єдиний на всю країну, і спеціалісти не мають можливості постійно опікуватися сотнями дітей. Рятує те, що при необхідності батьки можуть отримати індивідуальну консультацію, щоб більше дізнатися про свою дитину, навчитися правильно розвивати її можливості, а також підкоригувати власне ставлення до ситуації. І усвідомити: дитина із синдромом Дауна має певні особливості, але ні неповноцінною, ні «поганою» абощо не є.

«Ми розглядаємо наш Центр як фундамент подальшого життя людини із синдромом Дауна, на якому зводяться, немов по цеглинці, наступні «поверхи»: навчання у садочку — загальноосвітній школі — опанування спеціальністю — самостійне життя», — наголошує директор із програм Центру раннього розвитку ВБО «Даун Синдром» Тетяна Михайленко.

ДОВІДКА «УМ»

Згідно з офіційною статистикою, в Україні щороку народжується понад 400 дітей із синдромом Дауна. У світі з такою генетичною особливістю народжується кожне 700–те немовля. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах і соціальних прошарках, імовірність народження такої дитини не залежить від здоров’я чи способу життя її батьків. Це генетичний «збій», аномалія, викликана додатковою хромосомою у 21–й парі. Це призводить до цілої низки відхилень (наприклад, таких, як вроджена вада серця, катаракта у віці після 8 років, короткі кінцівки, стеноз дванадцятипалої кишки, зубні аномалії, косоокість, порушення рівня розумового розвитку тощо). У більшості дітей виникають проблеми з мовленням, їм важче, ніж їхнім здоровим одноліткам, навчитися говорити, читати, писати. Можуть бути проблеми з моторикою — деякі діти починають ходити вже у два роки, деякі — тільки в 4–5 років.

ДО РЕЧІ

Центр раннього розвитку дітей із синдромом Дауна надає безкоштовну професійну консультаційно–педагогічну допомогу дітям до восьми років. Нещодавно в Центрі почали роботу групи для немовлят. Наступного року розпочнеться проект підтримки малят із синдромом Дауна в будинках дитини. Також планується робота з фахівцями інклюзивних (тобто таких, де разом виховуються і діти з особливими потребами, і звичайні малюки) дитячих садків.