1 червня в Україні відзначали День захисту дітей. На жаль, сьогодні ми частіше змушені говорити про проблеми маленьких українців, ніж про те, що могло б зробити перший день літа справжнім святом для малечі. Найгірше, як завжди, почуваються найменш захищені. Зокрема родини з дітьми-інвалідами, яким сьогодні держава не гарантує нормальний рівень життя. Тим більш актуальним є досвід, який може допомогти дітям з особливими потребами. Про це — наша розмова з головою правління Харківського обласного благодійного фонду «Сподіванка» Юлією Бекетовою. Цей фонд уже впродовж 5 років опікується проблемами дітей з фізичними та психічними вадами і розпочинає новий значний проект, спрямований на допомогу родинам Харківської області, де є такі діти.
— Пані Юліє, на сьогодні Харківщина за кількістю обділених здоров'ям дітей, вочевидь, не дуже відрізняється від інших областей України. Усе ж, як тут виникла ідея такого фонду і яким чином він може стати в нагоді дітям з особливими потребами та їхнім батькам?
— Сьогодні в Харківській області нараховується кілька тисяч родин, де є неповносправні діти. Причому дві третини таких родин є малозабезпеченими і не можуть самотужки сплачувати за лікування і спеціальне навчання своїх дітей. Нерідко їм не вистачає грошей для найнеобхіднішого. У свою чергу, державні програми підтримки таких родин не вирішують сув'язі проблем: матеріальної допомоги, яка виплачується дітям-інвалідам, не вистачає навіть на нормальне харчування.
Важко прогнозувати, коли настане такий час, що ця ситуація зміниться. Але ж діти чекати не можуть. Вони ростуть, їм потрібно розвиватися. Тому виникла ідея мобілізувати зусилля самих родин і почати спільно вирішувати власні проблеми. Спочатку у 1998 році ініціативна група створила кілька гуртків для занять з дітьми-інвалідами. Вихователями в них стали самі батьки, які мали відповідну кваліфікацію — педагоги, психологи, лікарі тощо. Також, згуртувавшись, ми змогли запросити інших фахівців для проведення спеціальних занять. Більше того, колектив постійно самовдосконалювався, відвідував спеціальні лікувально-педагогічні семінари, також і міжнародні. Так сформувалося ядро з 7-10 педагогів, які разом з батьками своїх вихованців у 2000 році заснували фонд «Сподіванка» і на його основі — Навчально-виховний комплекс для дітей з особливими потребами «Фенікс». Фонд покликаний матеріально забезпечувати діяльність «Фенікса», у структурі якого сьогодні діють садочок і школа першого ступеня.
— I якi результи вже мають ці установи?
— Зараз у «Феніксі» постійно навчаються або регулярно консультуються понад 50 дітей віком від 4 до 14 років. Частині з них свого часу, за висновком офіційних медико-педагогічних комісій, було надано статус таких, що не можуть навчатися. Проте за 4 роки діяльності школи 12 дітей, від яких відмовилися лікарі, після занять у «Феніксі» змогли повернутися до навчання. І якщо деякі з них до 10-12 років не вміли читати і писати, то зараз залюбки пишуть твори і реферати на різні теми. Також майже для всіх цих дітей елементарна побутова діяльність (миття посуду, втягання нитки у голку тощо) була недосяжною вершиною. Зараз усі вони займаються рукоділлям, а в майбутньому зможуть отримати якусь професію, аби хоча б частково себе забезпечувати.
— Справді вражаюче. А в чому, на вашу думку, секрет такого успіху?
— Важко сказати однозначно. Напевно, цьому сприяє сама атмосфера, створена у школі. Ми тут робимо спільну справу і кожен зацікавлений в успіху, бо йдеться про долю наших дітей. Безперечно, важливу роль відіграє кваліфікація педагогів, які працюють за авторськими методиками. Крім цього, у своїй роботі ми намагаємося використовувати передові практики у роботі з дітьми-інвалідами, в тому числі міжнародний досвід. Наприклад, поряд з іншими у школі застосовують методики вальдорфської педагогіки, яка сьогодні досить поширена у різних країнах світу.
Під час занять ми намагаємося дотримуватися двох речей: ставитися до дітей з вадами розвитку, як до здорових, та влаштовувати якомога більше заходів, де діти могли б зібратися гуртом, поспілкуватися. Наприклад, у нас дітки, яких зазвичай вважають «хворими», самостійно готують і блискуче проводять вистави лялькового театру, танцюють, співають, малюють і виготовляють різні саморобки. До речі, в навчальному процесі беруть участь і батьки, які в такий спосіб отримують необхідні педагогічні навички, знімають стрес, стають упевненiшими.
Звичайно, «Фенікс» — це не панацея від усіх бід. Не завжди все виходить, але головне в тому, що гуртом вдалося зрушити брилу зневіри і потроху покращувати ситуацію, переконуючись, що це можливо. Більше того, наш досвід для декого вже є зразком. Люди звертаються до нас iз проханням поділитися тим, що знаємо і вміємо. Сьогодні ми вже готові систематично надавати методичну підтримку іншим і, на щастя, невдовзі матимемо таку можливість. Десь два тижні тому представництво Світового банку в Україні за Програмою малих грантів підтримало проект фонду «Сподіванка», в рамках якого протягом 6 місяців проводитимуться семінари і практичні заняття для родин, де є діти з вадами розвитку.
— Будь ласка, розкажіть докладніше про цей проект.
— Ідея дуже проста і перевірена нашим власним досвідом. Сьогодні багато родин з дітьми-інвалідами перебувають у дуже скрутному становищі. Однією з головних причин цього є те, що державна система піклування про таких дітей не може забезпечити їм нормальний догляд, а приватні заклади дорого коштують. Через це один з батьків постійно «прикутий» до своєї дитини, він не може знайти нормальну роботу і реалізуватися в суспільстві. Звідси виникає «зачароване коло»: родина не може лікувати і навчати свою дитину, бо в неї немає грошей; гроші вона не може заробити, бо хтось весь час змушений бути поряд з дитиною. Бідні, бо хворі, хворі, бо бідні.
У рамках проекту, який здійснюватиметься спільно з Громадською організацією «Ноосфера» (м. Зміїв, Харківська обл.) та Харківським науковим медичним товариством, ми намагатимемося зробити дві речі. По-перше, донести до батьків думку про те, що, об'єднавшись, вони зможуть вирішити частину проблем. По-друге, дати їм певні навички для роботи з дітьми-інвалідами за передовими методиками. Для цього ми плануємо провести відбір 100 родин з міста Харкова і Зміївського району області, де є діти з вадами розвитку, а також 20 представників лікувально-виховних закладів, і організувати для них серію навчальних семінарів і практичних занять.
Під час реалізації проекту буде підготовлено групу тренерів-консультантів, які зможуть надавати допомогу іншим родинам. Крім цього, ми плануємо ознайомити учасників проекту з діючими державними програмами соціального захисту дітей-інвалідів, а також налагодити зв'язки з громадськими організаціями, які надають благодійну допомогу. Тобто ми хочемо дати людям не «рибу», а «вудку», яка допоможе їм самостійно працювати над вирішенням своїх проблем.
— А як ставляться до вашої діяльності профільні органи влади?
— Зараз ми якраз проводимо консультації зі структурами, які опікуються питаннями нашої цільової групи. Ми дуже розраховуємо на їхню організаційну й інформаційну підтримку. Деякі чиновники з упередженням ставляться до громадських ініціатив. Але більшість працівників цих органів нас розуміють і повністю підтримують. Сподіваюсь, що ми знайдемо спільну мову і будемо співпрацювати.
— Чи є вже бажаючі взяти участь у проекті?
— Так, ми ще навіть не розпочали відбір родин, а до нас уже телефонують люди, які з iнтернету дізналися про результати конкурсу проектів Світового банку: вони просять внести їх до складу учасників. Сподіваємось, завдяки цьому проектові більше дітей отримають шанс на щасливіше життя.
