Я теж такий, як ти

Кожна людина, яка приходить у цей світ, мріє бодай раз у житті сказати «Я тебе люблю» і почути у відповідь: «Я тебе теж». Пишу «мріє», бо тільки це лишається людині, якщо вона прийшла у цей світ не такою, як усі. Шанси навіть на батьківську любов у цих членів суспільства, як це не гірко, невеликі. Скажімо, від 85 відсотків дітей, які народжуються в Україні з синдромом Дауна, родини відмовляються ще в пологових будинках. Малюки, яких через лагідний і приязний характер ще називають «сонячними», виростають і вже у 16 років потрапляють до притулків для старих або спецінтернатів, де доживають віку без любові, нікому не потрібними...

Бути щасливим

Особисто мене вразив той факт, що в Іспанії є всього чотири дитини з синдромом Дауна, які ростуть у сиротинцях. У цій країні від «сонячних» дітей батьки не відмовляються, бо точно знають, що вони не залишаться сам на сам зі своєю проблемою. Про це розповіла під час «круглого столу» «Синдром Дауна — міфи і реальність» Беатріс Прієто Фернандес, директор iз міжнародних зв’язків іспанської федерації DOWN ESPANA. Ідея влаштувати таку зустріч з’явилася у рамках фестивалю «Лінія іспанського кіно», де було представлено картину «Я теж».

Стрічка, яка справді бере за душу, розповідає про хлопця із синдромом Дауна. Про те, що 34–річний Даніель, головний герой фільму, не такий, як усі, свідчить тільки зовнішність. В усьому решта — це цілком нормальний хлопець, який закінчив університет, вивчає іноземні мови, розуміється на мистецтві, регулярно ходить у басейн, має роботу в міністерстві. А ще — він дотепний і цікавий співрозмовник. Словом, цілком нормальна людина. Але нормальні люди ще й закохуються. Тож це почуття вражає і серце Даніеля. Його обраниця Лаура, жінка з непростою долею і сумнівною репутацією, навіть відповідає йому взаємністю. Для суспільства — це шок. Колеги нишком перешіптуються по кутках, і навіть мати Даніеля з недовірою ставиться до Лаури. «Вона божевільна, ну не може нормальна жінка цікавитися таким хлопцем, як наш син», — із розпачем каже своєму чоловікові. При цьому сама ж мати зробила неймовірне, щоб її син виріс звичайним хлопцем. «А навіщо були всі ці зусилля, якщо я все одно не буду щасливим?» — запитує в матері Даніель.

Актор Пабло Пінеда, який виконав роль Даніеля, зіграв, по суті, самого себе. Він виріс у люблячій родині, закінчив школу, здобув вищу освіту. І довів суспільству, що люди з синдромом Дауна можуть значно більше, ніж вважає сьогодні офіційна медицина. Ненормально закривати цих людей у спецзакладах, і суспільство з цим погоджується. А отже, мусить прийняти таких людей, як рівних. І визнати, що вони мають право навчатися, працювати, закохуватися та створювати сім’ї. Але чи готове до цього суспільство? Навіть прогресивний досвід Іспанії показує, що невидимі бар’єри все одно існують.

Коли батьки не самі

Пабло Пінеда вже став в Іспанії знаменитістю. І яскравим прикладом того, як багато може дати людині сім’я. Але Пабло, за словами Беатріс Прієто Фернандес, такий не єдиний. У цій країні багато людей із синдромом Дауна, які живуть окремо від батьків, ходять на роботу та мають своє, особисте, життя. А все почалося з того, що в якийсь момент іспанські батьки дітей, втомившись долати свої біди самотужки, об’єдналися, бо зрозуміли, що їхні діти не приречені, вони здатні на більше. Потім підключилися держава й благодійні фонди. Пенсії з інвалідності у нашому розумінні таким дітям в Іспанії, як і в багатьох цивілізованих країнах, не виплачують, родина просто може обрати центр, де буде займатися їхня дитина, а держава повністю профінансує її перебування там.

«Немовля, яке народилося iз синдромом Дауна, вже з перших днів життя отримує допомогу від педагогів, фізіотерапевтів, психологів, — каже пані Фернандес. — До 80 відсотків цих дітей ходять у звичайні дитячі садки і школи. А віднедавна ми ще й маємо закон, згідно з яким два відсотки робочих місць, що виділяються для інвалідів, роботодавці мають віддавати людям із синдромом Дауна».

Наші діти можуть більше

На жаль, в Україні поява в сім’ї дитини з синдромом Дауна стає передусім головним болем самих батьків, точніше матері, бо татусі у 70 відсотках випадків залишають сім’ї — просто не витримують боротьби із діагнозом своєї дитини. Державі, яка платить таким дітям 600 гривень пенсії з інвалідності, справді байдуже. Показово, що навіть вищезгаданий «круглий стіл» запрошені на нього чиновники МОЗу, Мінсоцполітики та столичної держадміністрації проігнорували, хоча посол Іспанії Хосе Родрігес Мояно знайшов час, щоб поділитися досвідом своєї країни.

«Мені як батьку дитини з синдромом Дауна дуже добре відомо, наскільки важко в Україні отримати кваліфіковану медичну допомогу, підтримку щодо раннього розвитку та якісну освіту», — каже Сергій Кур’янов, президент всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром». Ця організація народилася кілька років тому за іспанським сценарієм: батьки просто об’єдналися, щоб спільно допомагати своїм особливим дітям. А восени минулого року вони відкрили у столиці перший в Україні Центр раннього розвитку для дітей iз синдромом Дауна. Тут із малюками займаються логопеди, дефектологи, психологи, педагоги, арт–терапевти і музичні терапевти. Причому — із самісінького народження.

«Для дитини із синдромом Дауна дуже важливо виховуватися в сім’ї, а також із раннього віку отримувати спеціальний навчальний розвиток і ефективний медичний догляд, — каже Сергій Кур’янов. — А до державних реабілітаційних центрів цих дітей беруть лише з восьми років, тобто тоді, коли багато дорогоцінного часу вже втрачено».

Син самого Сергія Кур’янова з наступного року піде до першого класу. Піде у звичайну школу і навчатиметься зі здоровими однолітками. «На сьогодні в Україні вже більше 200 дітей із синдромом Дауна мають можливість навчатися у звичайних школах, — каже Інна Луценко, головний спеціаліст відділу освіти осіб з особливими потребами Департаменту загальної і середньої освіти МОН. — Також з 1 вересня 2012 року в українських школах з’явиться нова посада — асистент учителя. Це буде людина, яка допомагатиме навчатися в загальноосвітній школі дітям з особливими потребами». «Думаю, пройде ще якийсь час, і ми теж матимемо такі приклади, як Пабло Пінеда», — впевнений Сергій Кур’янов.

ДОВІДКА «УМ»

21 березня весь світ відзначає День людини із синдромом Дауна. Це генетична патологія, при якій людина у своєму каріотипі має «зайву» хромосому: 47 хромосом замість звичних 46. Учені виявили, що збій відбувається у 21–й парі хромосом, яка чомусь містить не дві, а три хромосоми. Саме завдяки цим цифрам — 21 і 3 — було обрано дату Всесвітнього дня людини із синдромом Дауна. В політкоректній Америці таких дітей називають «альтернативно обдарованими». Теоретично з «додатковою» хромосомою мали б народжуватися генії, але насправді вона чомусь працює з точністю до навпаки. Такі діти мають розумове відставання, порушення мови, руки їх не настільки вправні, як у звичайних дітей, тож навіть зав’язування шнурків для них часто стає проблемою. Також «зайва» хромосома додає проблем зі здоров’ям: у 50% випадків діти мають хвороби серця та органів травлення, які потребують оперативного втручання.

На появу такої дитини не впливає ні стан здоров’я батьків, ні спосіб їхнього життя. Діти з синдромом народжувалися, скажімо, в родинах президентів де Голля та Кеннеді.

В Україні щорічно з’являється на світ близько 400 дітей із цим синдромом (правда, статистика не враховує, скільки вагітностей переривається, якщо у плода виявлено генетичний збій).