Слух від батьків

Чому в людей, які добре чують, народжуються діти з вадами слуху? Це запитання і досі залишається переважно без відповіді. Лише в поодиноких випадках лікарі можуть встановити причину глухоти немовляти. І це при тому, що ураження слуху, за статистикою, трапляється набагато частіше, ніж інші вроджені вади. А ще ж дитя може втратити слух через хворобу, навіть уже почавши говорити. Проблеми зі слухом у дитини зазвичай помічають доволі пізно, і це неприємне «відкриття» шокує батьків та на деякий час виводить їх із життєвої рівноваги. Тим часом, із кожним прожитим місяцем навчити дитину чути і говорити стає все складніше. А батьки, які мали б допомогти своєму беззахисному нащадкові, часто не знають, що чинити, до кого звернутися, з чого почати...

Допомога батькам

Двоє матерів зі Львова вперше потрапили зі своїми дітьми, котрі мали проблеми зі слухом, на спеціалізований семінар у Польщі у 2004 році, в рамках голландського проекту. «Нам тоді показали, як правильно займатися з дитиною, що має вади слуху, — розповідає Наталя Конопатова. — Пояснили, що за ретельного діагностування та відповідної реабілітації дитина може добре розвинутися і йти до загальноосвітньої школи, а не до спеціалізованого інтернату». Повернувшися в Україну, дорослі заснували громадську організацію «Безмежний діалог» для батьків, які мають дітей із вадами слуху. Організація дає змогу підтримувати одне одного, обмінюватися досвідом, організовувати навчальні програми за участю кращих фахівців з України та з–за кордону — аудіологів, сурдопедагогів, психологів.

«Мене вразило, що в Польщі, дізнавшись про проблему дитини, найпершу допомогу надають батькам, — згадує Наталя Конопатова. — Батьки переживають шок, стрес, розчарування. А коли відчувають відповідну психологічну підтримку, то вже мають сили займатися своїми дітьми». В організації батьки знайомляться з іншими батьками і дітьми з такою самою проблемою, які вже трохи навчені. «Ми працюємо над тим, аби інтегрувати дітей із вадами слуху в суспільство здорових людей. Для нас важливо знайти якнайбільше однодумців і разом змінити життя наших дітей на краще», — каже голова ГО «Безмежний діалог» Уляна Ковна. Сьогодні завдяки цій організації батьки можуть отримати всебічну інформацію про діагностику та лікування, протезування, навчання, про досвід реабілітації та обстоювання інтересів дітей із вадами слуху. А також ознайомитися з багатим закордонним досвідом. І якщо поки не все з нього можна застосувати в Україні, батьки вірять: крок за кроком можна дійти навіть до найвіддаленішої мети.

Як визначити глухоту?

Найперша проблема сьогодні, яку батьки прагнуть вирішити гуртом, — це брак ранньої діагностики малят з ураженим слухом. «У Польщі у пологових будинках є отоакустична емісія, яка дозволяє діагностувати порушення слуху в перший місяць життя, — розповідає Уляна Ковна, мама хлопчика з вадою слуху. — До тримісячного віку обстежують повторно. Якщо діагноз підтверджується, немовля протезують, і реабілітація проходить набагато швидше. Адже чим раніше втрутитися, тим реальніше, що дитина говоритиме на рівні з однолітками, які чують. У нас же проблеми зі слухом виявляють переважно аж у 2–3–річному віці». Цікаво, що впродовж трьох років у Львові й Чернігові діяв голландський проект МАТРА, у пологових будинках цих міст було встановлено обладнання для діагностики слуху в немовлят. Утім фінансування проекту припинилося і діагностування «завмерло», хоча апаратура залишилася. У Львові на особливе прохання батьків немовля можуть обстежити, але в обов’язковому порядку — як мало би бути — цього вже не роблять.

Буває, батьки й самі помічають, що маля не чує. Воно не реагує на звук, не повертається до мами чи тата, коли ті з ним говорять. Проте коли звертаються з цією проблемою до педіатра, той часто «втішає»: «дитинка ще маленька, переросте». Інколи посилають «до логопеда». Педіатри, навіть дитячі отоларингологи, як виявляється, далеко не завжди навчені, як діагностувати проблему зі слухом у своїх неговірких пацієнтів. А час спливає. Хоча, коли глухоту виявлено вчасно, виникає інша проблема: якісне протезування або ж імплантування. Держава забезпечує дітей безплатно дешевими слуховими апаратами, які не підходять відповідно до втрати слуху дитини. Отож потрібно власним коштом купувати відповідні пристрої, по 3–4 тисячі доларів.

Шум, подразнення і біль

За кордоном слуховий апарат підбирають індивідуально, відповідно до ступеня втрати слуху конкретної дитини. Апарати, як пояснюють батьки, бувають аналогові й цифрові. Цифрові кращі, вони тонше вловлюють звук. Більше того, сучасні технології дозволяють при великій втраті слуху здійснити дитині кохлеарну імплантацію. У Німеччині дітей імплантують у семимісячному віці. За два–три роки вони мають змогу реабілітуватися і стати на рівні з однолітками. Цікаво, що в німецьких клініках із дітьми працюють лише спеціалісти з, як мінімум, 20–річним досвідом. Тому що малята не можуть нічого пояснити. А досвідчений фахівець здатний і «наосліп» налаштувати апарат правильно, відповідно саме до того рівня слуху, який є в дитини.

Якщо електронний слуховий апарат неякісний або налаштований невідповідно, то дитина відчуватиме у вусі лише шум, подразнення і біль. А навколишні не зможуть збагнути, чому ж вона так і не спромоглася заговорити. «Ми на семінарі за кордоном завдяки комп’ютерній програмі мали змогу відчути на собі, що діти чують залежно від рівня втрати слуху і налаштованості слухового апарата. І зрозуміли, яку титанічну працю проробляють малюки. Наше завдання — допомогти їм», — каже Уляна Ковна.

Стан слуху визначає обласний лікар–аудіолог, єдиний на Львівщині. Однак детальне обстеження можна здійснити лише за допомогою комп’ютерної діагностики АБР. Апарат є лише в Києві, в Інституті отоларингології ім. професора Коломійченка або ж у приватних центрах. Отож коли батьки починають здогадуватися, що зі слухом у дитини не все гаразд, то їдуть до столиці. Для Львова вже було закуплено за державні кошти комп’ютерна діагностика АБР. Однак апарат лежить у шухляді, а батьків з малятами знову відправляють до Києва.

Якщо потрібна кохлеарна імплантація, шанси на те, що її зроблять за державний кошт, невеликі. Адже дитину ставлять «на чергу», час минає. «Перед тим як зважитися на операцію, починаєш читати, дізнаватися, які імпланти є кращими для дитини, — розповідає Уляна Ковна. — Імплант вживляють біля вуха — на все життя. Україна, на жаль, в переважній більшості, вживляє такі імпланти, які у світі вже не в пошані. Ми, виходить, є «третім ринком» для застарілого обладнання. Як нам пояснив колись один чиновник від медицини, держава може закупити або 50 якісних імплантів, або 100 неякісних. То краще ж відзвітувати про 100!».

Примноження любові

Утім і вдала операція чи протезування — це лише частина успіху, наголошують батьки з організації «Безмежний діалог». Потрібно ще кілька разів налаштовувати апарат і посилено займатися з дитиною — вчити слухати, розрізняти звуки і людську мову, розуміти почуте, вимовляти слова. Таке відновлення слуху й мовлення триває два–три роки. Усі звуки довкілля: стук у двері, спів пташки, крапання дощу — слід розрізнити, назвати і запам’ятати. Ніби з малюком, потрібно розвивати мовлення, від найпростіших тем (посуд, тварини, одяг) до складніших. Кілька разів на тиждень варто займатися з сурдопедагогом, іноді логопедом, і щодня — вдома. Кажуть, що успіх тут на 80 відсотків залежить від батьків і лише на 20 відсотків — від медиків та педагогів.

Після відповідної підготовки дитину можна віддавати до звичайної школи, однак втрачати пильність і тоді не варто. Адже хлопчик чи дівчинка і надалі не все почуте зможе зрозуміти. У «Безмежному діалозі» радять учителям садити дитину з вадами слуху за перші парти, подалі від джерел шуму — коридору, приладів опалення, вентилятора, проектора. Для педагогів організація влаштувала кілька семінарів, запросивши польських фахівців. Батьки свідчать, що після таких семінарів взаєморозуміння їхніх дітей з учителями покращилося.

Цікаво, як сприймають своє становище діти, яких дорослі навчили чути і говорити? «Коли моїй дочці було років десять, вона вже добре говорила, якость із машини побачила, як глухі діти спілкувалися мовою жестів, — розповідає Наталя Конопатова. — Дочка була вражена і сказала: «Мамо, дякую, що ти навчила мене говорити». І це була найбільша нагорода за всі мої зусилля і роки праці». Буває, у батьків через проблему опускаються руки, вони не розуміють, навіщо їм таке випробування. Уляна Ковна каже, що задоволена своєю долею: «Мене дитина упродовж життя вчить боротися, обстоювати свою позицію, бути особистістю. Досягати чогось у своєму житті, не чекаючи, що хтось має мені щось подати».

ДОВІДКА «УМ»

Західно–українську громадську організацію «Безмежний діалог» створено у 2004 році. Організувала близько 20 тренінгів для батьків, низку семінарів «Дорослі в житті дитини» за участю лікарів, сурдопедагогів, психологів, протезистів, представників районного відділу освіти, вчителів та батьків, а також три «круглі столи» для вчителів загальноосвітніх шкіл, де навчаються діти з вадами слуху, та вчителів спеціальної школи для глухих дітей. У 2004 — 2007 рр. брали участь в україно–нідерландському МАТРА–проекті «Привіт», що закцентував важливість раннього виявлення дітей з вадами слуху та ранньої реабілітації для подальшої інтеграції. У 2009 — в німецько–польсько–українському проекті «Кохлеарний імплант у теорії і практиці».

Партнери організації «Безмежний діалог» — Центр реабілітації та терапії родин дітей з вадами слуху «Оратор» із Вроцлава, Центр кохлеарної імплантації в Берліні, Львівська школа для глухих дітей імені Марії Покрови, середня загальноосвітня школа № 95 зі спецкласами для дітей зі зниженим слухом, ЛОР відділення Охматдиту м. Львова, Чернігівський інформаційний центр, Мистецько–терапевтичний центр «Непротоптана стежина».