Ціна питання: життя або квартира?
«Вибачте за тон розмови, — каже 35–річна Оксана. — Просто печіночка в мене, знаєте... Останні три роки живу з гепатитом, на «емоційних качелях» — настрій змінюється по 10 разів на день. То плачу, то сміюся, то ні з того ні з сього на людей гарчу. Буває, що вийду надвір — сонце сяє, пташки цвірінькають, а на душі так мерзотно... Іду і боюся, що запитає випадковий перехожий, котра година, а я йому три торби матюків напхаю. Так би мовити, від щирого серця... А буває, так себе шкода стає, аж сльози навертаються. Бачу всю цю красу навколишню, люди навколо — такі рідні, такі милі, так би й пригорнула... Але це дуже рідко. Частіше «накриває» роздратуванням чи смутком. Чого так? Бо гепатит щодня «з’їдає» шматочок моєї печінки, а я щодня думаю, де б оце знайти гроші на противірусні ліки. А час минає... Для мене 20 тисяч доларів — це така ж нереальна сума, що й 120. Або мільйон. Їх просто немає. Заробити — ніяк, позичити нема в кого. Хіба що продавати квартиру і йти бомжувати. І то не факт, що вторгованих грошей вистачить. (Оксана живе в невеличкому містечку на Одещині, де ціни на житло досить низькі). Це дуже важко, так жити...»
За словами Оксани, діагноз «гепатит С» став для неї справжнім ударом — не стільки через наслідки для здоров’я, скільки через шалену вартість лікування. Найважче, коли ти розумієш: у тебе є хвороба, яка тебе потроху вбиває, від неї є лікування, але дозволити собі ти цього не можеш... А держава, яка безкоштовно лікує хворих на СНІД, туберкульоз, рак і ще цілу низку захворювань, практично не виділяє коштів для допомоги хворим на гепатит С. Точніше, виділяє, але тільки для ВІЛ–інфікованих...
«На сьогодні безкоштовну допомогу в рамках державної програми отримують 290 хворих на гепатит С, які живуть із ВІЛ, — розповідає головний позаштатний інфекціоніст МОЗ України, завідувач поліклініки Інституту епідеміології та інфекційних захворювань АМН України ім. Л. В. Громашевського, кандидат медичних наук Ірина Боброва. — Ще 50 осіб пройшли таке лікування. Крім того, хворі, які мають гепатит С і не мають ВІЛ–інфекції, частково лікуються за рахунок регіональних програм (фінансування з місцевих бюджетів), які існують у дев’яти областях. Наприклад, із міського й обласного бюджетів Вінниччини торік було виділено 600 тисяч гривень на придбання противірусних препаратів для лікування гепатиту С. На Сумщині — 500 тисяч гривень, в інших регіонах теж фігурують досить великі суми. Це дозволяє отримати лікування тим хворим, які не мають на це власних коштів».
Лікування — 48 тижнів
Щоправда, 500—600 тисяч гривень вистачає на допомогу лише чотирьом–шести пацієнтам на рік. Це мізер порівняно з кількістю українців, яким сьогодні потрібне лікування. Тому хворі всіма правдами і неправдами намагаються «вписатися» в такі програми. Наприклад, у Харкові вже сформувалася здоровенна черга людей, які хочуть лікуватися у межах майбутньої регіональної програми, а її навіть не починали фінансувати...
Лікарі кажуть, що ін’єкційні препарати для знищення вірусу гепатиту С треба «колоти» або півроку, або рік — залежно від генотипу вірусу. Перший генотип піддається лікуванню найважче — таким пацієнтам доводиться проходити повний, 48–тижневий, курс. А він коштує близько 16 тисяч доларів (у різних місцях ліки можна придбати і за 20, і за 24 тисячі доларів, і це не межа). Для подолання вірусів другого і третього генотипу вистачає півроку лікування. Відповідно, грошей треба менше (від 8 тисяч).
Лікування (раз на тиждень — укол препарату) тривале й надзвичайно складне, не всі пацієнти його добре переносять. І при всьому цьому, як розповів «УМ» координатор громадської ініціативи допомоги хворим із хронічними гострими гепатитами в Україні Ярослав Гордієвич, ніхто не дає стовідсоткової гарантії, що хворий одужає: «Хтось виліковується, хтось ні — все індивідуально. Крім курсу антивірусної терапії, людині треба оплатити регулярні дослідження — визначати вірусне навантаження тощо (десь 500—1000 доларів на весь термін лікування). А якщо пішли ускладнення від самого гепатиту чи в результаті побічної дії противірусних препаратів (це буває нерідко), то сума збільшується і збільшується. А найгірше, коли в пацієнта фіксують резистентну форму гепатиту (стійку до препаратів), яка не піддається лікуванню».
Яким же чином люди виходять зі скрути, шукаючи кошти на ліки? Позичають у родичів, друзів, продають усе, що можуть, намагаються правдами і неправдами потрапити до регіональної програми, просять допомоги у благодійних фондів. Багатьом це не вдається... Але іноді, як розповів «УМ» Ярослав Гордієвич, трапляються історії зі щасливим закінченням.
«Усе почалося з того, що молода жінка почала хворіти — то горло, то серце, то алергія, то «швидка», то слабкість, — каже пан Гордієвич. — Ну, відповідно, почала ходити по лікарях. Алерголог, ендокринолог, кардіолог — усіх і не згадати. Ходила, ходила від одного фахівця до іншого, ніхто нічого не міг знайти. А через півроку лаборантка в одній із лабораторій, подивившись на кров, сказала: «Щось вона мені не подобається. Давайте здамо на печінкові проби». Жінка зробила аналіз, а там підвищення трансамінази — значить, якісь проблеми з печінкою. Відправили здавати на гепатит. Усі родичі й друзі чули страшні історії про гепатит: повільна смерть, але ніхто не вірив, що в молодої жінки може таке бути. А тут — хлоп! — видають діагноз: «Гепатит С». Хворій пощастило, що вона відразу знайшла гарного лікаря. А той детально і доступно розповів, що це за хвороба, звідки береться, як лікується.
А далі почалися спроби провести відновне лікування — підтримати організм, печінку. Десь 2 роки хвора так перебивалася, паралельно шукаючи гроші на противірусну терапію. А потім їй просто пощастило — людина потрапила на програму клінічних досліджень і за рахунок цього безкоштовно пройшла лікування впродовж цілого року. Терапія була важка, але пацієнтка розуміла, що буде результат — повне знищення вірусу. І терпіла. Добре, що патологічні процеси зайшли недалеко — був фіброз, але незначний. І все це вдалося вилікувати. Відтоді минуло два роки, у жінки настала стійка ремісія. Ось така історія зі щасливим кінцем. Але це рідкість».
Щоб допомагати іншим хворим на гепатит (кому не так пощастило з фінансуванням), пан Ярослав разом з однодумцями створив проект. Усі подробиці — де зробити аналізи, де знайти нормального лікаря, як долати побічні ефекти терапії тощо, можна знайти на сайті http://hepatit.org.ua. А ще активісти проекту виступають за те, щоб держава фінансувала лікування хворих на гепатит С. Бо ж дослідження доводять: якщо пацієнт не отримує належного лікування на ранній стадії хвороби, то згодом йому доводиться витрачати кошти і на противірусну терапію, і на боротьбу з наслідками гепатиту. І вартість лікування «запущених» випадків зростає у 13—28 разів.
ДОВІДКА УМ
Вірус гепатиту С — надзвичайно успішний патоген, який спричиняє розвиток хронічної інфекції у 70% інфікованих осіб. Секрет його успіху — у здатності блокувати вроджений противірусний імунітет та уникати контролю з боку набутого імунітету.
ФАКТ
Згідно з дослідженнями, найвищий рівень інфікування гепатитом С серед українців фіксується у людей віком від 30 до 44 років — економічно та соціально найактивнішого прошарку суспільства.
ДО РЕЧІ
Найскладніший для лікування — перший генотип вірусу гепатиту С. Його треба лікувати впродовж 48 тижнів.