Світ «людей дощу»

Не розуміє — головою об стіну

Відразу зазначимо — аутисти бувають різні. «Важкі» й справді можуть годинами крутити коліщатко і не розуміти, хто вони є і що від них вимагає світ. «Легкі» можуть ходити до загальноосвітньої школи. Утім, як розповіла «УМ» психолог Тетяна Куценко, в усіх аутистів є декілька проблем, відразу помітних для стороннього ока. У першу чергу — недорозвиненість мовлення. «Це не означає, що дитина не вміє говорити, швидше, має певні проблеми з інтонацією, артикуляцією, — зазначає Тетяна Куценко. — Йдеться про соціальну, а не інформативну функції мовлення. Для прикладу, шестирічний хлопчик, із яким я зараз працюю, має багатющий словниковий запас. Уже в чотири роки він побіжно читав, як доросла людина. Він чудово знає, як треба конструювати фрази. Але щось сказати оточуючим у потрібний момент, повідомити про свої потреби для нього вкрай проблематично. Він не буде перепитувати: «Мамо, що ти сказала?», не буде щось просити без нагальної потреби, не буде ділитися власними переживаннями, думками. Бо взаємодія з отчуючим світом — незрозумілим і страхітливим — для аутиста є великим «напрягом». І нерідко в ситуації фрустрації, коли дорослі тиснуть на дитину, вимагаючи виконання простих правил (одягтися, помити руки тощо), аутист може битися головою об стіну чи верещати».

Проблема полягає і в тому, що такі діти сприймають оточуючих, зокрема й батьків, «як меблі». Точніше, як роботів, які приносять їжу, одяг, купують іграшки і вигулюють. Важко сказати, чи аутист відчуває до них любов (швидше, потребує їхньої присутності, допомоги). Тому й не бачить сенсу в виконанні чужих команд. І навіть у легких випадках, коли можна навчатися у загальноосвітній школі, така дитина може вийти з класу посеред уроку без дозволу вчителя, може не підкорятися вимогам педагога, може робити те, що сама вважає за потрібне. І не тому, що хоче комусь допекти, кинути виклик чи виділитися в колективі, зовсім ні! Річ у тім, що аутист погано розуміє «правила гри», яких вимагає соціум. Він щиро не розуміє, як це — треба. Кому треба? Мені цього точно не треба... Більш високорозвинені діти з аутизмом (які розуміють: не зробиш це і це — від тебе не відчепляться) так–сяк приймають чужі правила, але без особливого ентузіазму.

«Батькам, які виховують аутистів, треба розуміти, що ці діти дуже буквальні, — продовжує Тетяна Куценко. — Припустимо, шестирічний хлопчик сидить за столом. Йому кажуть: «Бери ручку, будемо писати». Він знає цю інструкцію і, в принципі, може її виконати. Але, якщо ручки немає (вона закотилася під стіл), це може бути великою проблемою. Чому? Бо дитині треба відірватися від поточної ситуації, усвідомити, що для виконання інструкції чогось не вистачає. Треба подумати, де ж узяти цю ручку. Потім встати, сходити за ручкою, повернутися, сісти за стіл і ще пам’ятати про те, що тобі сказали хвилину тому. Це зовсім не важко фізично, але для аутистів це великий розумовий «напряг». Тому дитина, не побачивши на столі ручки, може бити себе по голові, репетувати...»

На думку спеціаліста, у лікуванні таких дітей головне — систематичність і послідовність. В ідеалі, з ними треба займатися 24 години на добу, а не одну–дві години. А для цього лікар або, радше, педагог має навчити батьків правильно формувати навички у своїх дітей. Зав’язав шнурки — отримав цукерку (печиво, горішок, машинку, гру в лоскотки — у кожного свій стимул). Сказав «добридень» знайомому— знову молодець, отримав підкріплення. Завдяки такій «дресурі» діти краще вписуються в суспільство. Хоч і залишаються дивакуватими...

Головне — почати якомога раніше

У жовтні минулого року в Луцькому будинку дитини працювали й навчали волинських спеціалістів провідні американські фахівці в галузі дитячої психіатрії та логопедії, зокрема, відомий логопед Роберт Букендорф, який є автором популярної у США наукової праці «Аутизм». Пан Букендорф має приватну клініку, де година занять із хворою на аутизм дитиною коштує від 150 до 200 доларів. У нас за цю титанічну й виснажливу роботу людям майже не платять. Коли лікар Букендорф побачив, як працює з хворими дітками луцький логопед (вона ж позаштатний обласний спеціаліст із логопедії) Наталія Суслова, він був у захваті. Бо багато чого пані Наталя використовує і з його методик, а також із методик інших закордонних фахівців у цій царині.

«За останні кілька років хворих на аутизм діток значно побільшало, — зазначає Наталія Суслова. — Тільки з нового року нам довелося консультувати вже кілька нових сімей, де є такі незвичайні діти. А вперше мені довелося побачити хворого років десять тому. Це був хлопчик, у якого діагностували ще й інші супутні хвороби, зокрема, епілепсію. Такі хворі важко піддаються корекції, бо все набуте після епілептичного нападу втрачається й доводиться починати все спочатку. Він дуже любив годинники і знімав їх звідусюди й з усіх. Маніпуляції предметами — характерна ознака для аутичних хворих. Хлопчики, як правило, можуть годинами крутити колеса машинок, люблять гратися яскравими обгортками від цукерок чи квітів... Сьогодні мій перший пацієнт уже майже досяг повноліття і живе в одному з психоневрологічних інтернатів. Мама не змогла його доглядати, бо він справді був «важким». Їй довелося самій тягнути сім’ю, бо чоловіки не завжди витримують такі випробування долі».

Луцький логопед каже, що серед її пацієнтів переважають хлопчики: із 10 хворих тільки одна дівчинка. Настю привели мама з бабусею вже в такому стані, що братися за неї було просто страшно. У шість років вона не вміла обслуговувати себе, не розмовляла, тобто не мала жодних соціальних навичок. Родина була геть виснажена цією багаторічною боротьбою з підступною хворобою. У Насті проявлявся так званий синдром Рета, характерний тільки для дівчаток. Коли дитина не знає, як відреагувати на щось чи хоче захиститися від невідомої емоції, вона специфічно потирає рученята.

Зараз Насті вже вісім років. Вона сама навчилася їсти, обслуговує себе. Із мовою, правда, дещо складніше, бо дуже пізно звернулися...

«Головне — почати якомога раніше і працювати системно, не переривати того, що почав, бо набуте швидко втрачається, — каже пані Суслова. — На жаль, батьки хочуть покращення стану дитини вже і зараз, не розуміючи, що радіти треба кожному найменшому успіху. Загалом єдиної методики лікування аутизму не існує, доводиться вибирати те, що інтуїтивно відчуваєш. Що принесло якесь поліпшення — за ту соломинку й хапаєшся. Подобається дитині починати наше заняття з альбома і малювання — хай буде так, не треба нічого ламати. Бо ці дітки не люблять жодних змін. Педантизм у звичках — це теж одна з ознак аутизму. А батькам здається інакше. Доводиться виконувати роботу не лише логопеда, а й психолога. Тому дуже складно. Але коли починаєш працювати з такою дитиною, то покинути її чи передати комусь іншому не можеш, бо відчуваєш шалену відповідальність. Бо це дитя відкрило свій світ лише тобі одній. І закрити це такою титанічною працею відчинене віконце було б дуже жорстоко. Коли почитала лист Джима Синклера «Не плачте про нас» — це було просто потрясіння. І ця його фраза — «Трагедія не в тому, що ми є. Трагедія в тому, що у вашому світі немає місця для нас» — стала ніби професійною Біблією».

Наталія Суслова каже, що вона працює з хлопчиком Владиком, із яким склався чудовий психоемоційний контакт. Він, коли прийшов до лікаря, умів тільки співати «В травє сідєл кузнєчік». Міг 15 разів поспіль це повторювати. Говорити вмів, але необдумано. Логопед помітила, що в пацієнта чудова зорова пам’ять, він дуже активно реагує на букви. І почали вчитися читати! За два заняття навчилися читати склади, а за три заняття він читав уже трискладові слова. Це в три роки! Зараз йому чотири, і він читає як дорослий. Достатньо назвати Владику перші три букви якогось слова, і він, як комп’ютер, видає до 20 слів, які починаються на такий склад.

«Ми використовуємо методику так званого м’якого старту — є така в одній з американських програм, — зазначає Наталія Суслова. — Як казав доктор Букендорф, перші п’ять днів він узагалі нічого не робить, просто спостерігає за дитиною. Стоїть у куточку кімнати і спостерігає. Ми теж годинами можемо спостерігати за нашими дітками, а батьки цього не розуміють. Вони готові допомагати дитині, хоч їх ніхто не просить цього робити. Нам треба, щоб дитя зробило це саме, треба побачити, що малюк може, а що ні. А батьківський інстинкт змушує діяти інакше».

До речі, реабілітаційний центр роботи з дітьми з хворобами центральної нервової системи під керівництвом Тетяни Віговської, що працює в Будинку дитини, готує до видання книгу доктора Букендорфа «Аутизм». Це фундаментальна наукова праця, яку автор дозволив перекласти та перевидати українською мовою. Це видання буде першим в Україні, бо своїх напрацювань у наших учених на цю тему ще немає.