Сила батьківської любові

Нині в Україні живе 16 тисяч дітей із діагнозом ДЦП. Хтось із них погано ходить, деякі пересуваються тільки з підтримкою, чимало не може підвестися з інвалідного візка. У таких дітей виникають проблеми з мовленням і слухом, їм буває важко вивчити найпростіші приклади з таблиці множення чи запам’ятати, що імена слід писати з великої букви. Але нерідко ці добрі, щирі й безхитрісні діти несуть у цей світ великий талант. Та ще й такий, що не кожній здоровій людині дається. І добре, коли батьки «особливих» хлопчиків та дівчаток роблять усе можливе і неможливе, щоб дати цьому таланту розквітнути — всупереч жорстоким прогнозам лікарів.

«Навіщо вам діти, які ніколи не зможуть ні чути, ні говорити, ні бачити?»

Близнюки Артем і Давид Бойки з Рівного — творці незвичайні. З одного боку, їм важко дається шкільна наука, з іншого — вони складають чудові вірші про все, що їх оточує. Про їхній хист до віршування знає рідне місто, а нещодавно дев’ятирічні хлопчики посіли перше місце в номінації «Вірші, проза» (вікова група 6—11 років) на Всеукраїнському конкурсі творчості для дітей із діагнозом ДЦП. На церемонію нагородження до столиці зміг приїхати тільки Давид із мамою — Артем напередодні застудився і мусив лишитися вдома під пильним оком татуся.

«Ситуація в нас унікальна, — каже мама юних поетів Любов Бойко. — Артем і Давид народилися шестимісячними, вагою півтора кілограма кожен. І лікарі нам відразу сказали, що діти ніколи не будуть ні бачити, ні чути, ні говорити, ні ходити. Мовляв, не чекайте від цих малят нічого хорошого, краще залиште їх у лікарні, бо радості вам не принесуть, лиш самий клопіт. А ще казали: «Вони ж навіть мамою вас назвати не зможуть, навіщо вам таке?» Прогнози були дуже погані. Але для нас то було дико — як це, відмовитися від дітей?!! І що значить «не буде радості»? Дитина — це вже радість... Від самого народження ми возили малят на масажі, ЛФК, бебі–йогу, я сама багато з ними займалася. Час ішов, діти підростали, але було видно, що вони не реагували так, як треба, не сідали, по–іншому розвивалися. У півтора року їм встановили діагноз ДЦП, і ми з подвоєними зусиллями взялися «піднімати» синів. Робили все, що могли, і ось бачите — який результат!»

Завдяки батьківській турботі діти почали сидіти (хоч і пізно — тільки в два з половиною роки, але все–таки!) і ходити у п’ять років. І нехай Артем і Давид погано розмовляють, нехай їм важко дається запам’ятовування букв і цифр, але їхній стан разюче відрізняється від давнього вироку лікарів. Більше того, рік тому в дітей стала більш розбірлива мова, і вони почали складати вірші — переважно про природу. Батьки припускають, що хлопчики й раніше намагалися щось таке розповісти, але родина просто не могла нічого розібрати. Нічого дивного — цих хлопчиків і зараз тільки «свої» розуміють...

«Ми з братом близнюки і дуже схожі, проте смаки у нас розхожі».

«Я можу запитати: «Хочеш скласти вірша про сонечко? — каже пані Любов. — Дитина подумає і починає розповідати, а я записую. Так само я запитала, чи не хочуть діти написати твір про професію, а невдовзі надіслала готові роботи до Києва. Тепер ми переможці! І звідки в них такий талант? Може, вплинуло те, що вагітною я вчила багато віршів. І Ліну Костенко, і всього Йвана Малковича тоді напам’ять перечитала. От і сини й полюбили словесну творчість».

«Розкажеш свого вірша?» — запитую я в малого поета. «Ні», — відвертається Давид. «Ой, якби тут був Артем, він вас відразу обійняв би й почав цілувати, — каже мама хлопчиків. — А до Давида потрібний особливий підхід. Він не з кожним захоче розмовляти. Знаєте, вони, хоч і близнюки, але дуже різні».

Від Любові Бойко дізнаюся, що Давид захоплюється космічними подорожами. Відповідно, і вірша (до речі, довгенького) склав про те, як мріє зібрати команду друзів, аби полетіти на небо. До того ж мета мандрівки — не просто порозглядати зірки в чорній пустці, побачити рідну планету здаля чи завітати до інших світів. Хлопчик думає, що в космосі йому буде легше виконати одну дуже важливу місію.

«На небі будемо шукати Бога.
Знайдемо і попросимо у нього,
Щоб він хворобу нашу відмінив.
Попросимо, щоб дітки на Землі
Здорові всі і радісні були», — пояснив у своєму вірші Давид.

Його братик Артем від космосу не фанатіє. Хлопчика більше приваблює можливість попрацювати з маминим волоссям. Так звані «зачіски» (тобто старанне розчісування волосся) робить усім — і мамі, і брату, і маминим подружкам, які приходять у гості.

«Брат в крайнощі кидається у нас.
Не знаю, чи це добре у наш час.
Давид у космос хоче полетіти.
Ну а мені? Що маю я робити?
Перукарем надумав стати я,
Бо коси — слабкість це моя», — такі рядки є у творі, який склав Артем.

Цікаво, що коло інтересів хлопчиків цим не обмежується. Діти люблять малювати — переважно пальчиками, лишаючи на папері кольорові цятки. Із цяток народжується сонечко, дивні квіти, зірки... А розумні батьки не перешкоджають творчому процесові, хоч після нього вся хата вимазана фарбою. Дорослі знають, що для дітей із діагнозом ДЦП кожен точний рух — це подвиг. А якщо за цим рухом постає душевний порив, то йому просто немає ціни.

«Лікуємо дітей по черзі, бо на двох відразу не вистачає грошей»

Сьогодні лікарі кажуть, що родині Бойків треба пам’ятник поставити — за їхню наполегливість на такому тернистому шляху реабілітації дітей. А ще фахівці радять обов’язково продовжувати роботу зараз, коли в дітей розвивається кістяк і м’язова система. Для того щоб отримати стабільний результат, потрібен комплекс заходів: і масаж, і ЛФК, і заняття з дефектологом, і медикаментозне лікування. За кращих часів батьки могли собі дозволити одночасно пролікувати двох дітей у спеціальних рівненських центрах, а зараз — ні. «Усі препарати з неврології дуже дорогі, — пояснює пані Любов. — То ми спочатку лікуємо одного сина, а потім, як назбираємо грошей, лікуємо другого. Іншого виходу немає».

Ситуація ускладнюється тим, що в рівненських близнюків діагностовані захворювання майже всіх органів і систем. «А нещодавно ми дізналися, що в наших дітей по одній нирці. Я вже думала, що мене не можливо чимось збентежити, а виявилося — завжди щось знайдеться, — невесело посміхається героїчна мама. — Втішає тільки те, що в кожного нирка має збільшений розмір і може виконувати функції пари органів».

Крім того, медики наголошують, що Артема і Давида треба бодай раз на рік возити до клініки Козявкіна. Але впродовж останніх трьох років Бойки не могли цього зробити через брак коштів. «Тільки за курс лікування однієї дитини треба заплатити більше 5 тисяч гривень, — розповідає мама хлопчиків. — А ще ж треба доїхати, зняти квартиру, купити продуктів... Це дуже дорого для нас. Чоловік стільки не заробляє, а я отримую невелику пенсію на дітей та допомогу по догляду. Цих грошей ледь вистачає на найнеобхідніше...»

* * *

Уже під кінець розмови пані Любов зізналася, що колись вона не наважувалася вивести синів на прогулянку, бо люди показували пальцями на неї та на її дітей. Але потім усе змінилося. Батьки малят із особливими потребами створили громадську організацію. Дорослі влаштовують різні акції, підтримують одне одного і доводять, що їхні діти не гірші від здорових, що вони талановиті й мають право на повагу і гідне місце в суспільстві. «Тепер я йду із піднятою головою і дуже пишаюся своїми синами, — каже пані Любов. — І хочу, аби інші батьки дітей із захворюванням ДЦП могли спокійно «виходити в люди» зі своїми малятами. А тим, хто сьогодні боїться вивести з дому своїх дітей, я пораджу одне — ніколи не здаватися. І вірити, що все буде добре, незважаючи ні на що. Мені лікарі теж казали, що на синах можна поставити хрест. А бачите, як вийшло! Потрошки, потрошки щодня працювати — і все буде гаразд!»

ДОВІДКА УМ

Дитячий церебральний параліч (ДЦП) — це захворювання центральної нервової системи, при якому відбувається ураження одного чи кількох відділів головного мозку. У результаті у хворого виникають порушення рухової й м’язової активності, координації рухів, функцій зору, слуху, а також мови й психіки. При легкому ступені захворювання дитина може самостійно пересуватися, одягатися, їсти, ходити в туалет тощо. Середній ступінь хвороби вимагає додаткової допомоги з боку дорослих. Діти з важким плином ДЦП не можуть обслуговувати себе і повністю залежать від оточуючих.

ПОТРІБНА ДОПОМОГА!

Артем мріє про кар’єру перукаря, Давид — про космічні польоти, а батьки хлопчиків дуже хочуть, щоб їхні діти пройшли курс дельфінотерапії. Реабілітологи кажуть, що спілкування з цими морськими створіннями допоможе близнюкам навчитися розбірливо говорити. Але грошей на цей фантастичний (за вартістю) задум родина, на жаль, не має. Єдина надія — на допомогу небайдужих людей, які могли б влаштували поїздку талановитих хлопчиків до дельфінарію. Якщо такі є, відгукніться!