А це точно не істерія?
До медичного центру, розташованого в Києві, щодня приїжджають малі пацієнти з усієї України. Це і діти з ДЦП, і школярі з затримкою психомовного розвитку, і малюки з гідроцефальним синдромом, і підлітки з вадами розвитку після важкої травми голови — хворі віком від одного місяця до 18 років. Є серед них і пацієнти з діагнозом «епілепсія». Зважаючи на те, що ця патологія досить поширена (уражає близько 1% населення планети незалежно від раси та національності), лікарям вистачає роботи.
Неврологам у регіонах буває важко встановити точний діагноз без необхідної апаратури. А ще обрана терапія не завжди дає гарний ефект. Тому лікарі направляють важкодіагностованих та «проблемних» епілептиків до столиці, де з апаратурою все гаразд. Як розповіла «УМ» лікар–невролог вищої категорії Українського медичного центру реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи МОЗ України Тамара Ярмолюк, у центрі впродовж кількох днів діти проходять ретельне обстеження: з’являються на огляд до невролога, роблять енцефалограму, якщо треба, МРТ (магнітно–резонансну томографію) та доплер судин головного мозку і спілкуються з психологом. А після обстеження у половини дітей нібито з епілепсією медики виявляють зовсім інші захворювання: невротичні припадки, судинні стани, апное тощо.
«Як буває? Дитина знепритомніла на шкільній перерві, і в дорослих відразу виникає підозра на епілепсію, — каже Тамара Ярмолюк. — А може, учень просто був голодний, голова тому й закрутилася. Та й інші причини бувають... А це дуже важливо — знати точний діагноз. Тому що діти на місцях можуть роками приймати протиепілептичні препарати, а там зовсім інша хвороба. Виходить, пацієнт приймає зайві ліки. А треба розуміти, що це не трави, не гомеопатія, а хімічні препарати, які, звісно ж, мають свою побічну дію. Впливу протиепілептичних засобів зазнають печінка, підшлункова залоза тощо. Тому ми обов’язково контролюємо стан здоров’я хворих, яким призначаємо ці медикаменти: раз на три місяці робимо біохімію, печінкові проби, ультразвукове дослідження органів черевної порожнини, інші аналізи. При необхідності призначаємо засоби, які покращують виведення хімії з організму. Як правило, патологічних змін не відбувається, бо ми запобігаємо негативним процесам».
Небезпека «порожнього» погляду
Загалом люди звикли вважати, що епілептичний напад — це коли людина падає без чуття, б’ється в судомах. Але такі великі генералізовані напади частіше бувають у підлітків і в дорослих. А в малюків напади найчастіше малосимптомні: завмирання чи здригування, під час яких також відключається кора головного мозку. Дитина може дивитися телевізор, завмерти на декілька секунд, неосмислено дивлячись в одну точку, почмокати губами, знизати плечима, випустити з рук іграшку, а потім знову «включитися» в життя. Дитина може заговорюватися, а потім нічого не пам’ятати з того, що говорила, може сіпнутися і негарно скривитися, може ручкою «заїхати не в той степ» під час диктанту. Неспеціаліст може просто не помітити такі ознаки. Звідси й випливає проблема ранньої діагностики!
«На жаль, часто такі малосимптомні напади залишаються без належної уваги, — констатує Тамара Ярмолюк. — Помічають це, коли напади стають частими, більш вираженими, але тоді хворобу значно важче лікувати. Щодо консервативного лікування епілепсії, то воно одне в усьому світі — тільки за допомогою спеціально підібраних антиепілептичних препаратів. Іншого немає».
Утім наші люди примудряються все зіпсувати, коли діагноз відомий, а лікування успішно триває. Іноді лікарі–педіатри за місцем проживання пацієнта поводяться неколегіально, «наїжджаючи» на маму дитини–епілептика: «Ой, та у вашої Каті вже два місяці немає нападів, а чого ж ви її травити цими ліками? Припиніть їх давати!». Мама, звісно, лякається, ховає таблетки подалі, а через деякий час у дитини стається черговий напад. І «старі» ліки вже не рятують. Тоді за голову беруться і батьки, і лікарі.
«Підбирати ліки, їх дозування не так просто, як вам може здатися, — пояснює пані Ярмолюк. — Як приклад можна навести історію хвороби Соні з Ірпеня. Ще до року в дівчинки почалися дуже часті епілептичні напади — до 70 на місяць! Лікарі призначали Соні різні препарати, але їй нічого не допомагало. Ситуація ускладнювалася тим, що в дитини була не спадкова епілепсія, а та, що виникла на фоні органічного ураження головного мозку. Ми провели дослідження, призначили лікування «Топамаксом», і напади зникли зовсім. Дівчинка почала краще розвиватися, самостійно ходити, розмовляти. За світовими стандартами, ефективний препарат (а він у кожному випадку підбирається індивідуально) треба приймати впродовж трьох років після останнього епілептичного нападу — для того, щоб запобігти рецидиву. Тому нам буває дуже боляче, коли деякі батьки припиняють терапію самостійно. Тоді знову виникають напади — частіші й триваліші, ніж були спочатку, і пацієнту доводиться призначати не один, а кілька медикаментів. Часом дітки приймають по три антиепілептичні засоби поспіль».
Чому мама сльози ллє?
Як розповів «УМ» директор Українського медичного центру реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи, заслужений лікар України, головний дитячий невролог МОЗ України Володимир Мартинюк, завдяки дослідженню ЮНІСЕФ ми знаємо, що в будь–якому куточку планети, незалежно від ступеня розвитку, демократизації, розмірів держбюджету тощо 2,5 відсотка дітей мають такі відхилення, які прирівнюються до інвалідності. Із них 1% — це «важкі» діти–інваліди (так звані «лежачі»), яких надзвичайно складно реабілітувати. А решта 1,5% можуть спокійно адаптуватись у суспільство — за умови, що ними будуть опікуватися, а не кинуть напризволяще.
Інша річ — якість життя неповносправних дітей в Україні та, скажімо, Чехії, відрізняється, як небо і земля. Причина — і в нашому менталітеті, і в недопрацюванні державних мужів. «Чому в української жінки, яка виховує хвору на дитячий церебральний параліч (ДЦП) дитину, постійно сльози на очах? Чому в неї не минає депресія? І чому ми всього цього не бачимо в польки, німкені, американки, француженки? — запитує пан Мартинюк. — Бо за кордоном давно запроваджено комплексний підхід до розв’язання проблеми. З родиною працює не тільки лікар, а й педагог, психолог, соціальний працівник, представник громадської організації. І коли мамі кажуть, що в 7 років її дитина, хвора на ДЦП, піде до цієї школи, в 15 років почне опановувати цю або цю професію, у 18 років працюватиме тут або тут, мама вже не буде лити сльози. Вона чітко знатиме, що її донька або син зможе навчатися, отримувати зарплату, матиме соціальне забезпечення, як і будь–який інший громадянин держави.
Відповідно, в Україні треба так організувати роботу, щоб держава могла надати допомогу кожній неповносправній дитині. І сім’я, в якій народилася дитина з ДЦП, епілепсією чи іншим захворюванням, має чітко розуміти, що це за проблема, як її долати і як пристосувати дитину до життя, щоб вона не відчувала себе неповноцінною. Коли це пояснювати батькам від самого початку, тоді вони не пишуть Президенту, Прем’єру, міністрам листи з проханням прислати якогось чудотворця, який зробить малюка здоровим. Тоді мама знатиме, що лікування її дитини потребує багаторазового повторення комплексу спеціальних вправ, масажу, спілкування, і не тільки. Це тривала, копітка робота, яку виконує фахівець у медичному центрі та батьки — вдома».
ЗНАЙ НАШИХ!
Уперше за час існування Всесвітня асоціація дитячих неврологів запропонувала провести свій конгрес в Україні. 23 із 25 постійних членів Асоціації таємно проголосували за те, щоб Всесвітній конгрес дитячих неврологів пройшов 9–12 вересня 2009 року саме в нас, а не в Туреччині або в Аргентині.
ВАЖЛИВО!
Лікарі кажуть, що сама по собі епілепсія не є невиліковною хворобою! При правильному підборі ліків у 70% випадків напади або зникають повністю, або трапляються раз на 2–3 місяці й не погіршують якість життя людини. Якщо пустити хворобу на самоплин, через 3–5 років не обійтися без допомоги психолога. А все тому, що епілептичний напад із втратою свідомості можна порівняти з електричним розрядом блискавки під час грози. І кожен такий напад спричиняє загибель нейронів у корі головного мозку. Тому так важливо вчасно діагностувати хворобу. Якщо в людини сталося декілька нападів, а лікування не почалося, тоді припадки стають тяжчі, частіші, відповідно, кількість втрачених нейронів у корі головного мозку стрімко збільшується. У дітей починається затримка розумового розвитку, страждає вольова сфера, школярі відстають у навчанні, підлітки стають агресивними. І чим далі «тягнути» з візитом до лікаря, тим менше шансів на нормальну соціальну адаптацію лишається у хворого. Тому неврологи просять дорослих не водити хворих малят по бабках–ворожках, марнуючи час. Бо хтозна, за що відповідатиме зона в мозку, яка «вигорить» наступною.