Сонячні діти

Така дитина може народитися у будь–якій родині — лелеки приносять малюків з особливими потребами і до пишних палаців, і до вбогих хатин. Генетична «поламка» в організмі малюка не залежить ані від способу життя батьків, ані від їхніх статків, освіти, поганих звичок, національності. Але чи зможе дитина з синдромом Дауна отримати належну порцію любові та уваги, щоб стати повноцінним членом суспільства, залежить від кожного з нас.

Відмова превалює

За статистикою, на кожні 800—1000 новонароджених у світі припадає один малюк, в організмі якого кожна клітина містить зайву, 21–шу, хромосому. У політкоректній Америці таких дітей називають «альтернативно обдарованими», виховують у родинах, інтегрують у суспільство і не таврують зневажливим ставленням.

В Україні ж 85 відсотків родин відмовляються від «особливого» малюка ще в пологовому будинку. А ті батькі, які наважуються лишити «таку» дитину, практично залишаються сам на сам зі своїми проблемами. Адже малюків із синдромом Дауна не беруть до звичайного дитсадка, розташованого поблизу будинку, їх важко влаштувати навіть до спеціалізованої школи.

Але поволi ситуація змінюється. Минулого тижня на базі двох київських дитсадків (№ 662 та № 291) запрацювали незвичні групи. У них разом виховують та навчають здорових малюків та дітей, які народилися з синдромом Дауна. Це — результат роботи ініціативної групи, в якій працювали спеціалісти Центру дитячої та сімейної психології журналу «Світ сім’ї». Обладнати приміщення для трьох груп допомогли спонсори з усієї України. До кожної групи набрали 15 малюків — 12 здорових та 3 з особливими потребами. Як переконані ініціатори, завдяки такому сусідству дівчатка і хлопчики з генетичною вадою зможуть «підтягнутися» у своєму розвиткові, а решта дітлахів навчаться поважати «інакших» людей.

За словами керівника медико–генетичного центру УДСЛ «Охмадит» Віри Галаган, синдром Дауна — це не хвороба, а стан, зумовлений хромосомною патологією. Зайва хромосома в 50 відсотків випадків спричинює проблеми з серцем (треба робити серію операцій), розумове відставання i нерідко так «б’є» по органах травлення, що дитину треба оперувати в перші дні життя. «Але така дитина розуміє, що відбувається, вона може читати, писати, малювати, обслуговувати себе. З таким розумовим відставанням можна нормально жити, вчитися, працювати, одружуватися й створювати чудові сім’ї. Треба тільки пам’ятати, що в таких дітей свій психологічний світ, особливе емоційне сприйняття, і вони потребують комплексної реабілітації», — говорить лікар–генетик, через руки якої проходять абсолютно всі новонароджені столиці з генетичними вадами.

Вони вчать нас доброти

Ініціативу Оболонського району Києва схвалили не тільки мами «особливих» дітей, а й керівники громадських організацій, благодійних фондів, державних установ. Так, голова правління Благодійного фонду «Дитяча лікарня майбутнього» Віра Павлюк зауважила, що за час роботи педіатром вона бачила немало таких дітей і пам’ятає, як до них ставилося суспільство. «Коли в сім’ї народжувалася дитина з синдромом Дауна, це був шок — і для мами, і для тата, — говорить Віра Павлюк. — Наскільки я пам’ятаю, сильна стать часто не витримувала такого напруження, і мама залишалася наодинці з такою дитиною та зі своїми проблемами». Сьогодні ж суспільство ніби пробудилося — і батькам стало легше виховувати особливих дітей.

А Дебора Тейлор, дружина посла США в Україні Вільяма Б. Тейлора, згадує, що першого разу побачила людей з особливими потребами, коли вже була дорослою: «Керівництво мого офісу вирішило найняти декілька людей з особливими потребами, щоб ті розносили пошту і робили копії. Серед них були двоє людей з синдромом Дауна. Було абсолютно несподівано побачити, наскільки краще, повніше стало життя в нашому офісі. Вони нас учили лагідності, ми в них вчилися доброти. Вони справді внесли світло в наше щоденне життя». За це людей із зайвою хромосомою нерідко називають «сонячними»...