У Вишневому активісти попросили допомогти дітям, які потребують знеболення

У Всесвітній день хоспісної та паліативної допомоги, у містечку Вишневе, що під Києвом відбулася благодійна акція-флешмоб «Такий як Я. Я тобі допоможу».

 

Під час акції діти з важкими порушеннями розвитку та комбінованими порушеннями (аутизм, поведінкові проблеми, розумові відставання тощо), які потребують постійної допомоги та догляду в повсякденному житті, спільно з іншими дітьми та батьками показували усім присутнім приклад, яким чином можна допомогти один одному в побутових умовах, навчальному процесі та життєвих ситуаціях.

 

У центрі заходу була історія життя дев’ятирічного киянина Павла, який має вроджену генетичну хворобу. Павло фактично не може самотужки справлятися з простими життєвими ситуаціями, навчатися, гратися, спілкуватися з такими ж як він дітьми. Через історію Павла організатори акції наголосили на потребі  створення в країні системи надання ефективної паліативної допомоги не лише невиліковним дітям, а й усім, хто потребує такого догляду. 

 

На жаль, в українському суспільстві домінує судження, що паліативна допомога надається лише людям із смертельними діагнозами. Хоча в усьому світі така допомога є комплексом медичних, соціальних, психологічних та духовних заходів. Їх спрямовують на покращення та полегшення якості життя пацієнтів, які мають невиліковну хворобу та обмежений прогноз життя, а також на членів їхніх сімей. Тобто, це активна турбота про фізичний стан, розумові здібності й душевний стан людей і починається вона з моменту діагностування захворювання й продовжується все життя, незважаючи на те, чи отримує людина відповідне лікування, чи ні.

 

Організатори благодійної акції «Такий як Я. Я тобі допоможу» сподівалися таким чином привернути увагу чиновників до страждань нужденних людей та закликають до розробки сучасного та дієвого законодавства і механізму надання паліативної допомоги. Адже в Україні нині існує лише 2 дитячих заклади, де надається паліативна чи хоспісна (як складова паліативної) допомога: в Надвірній, що на Івано-Франківщині та в Києві при Інституті педіатрії, акушерства і гінекології Національної академії медичних наук України. Загалом же, за даними Міністерства охорони здоров’я України, в Україні налічується понад 30 000 дітей, які мають невиліковні хвороби. За результатами деяких досліджень, проведених провідними науковими  інститутами,  фігурують різні  цифри  від 8 000 до 16 000 пацієнтів в Україні. Міжнародна статистика говорить, що це 0,01% від дитячого населення планети. Але насправді ці цифри ні про що не свідчать й не дають уявлення про глибину проблеми паліативного догляду за дітьми в Україні. Важко провести відповідне дослідження і оперувати цифрами, коли власне визначення паліативної допомоги у нас в державі не точне.

 

Під час акції її організатори та незмінний і зворушливий ведучий Костя Рікі (ведучий «Нового каналу») для мешканців Вишневого та їх дітей влаштували розважальну та музичну програми. Всі бажаючі мали змогу взяти участь в різних іграх, майстер-класах, отримати море задоволення від спілкування звичайних дітей із дітьми з особливими потребами.

 

За словами організатора акції, керівника громадської організації «Родина», Лариси Самсонової, ця подія – це лише початок на великому шляху до створення повноцінної системи догляду за невиліковними хворими. Першими на спільну роботу зголосилися соціальні служби Києво-Святошинського району Києва, далі подібні акції планується провести в інших районах столиці та містах України, аби привернути увагу місцевої влади та суспільства до проблем надання паліативної допомоги, тим хто її потребує.